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Fibrosi cistica: i volontari spengono 25 candeline

Fibrosi cistica: i volontari spengono 25 candeline
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 Monica Tiezzi

Di fibrosi cistica si ammala un bambino ogni 2.500 nati, e questa è la cattiva notizia. La buona è che nel 1983 l'età media di un malato era di 11 anni, oggi  è di 22 anni, e i 143 pazienti  attualmente seguiti dal Centro fibrosi cistica dell'ospedale Maggiore (nato nel 1970 all'interno della Clinica pediatrica) vanno da zero a 55 anni.
 Per questo i malati e i loro familiari non mollano: «Si può fare di più per sostenere la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e sostenere malati e famiglie», dice Brunella Bonazzi, presidente dell'Associazione emiliana fibrosi cistica onlus (www.fibrosicisticaemilia.it, tel 0521-775896), presentando le iniziative per i 25 anni dalla fondazione dell'associazione, che conta 90 iscritti. 
Un gruppo che in questi anni ha collaborato con profitto con l'azienda ospedaliera e che, come ha ricordato il vicepresidente  Giuseppe Ceresini, ha donato oltre 300 mila euro per apparecchiature, migliorie di locali, borse di studio e assegni di ricerca.
Aumentano quindi aspettativa e  qualità di vita dei pazienti, e cambiano  i percorsi assistenziali. «Oggi che la fibrosi cistica non è più solo una malattia pediatrica, abbiamo coinvolto nella cura dei malati  anche la Clinica pneumologica», spiega il direttore sanitario del Maggiore Luca Sircana. Da due anni, aggiunge Giovanna Pisi, responsabile del Centro fibrosi cistica, «è iniziata una collaborazione con la quale si cerca di gestire al meglio una fase di transizione difficile. E anche in questo spero che l'esperienza di Parma, dove abbiamo raggiunto una media di sopravvivenza che si allinea  con i migliori centri europei,  sia positiva».
Certo,  i tagli alla sanità si fanno sentire. Emilio Marangio, direttore della Clinica pneumologica, parla di  due camere singole dedicate ai pazienti di FC la cui dotazione è ancora scarsa,  e auspica «lavori di ristrutturazione e di miglioramento».  Mentre Giovanna Pisi lamenta che i tre medici del Centro FC di Parma non lavorino  a tempo pieno per i portatori della malattia, ma debbano seguire anche l'«ordinaria amministrazione» del reparto,  rendendo difficoltosa la costruzione «di una competenza che richiede tempo ed energie».  «Impossibile fare altrimenti, è una scelta aziendale di logica e buon senso», ribatte Sircana.
 Ed è pur vero che comunque nel Centro Fc lavorano a tempo pieno tre infermiere, una psicologa, una fisioterapista e, a tempo determinato, un'assistente sociale e una dietista, oltre a una biologa a contratto. Professionalità che fanno di quello di Parma, assieme a Cesena, un centro di  riferimento regionale per la cura della malattia.   

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