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Luoghi e storie del volontariato - L' Hospice delle Piccole Figlie

Luoghi e storie del volontariato - L' Hospice delle Piccole Figlie
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Da pochi anni Parma ospita un Hospice, presso la struttura delle Piccole Figlie in via Po. E' una struttura unica nella nostra città, mentre un paio di centri simili esistono in provincia.

CHE COS' E' UN HOSPICE - Il Centro cure palliative si prende cura del malato, soprattutto oncologico, quando la malattia non risponde più alle terapie volte a rallentare la sua progressione.

Prendersi cura implica accoglienza, assistenza, protezione, accompagnamento della persona malata e dei suoi familiari in modo continuativo, globale e multiprofessionale con l'obiettivo di dare sollievo ai sintomi di malattia con particolare riguardo al dolore, e di accompagnare ad una morte dignitosa.
 

1) LA TESTIMONIANZA

“L’amore nasce dal silenzio,
la compassione nasce dalla calma”
(C.Boni)

La prima volta che sono entrata in Hospice mi sentivo un po’ in soggezione: gli ambienti ampi e silenziosi della struttura, con i loro colori tenui e le citazioni d’arte ad ogni passo mi comunicavano un che di austero e insieme di rispetto.
Il cuore ha guidato i miei passi e presa per mano dalle splendide persone che quotidianamente lavorano in Hospice mi sono avvicinata subito ai pazienti, mettendomi in ascolto attento.
Il primo sguardo che ho incrociato è stato quello di L.: due occhi grandi e smarriti, azzurri e quasi infantili in un volto segnato profondamente dalla vita. L. era spesso sola, non parlava tanto ma gradiva la compagnia; abbiamo trascorso vari momenti insieme, passeggiando nel giardino, sedute sui divanetti di pelle arancione o semplicemente stando in silenzio, l’una presente all’altra mentre il tempo scorreva lento.

Non servono tante parole in Hospice; molte volte sono stentate o faticose perché i pazienti sono stanchi, provati dalla sofferenza, o forse semplicemente perché per loro il tempo si è dilatato in uno spazio senza limiti, fatto da giorni che si susseguono l’uno all’altro senza variazioni significative, vissuti in ascolto della loro malattia e dei suoi segnali. Allora basta un tocco, una mano che accenna una carezza o che indugia sulla loro semplicemente a far sentire che in quel momento qualcuno è presente e li accompagna in quel cammino buio e incerto.
Altre volte ci sono pazienti che cercano la compagnia e chiacchierano, raccontano, ricordano..... Allora, ascoltare le loro parole diventa un piacere, un affacciarsi su un vissuto intimo e vivo,  fatto di vicende, aneddoti, affetti talvolta molto intensi, qualche volta sofferti o faticosi; storie che affiorano con semplicità e chiarezza ma i cui contorni  spesso sfumano nell’incertezza, velata di nostalgia, di quel presente che ormai offre così pochi stimoli.
Sono tante le storie che attraversano l’Hospice, ognuna caratterizzata dai suoi colori: quelli forti della sofferenza, quelli pacati della rassegnazione, o ancora i grigi di chi non vuole accettare; ma tutti sono accomunati da una luce che emana dallo sguardo: nei loro occhi si leggono tutti i contenuti dell’anima, senza veli, senza falsità.
Ho imparato una cosa importante andando in Hospice: credevo di essere io a portare doni, il mio tempo, il mio sorriso, la disponibilità. Ho scoperto invece che ero io a ricevere il dono più grande: le persone che ogni volta incontro offrono se stesse, completamente, senza filtri o maschere; esse porgono la loro anima nuda, consapevole del cammino che sta affrontando. Anche quando la loro mente sfugge o razionalmente si rifugiano in speranze di guarigioni ormai impossibili, i loro occhi sanno e comunicano un sentire profondo, inquieto, sereno, rassegnato, sofferente…e sul filo di quegli sguardi avviene la comunione più intensa.

Sono convinta che fare volontariato non si esaurisca nei brevi momenti che si trascorrono nella struttura: è una condizione che ognuno porta con sé, costantemente, nella vita di tutti i giorni, nel lavoro, nelle relazioni, nella normalità della propria esistenza. E’ un’esperienza che con gradualità cambia i connotati del proprio vivere; accresce la capacità di cogliere le sfumature, ridimensiona le esigenze e i bisogni che ognuno crede di avere.
Essere, rimanere nella relazione, semplicemente, con il cuore aperto…sono attributi indispensabili per stare a contatto dei malati terminali, ma sono anche le qualità che arricchiscono la nostra esperienza personale di nuovi significati, di nuove opportunità di crescita interiore.

Daniela Vecchi

2)  LE CURE PALLIATIVE DIVENTANO UN DIRITTO

È stato approvato dalla Camera il 16 settembre scorso, ed è attualmente in esame alla Commissione “Igiene e sanità” del Senato, un disegno di legge di iniziativa parlamentare che si propone di tutelare “il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alle terapie del dolore”.
La normativa prevede che in tutte le Regioni siano assicurati criteri uniformi e siano semplificate in modo permanente le procedure per la somministrazione di questo tipo di terapia. È previsto inoltre un finanziamento specifico da riservare alle cure palliative.
In base al testo legislativo (art. 1) “le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapie del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali: a) tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; b) tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale; c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia”.
La legge richiama anche (art. 2) alcune importanti definizioni, tra le quali:
- «cure palliative»: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici;
- «terapie del dolore»: l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare un idoneo percorso terapeutico per il controllo del dolore;       
- «rete»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per le terapie del dolore, volta a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituita dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari;
- «assistenza residenziale»: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»;
- «assistenza domiciliare»: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapie del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta.
        

Maria Zanichelli
 

PER SAPERNE DI PIU'
 

Hospice Piccole Figlie

Associazione Amici delle Piccole Figlie

 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

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