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"Parmigiani, aiutate gli ammalati di Sla"

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di Laura Ugolotti

Domenica 3 ottobre sarà la giornata nazionale contro la Sla e anche a Parma e provincia la sezione locale dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) sarà presente con banchetti informativi per la raccolta di fondi in favore della ricerca. Con un contributo minimo di 10 euro chi desidera potrà sostenere la causa e ricevere una bottiglia di Barbera D’Asti Docg, visto che lo slogan dell’edizione 2010, accompagnato dall’immagine di un bicchiere di vino rosso è «Quello buono sostiene la ricerca».
 

Di Sla e ricerca abbiamo parlato con Lina Fochi, presidente dell’Aisla di Parma, un’associazione attiva in città e provincia da 4 anni. «Lo scopo principale dell’associazione - spiega - è dare sostegno alle famiglie e aiutarle nel rapporto con le istituzioni. Da un giorno all’altro devono far fronte una situazione pesante, anche economicamente, e non sanno dove andare, a chi rivolgersi». Parlare con qualcuno che condivide le stesse difficoltà aiuta. Così come aiuterebbe poter contare su un’assistenza adeguata: «Molte famiglie si affidano a delle badanti, ma se queste non hanno una preparazione specialistica per la Sla la presenza di un famigliare è comunque necessaria, 24 ore su 24. Anche i servizi di domiciliarità non sono specifici e poi l’assistenza cambia da persona a persona, in base ai bisogni, all’età».
 

Per questo tra i progetti dell’associazione c'è l’istituzione di un apposito corso per badanti: «Basterebbero 20 mila euro per organizzare un corso di pratica e teoria - spiega Fochi -, ma serve il sostegno delle istituzioni, è un costo che l’associazione da sola non può sostenere». «Sarebbe importante, per le famiglie, poter contare su un’assistenza specialistica - aggiunge -; si sentirebbero più tranquilli e avrebbero la possibilità di ritagliarsi quegli spazi di vita, anche sociale, fondamentali per evitare l’isolamento. Inoltre si ridurrebbero i ricoveri dettati dall’impreparazione davanti ad alcuni sintomi». La giornata del 3 ottobre, che vedrà i volontari dell’Aisla impegnati in quattro piazze (a Parma in via Mazzini, a Colorno in piazza Garibaldi, a Fidenza in Piazza Garibaldi e a Traversetolo in piazza Vittorio Veneto) sarà anche l’occasione per sensibilizzare i cittadini sulle esigenze dei malati di Sla, dai servizi specifici alla loro diffusione mogenea sul territorio e per illustrare le attività dell’associazione (dall’organizzazione di eventi informativi ai gruppi di auto-mutuo-aiuto).
 

Se oggi i parmigiani conoscono un po' di più la Sla è merito, oltre che dell’associazione, anche di Francesco Canali e del suo progetto di correre la maratona di Palm Beach il prossimo 5 dicembre. «L'esperienza di Francesco è importante - commenta Lina Fochi -: è un esempio per tutti i malati e la dimostrazione che con la Sla si può comunque vivere, non sopravvivere, anche se in modo diverso rispetto a prima. Importante è anche il contributo che dà direttamente all’associazione». «Senza dimenticare - aggiunge - tutti quelli che ci stanno vicini da anni: il coro del Monte Orsaro, che organizza per noi la rassegna corale, la Polisportiva di Torrile, la parrocchia di San Paolo e gli Alpini. La loro presenza fa sentire bene, e speriamo che a loro si vogliano aggiungere altri volontari: siamo sempre alla ricerca di persone disposte a darci una mano per stare vicini alle famiglie».
 

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  • Capoccia Angelomaria

    09 Dicembre @ 22.14

    Vorrei parlare della SLA. Ma ho scoperto che esiste soltanto per la raccolta di fondi. L'impressione che la Ricerca ma tutta la Medicina, brancolano ancora nel buio e non soltanto per la SLA. Mentre vogliono far pensare che soltanto ancora e poi ancora fondi possono portare ai risultati. Ormai è una storia vecchia e ancora invecchierà come sistema. Intanto i Malati soffrono e muoino. Le famiglie sono spesso all'estremo. Noi da anni cerchiamo inutilmente di informare di nostre scoperte ma pare proprio che il sistema sta tanto bene che si è blindato. Continua a cercare fondi e a ingrassare. Se avete qualcosa da ridire sono ad aspettare. A

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