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L'ospedale, la malattia, l'importanza del volontariato: il modello Parma nella cronaca di un 17enne

L'ospedale, la malattia, l'importanza del volontariato: il modello Parma nella cronaca di un 17enne
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Nei giorni scorsi, il centro congressi del Monoblocco ha ospitato un incontro organizzato da Giocamico, l'associazione di volontariato che da anni è al fianco dei bambini ricoverati all'Ospedale Maggiore, e in particolare a quelli dell'Oncoematologia pediatrica.  Il titolo era "L'assistenza globale vista dai genitori: modelli a confronto": un titolo apparentemente "burocratico",e invece via via scandito dalle concretissime e spesso emozionanti storie raccontate da genitori che da un giorno all'altro si sono trovati ad affrontare problemi gravissimi per i loro figli, e che hanno però trovato nelle corsie di Parma aiuti forse inaspettati.

Fra i tanti racconti di mamme e papà con la voce incrinata, c'è stato anche quello di Niccolò. Quasi una cronaca "giornalistica", da un ragazzo di 17 anni, che con grande lucidità ha tracciato la sequenza dei suoi ricoveri in varie città, con i relativi stati d'animo, così importanti per un ragazzo adolescente che affronta un passaggio così diffciile della sua vita. E' un racconto che vi proponiamo per intero, salvo il cognome di Niccolò e i riferimenti alle altre città: sia per tutelare la privacy del ragazzo, sia perchè non è tanto importante il confronto in sè, quanto la consapevolezza dell'importanza del lavoro realizzato in questi anni a Parma: una filosofia che ora si spera sia alla base anche del nascente Ospedale dei bambini.  (g.b.)

Io sono Niccolò, ho 17 anni e ho cominciato a “visitare”i reparti di oncoematologia pediatrica quando non ne avevo ancora 7.Per una serie di sfortunati eventi mi è capitato di “soggiornare” in diversi ospedali di diverse regioni. Le mie esperienze più significative sono state negli ospedali di ... (solo per visite ambulatoriali per il controllo della crescita),di ..., di ... e di Parma.
 

La prima volta che mi ammalai, avevo solo 7 anni.
Durante quel periodo non  capivo  che cosa stesse succedendo,non capivo perché vi andassi e cosa fosse un ospedale,sapevo soltanto che vedevo tanti bambini, il reparto era bianco,azzurrognolo,molto malinconico. Il day ospital aveva una grande stanza in cui c’erano delle poltrone a pulsante,una sala pc e il nintendo. I bambini e i genitori erano tutti ammassati;lì eravamo lasciati a noi stessi, potevamo giocare fra noi o da soli,più o meno come ci pareva senza che nessuno si preoccupasse di controllarci o darci alternative di svago,così io giocavo finché non mi chiamavano a fare la visita,e tornavo nella stanza dopo averla finita e per tutti andava bene così. Potevo esserci o non esserci che nessuno in quella stanza se ne sarebbe accorto proprio come io ero assolutamente disinteressato a quello che mi accadeva intorno, ero nel mio mondo e ci stavo bene.
Per me a quella età, l’ospedale quando andava bene era l’opportunità di giocare col nintendo,il pc e gli altri bambini,quando andava male ero al 3 piano,nel reparto,dove i colori erano un poco più vivi,erano bianche e gialle le pareti,ma ero chiuso in una stanza per molti giorni col letto con le barre e il vetro sempre chiuso,a volte anche per settimane. C’era una piccola console e a volte veniva qualcuno con cui giocavo. La flebo era per me una catena perché volevo correre,ero stufo di stare lì,odiavo tutti perché volevano che stessi fermo e rimanessi nella stanza,impedivano la mia libertà. Con pochi degli,a quel tempo,estranei che entravano nella mia stanza parlavo ma per il resto li percepivo erroneamente quasi come se mi volessero addolcire la pillola e li respingevo. A quell’età desideravo solamente uscire e speravo che tutte le cose brutte fossero solo incubi e che io potessi decidere la mia felicità. Nessuno riusciva o poteva consolarmi

Stavo frequentando la 5° elementare quando mi sono ammalato un’altra volta. Dopo 2 anni sono ritornato a Parma. Il day-ospital,il reparto,i dottori e tutto il personale ospedaliero era rimasto praticamente lo stesso ma qualcosa era cambiato in me. In quei 2 anni avevo rielaborato la mia precedente esperienza. Tutto ciò che avevo passato da piccolo era stato compreso,tutte le mie inspiegabili,a quella età,sofferenze e le mie conoscenze erano state terribilmente apprese e,quando nel 2004 mi dissero che avevo avuto una recidiva,caddi in un profondo senso di angoscia,di timore (avendo compreso ciò che avevo passato)e di insicurezza in me stesso,poiché non conoscevo nessuno che  potesse aiutarmi (le persone che mi erano vicine ne sapevano quanto me e la persona che mi aveva dato coraggio precedentemente era morta).
Il mio approccio fu immediatamente,appena ricominciai a frequentare l’ospedale,intento a cercare aiuto,a conoscere le persone a me vicine,ad aprirmi. Inaspettatamente ma molto felicemente trovai tantissime persone che mi volevano aiutare,prima di tutti i dottori che io precedentemente consideravo demoni doloriferi,poi quegli estranei che volevano giocare CON ME e che io stupidamente avevo cacciato dalla mia vita,infine le maestre,gli infermieri,persino il personale ausiliario mi voleva bene. Avevo trovato tantissime persone con cui parlare e giocare.
Questa recidiva mi avrebbe portato più sofferenza di prima ma ora SAPEVO di non essere solo.

Venne deciso verso settembre per me l’autotrapianto a ... ma prima avrei dovuto fare un ciclo di radioterapia a ... .
Il mondo che mi si era meravigliosamente aperto a Parma venne crudelmente distrutto appena arrivai a ....Il trattamento umano era decisamente diverso da quello di Parma. Mi misero in una stanza marroncina,sembrava uno sgabuzzino,i volontari non erano minimamente presenti,le uniche volte che vedevo un dottore erano quando lo incrociavo per andare a fare la radioterapia. Per il resto non c’era quasi alcun contatto umano. Ci rimasi solo una settimana. Avevo un vicino di letto un po’ più grande di me che si era appena ammalato e che imprecava giorno e notte contro i medici e le cure. E nessuno lo aiutava o consolava se non sua madre.
Poi fu ....
Ero uscito da ... stravolto dalla radioterapia e tutto ciò che volevo era qualcuno con cui parlare,qualcuno con cui sfogarmi o piangere o a cui chiedere sicurezza.
Niente.
Come ho detto prima,il trattamento  era molto diverso da quello di Parma. Come a ..., così a ....
Il day-ospital di ... è molto più grande di quello di Parma. Il numero di pazienti che ospita la pediatria ogni giorno è decisamente più alto e con una grande varietà di persone. Tutto l’ospedale è blu,azzurro e bianco (mi ha ricordato subito quello di Parma ma i colori sono più accesi,a Parma sembravano sbiaditi) le sedie erano verdi. C’è una sala per bambini e ragazzi con due piattaforme di gioco tipo quelle delle sale giochi e uno scaffale con i giochi di società. Le volontarie avevano tutte più di sessant’anni con i camici blu,erano poco interessate,quasi scocciate e non avevano nemmeno voglia di giocare con i ragazzi,le vedevi solo quando bisognava aprire gli armadi per tirar fuori i giochi. Un giorno, nonostante io stessi male e magari avessi voglia di passare un pò di tempo con mia sorella che mi aveva accompagnato, visto che come sempre in day-hospital non passava nessuno,proprio mia sorella ha dovuto tenere compagnia ad un bambino intanto che i suoi genitori avevano bisogno di qualche minuto di tranquillità.  
Neanche con le maestre o col personale medico si poteva parlare. Ero abituato a Parma a scherzare col personale ausiliario e di servizio, e con gli infermieri ma lì i ragazzi erano invisibili. Anzi, se si parlava con qualcuno di loro,si veniva  considerati delle scocciature,dei disturbi per il loro lavoro e,prima volta che mi capitava,si veniva allontanati. Mi resi conto di ciò soprattutto con gli infermieri.

Infatti quando andavo a fare i prelievi o a farmi medicare il catetere, non volevano che li disturbassi,avevano fretta,erano irritati, nervosi e scorbutici. Per loro,meno facevo storie,meno parlavo,meglio era. La logica di questo atteggiamento di allontanamento che avevano i miei salvatori era per me incomprensibile,o per lo meno inaspettato da operatori sanitari verso i pazienti,sensato magari invece per un bambino che ha a che fare con l’ospedale per  la prima volta(come era successo a me). Avrei capito questo strano universo dopo aver parlato con i dottori. Infatti,quando vidi tutta quella moltitudine di gente,subito stupidamente sperai che avrei avuto tante persone con le quali parlare e mi sono sentito per un momento in una gigantesca casa. Mi resi conto che l’ospedale per gli stessi pazienti era una prigione delle torture e non una casa. Ogni volta c’erano sempre nuove persone e io non facevo in tempo ad affezionarmi che il giorno dopo non le vedevo più.
Decisi quindi, ritenendomi abbastanza grande da sapere della mia vita,di parlare con i medici.
Essi,inaspettatamente,non solo mi parlavano ma mi trattavano anche da adulto,una ricompensa grandissima per me ma,come ho detto prima,con loro capii quello strano mondo:il numero dei pazienti era troppo alto affinché i dottori e tutto il personale medico si affezionasse a ognuno di loro;da ciò era nato un atteggiamento freddo e distaccato che li avrebbe portati alla sua estrema conseguenza:la spersonalizzazione umana.

I ragazzi e i bambini che erano lì erano solo pazienti,cartelle cliniche,casi per cui,risolti,avrebbero ottenuto la gloria che si sarebbero meritati. Capii quindi che loro parlavano con me per autocelebrarsi Grandissimi e sapientissimi computer e celebrare l’ospedale di ....
In seguito cominciò la terapia in preparazione all’autotrapianto. Dopo il prelievo delle cellule staminali, venni portato al  piano n. ..., in una stanza quadrata tutta bianca con un unico televisore attaccato alla parete in fondo.
Mi distrussero con due potentissimi farmaci,mi sentivo un cencio.
Ho passato un intero mese sul letto,vedevo i miei genitori molto poco rispetto a prima, uno solo alla volta, e mi sentivo,di nuovo,terribilmente solo. Un  giorno comparvero due esponenti di un nuova associazione di volontariato:i clowns.
Sono abbastanza diffusi al Nord i pagliacci. Erano un uomo e una donna,facevano delle illusioni, giochi di prestigio,dicevano qualche stupidaggine. Erano divertenti e quando facevano le magie anche affascinanti ma io desideravo qualcuno con cui parlare,giocare,sfogarmi non uno show in cui mi mostrassero quanto fossero bravi. Comprendo benissimo che ciò che facevano era per aiutarmi a sorridere ma non volevo ridere o distrarmi temporaneamente,volevo una persona su cui contare,non una distrazione; ma loro non si ponevano nemmeno il dubbio di che cosa mi interessasse, mi potesse fare piacere, di quali fossero i miei bisogni.

Passato quel mese,continuai a fare i controlli,una volta all’anno, a Parma,a ... e a ... dove,come ho detto prima,facevo controlli per la crescita.
Benché la mia esperienza nell’ospedale ... sia così scarsa e breve,posso tracciare un profilo abbastanza buono dell’ospedale. I colori sono vari e accesi,prevale soprattutto il verde,il day-hospital è più piccolo e ha anche molti meno pazienti di quello di Parma. I dottori sono,come a Parma,prima di tutto amici del paziente,della persona,dell’essere umano. Sono molto aperti e simpatici,così come anche le infermiere,e scherzano con molta facilità. Mi ha molto colpito il tipo di associazione di volontariato lì presente:infatti i volontari sono molto giovani,a volte rimangono con i bambini a parlare o a giocare,altre volte si travestono da medici e scherzano con i pazienti. E’ un ambiente molto gaio e solidale verso tutti
Dopo 4 anni,verso agosto a causa di alcuni sintomi che ci avevano fatto preoccupare,andammo a ...,dai miei precedenti salvatori,e nell' agosto del 2008,mi rivelarono la 2°recidiva.
In quel momento mi sentii completamente vuoto.

In 4 anni avevo completamente scordato cosa voleva dire essere ammalato,mi ero riappropriato della speranza di vita,della mia vita,della mia libertà. E in quel momento ne ero stato di nuovo privato,la malattia me lo aveva rubata un’altra volta,e ancora più delle precedenti voleva tenersela. Subito,persi completamente la speranza,vedevo la mia malattia come una gigantesca montagna che doveva essere superata,e a me, denudato e inerme,era stato infflitto questo compito quasi impossibile. Mi chiesi se ne valeva la pena,soffrire tanto per ritornare in una situazione peggiore e subito gettai la spugna.
Ma poi riflettei a quante persone mi volevano bene,quante persone credevano in me e che io non potevo e non dovevo deludere. Decisi comunque di parlare con i medici per un parere,credendo che mi avrebbero infuso coraggio.
Mi sbagliavo.
Come avevo detto,io ero un caso clinico e ogni successo clinico era una celebrazione per l’ospedale e per l’equipe di ... Ovviamente non c’è alcun motivo per celebrare un insuccesso e soprattutto non aveva, secondo loro,alcun senso continuare su una strada che,in un paio d’anni,se fossi sopravvissuto,mi avrebbe portato a una recidiva Mi dissero che avevo solo il 20% di possibilità di sopravvivere,e perciò che per loro non aveva senso perdere tempo su una causa persa.
Alla fine,non so con quale forza,decisi di accettare di farmi curare. Essi accettarono ciò svogliati e mi guardarono quasi con compassione,come se pensassero che combattere per la propria vita significa andare contro i mulini a vento. Dopo che i miei ebbero firmato le carte per le cure,ci rendemmo conto che quel ambiente era quasi peggio della malattia e decidemmo di andare nell’unico posto dove mi sarei sentito a casa: Parma.

Ricordo ancora il mio arrivo:i miei mi portarono in carrozzella nel nuovo blocco ospedaliero,bianco esternamente,ma dentro pieno di colori accesi,giallo e blu soprattutto. Tutto il personale medico,le uniche persone per le quali non ero stato il caso x ma Niccolò i,mi stavano aspettavano,mi sorrisero, mi misero sul letto e mi diedero coraggio. Tutto ciò che feci fu ringraziarli di aver accettato di provare a salvarmi.
Grazie al loro sostegno,sono riuscito a trasformare la mia angoscia in coraggio e forza,e queste si trasformarono in rabbia verso la mia malattia che mi stava distruggendo e che dovevo fermare,e rabbia verso coloro che mi avevano dato per spacciato,e ai quali dovevo dimostrare che con la forza di volontà si vincono le statistiche.

Era nato di nuovo qualcosa in me. Il vuoto che mi si era creato era stato colmato. Mi era stata restituita la mia vita e il coraggio grazie all’affetto che tutti mi stavano dando. Avevo sempre avuto la forza per vincere la malattia ma solo grazie al sostegno degli altri l’ho scoperta e sono ancora vivo. Dopo 4 mesi di terapia e 2 anni di riabilitazione oggi sono qui a parlare con voi.

Vedete,la cosa veramente significativa che ha questo ospedale diversamente dagli altri è una unione fortissima fra tutti i membri che lo compongono dai dottori agli infermieri,dagli insegnanti ai Giocamico dal personale ausiliario a quello delle pulizie ,tutti sono uniti e sono vicini a loro modo al paziente,come tanti ruscelli che da soli sono deboli, ma insieme creano un potentissimo fiume che però tocca il cuore e l’anima del paziente nel modo più consono per ognuno. Questa è la vera differenza e la più importante esigenza  di ogni malato:trovare solo ciò di cui ha bisogno nel modo giusto,né più né meno. E io con voi tutti l’ho trovato.
Perciò dal più profondo del cuore vi ringrazio.
 

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  • alida

    25 Febbraio @ 11.59

    grazie per il coraggio che avete avuto di pubblicare questa storia di straordinaria normalità. Grazie a questo ragazzo che ci ha regalato la sua storia. Quante emozioni... Grazie DAVVERO!

    Rispondi

  • Alice

    23 Febbraio @ 14.15

    A chi come me fa parte di Giocamico, a chi cerca di trasformare un giorno qualunque in un momento speciale e diverso dentro una stanza colorata su un letto d'ospedale, tra carte da gioco e colori.

    Rispondi

  • Giulio

    23 Febbraio @ 11.43

    Giocamico e' una esperienza straordinaria ed, a suo modo, unica in Italia. Pluripremiata nel panorama dell'associazionismo nazionale, un vanto per la citta' di Parma, un orgoglio per chi, come me, ne fa parte.

    Rispondi

  • franco

    22 Febbraio @ 21.52

    UN sinceo rigraziamento a tutti coloro che si adoperano per tutti quest bimbi ed ex bimbi. MI immagino le sofferenze loro e dei loro genitori. IN una società che ha perduto il sorriso , e i valori del tempo passato , giunga a tutti voi un BACIONE Grossissimo. FALCO

    Rispondi

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