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Blog- La dolce Federica

Federica sull'altalena

foto corriere.it

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Federica vive a Capri Leone, nel Messinese. E’ una bambina di 8 anni affetta da atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria (tecnicamente: SMARD1), una malattia rara che le impedisce autonomia nei movimenti ed è costretta a utilizzare un apparecchio per deglutire. E' stata creata anche una pagina Facebook.

Quest’estate, grazie al passaparola tra amici e in particolare al cuore di un imprenditore, le venne regalata un’altalena speciale. Lei chiese di installarla al parco giochi, mica a casa, perché è più bello dondolare in compagnia e perché "così resta a disposizione di altri bambini come me".

Nel frattempo è iniziata la scuola. Federica ha voglia di studiare, ma ha bisogno di una maestra che vada a casa sua a farle lezione. La preside ha proposto un progetto di istruzione domiciliare, ora è in attesa di risposte dalla Regione Sicilia e da Roma. Davide Faraone, sottosegretario all’Istruzione, si è già interessato.

I bambini con malattie rare sono più di quelli che si immagina. Messina probabilmente è terra lontana per chi scrive e per chi legge queste righe, eppure è bene che la storia di Federica, la vita di Federica, scuota un po’ lo Stivale e lo percorra come un arcobaleno, colorando anche il cielo di Parma, che di solidarietà se ne intende e quando vuole fa sentire i suoi tenori.

cesare.pastarini@gazzettadiparma.it

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