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Sla, una giornata per aiutare la ricerca

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Domenica si celebra in oltre 100 piazze italiane la Giornata nazionale dedicata alla Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, promossa da Aisla Onlus in ricordo del primo sit-in dei malati a Roma nel 2006 in cui vennero avanzate al ministero della Salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di Sla.
Aisla Onlus sarà presente grazie a centinaia di volontari per promuovere la campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi «Quello buono sostiene la ricerca» a favore di un progetto di counselling rivolto alle famiglie di pazienti Sla. Fino al 14 ottobre, inoltre, con un sms solidale o con una chiamata del valore di 2 o 5 euro al 45505 sarà possibile dare un ulteriore contributo.
La giornata è alla sua quinta edizione e ha ricevuto il patrocinio dal Presidente della Repubblica e dall'Associazione nazionale Comuni italiani.
A Parma l'Aisla sarà presente con uno stand in via Mazzini; in provincia, a Borgotaro, in via Nazionale, a Colorno, in piazza Garibaldi, a  Fidenza, in piazza Garibaldi, a  Noceto, in piazza Garibaldi, a Traversetolo in piazza Vittorio Veneto.
La campagna
«Quello buono sostiene la ricerca» è il titolo della campagna dell'Aisla. I volontari distribuiranno una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg, creata per l'occasione in edizione limitata, a fronte di un contributo di 10 euro e saranno a disposizione per fornire informazioni sull’attività dell’associazione.
Il progetto
I finanziamenti raccolti sosterranno uno studio biennale il cui obiettivo è elaborare un modello di counselling clinico-genetico specifico per il paziente con grave malattia neurodegenerativa come la Sla, non escludendo ulteriori possibili applicazioni ad altre malattie neuromuscolari. Inoltre, lo studio permetterà di aumentare e migliorare i dati clinici e genetici raccolti in un database dedicato utile per la ricerca delle correlazioni tra modalità di espressione della malattia (modalità di esordio, aggressività, velocità di progressione, tipo di diffusione, eccetera) e i risultati genetici ottenuti. Il coordinamento del progetto sarà affidato a Massimo Corbo direttore clinico del centro clinico Nemo (NEuroMuscular omnicentre) all’ospedale Niguarda Ca' Granda, centro dedicato allo studio e alla cura delle malattie neuromuscolari.
L’sms solidale
Il contributo sarà di 2 euro per ciascun sms inviato da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali e Nòverca e di 2 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Twt e di  2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45505 da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
 

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