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Malattie rare, in 110 scatti il racconto della vita dei pazienti

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Chiara Pozzati

Centodieci scatti per vedere il mondo attraverso i loro occhi. E’ stata inaugurata ieri, alla vigilia della Giornata internazionale delle malattie rare, la mostra fotografica realizzata dai bimbi e ragazzi affetti dalla Sindrome di Prader Willi. Di fronte alla sala gremita di Palazzo Giordani, «l’Associazione per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi», ha presentato molto più che un’esposizione.
Tre i giovani di Parma affetti da questa rara patologia descritta per la prima volta nel 1956, mentre sono 40 i casi diagnosticati in Emilia Romagna. La mostra, realizzata col patrocinio della Provincia, sarà aperta al pubblico fino al 2 marzo. Le pareti sono tappezzate di fiori, ruscelli zampillanti, disegni ad acquerello e cuccioli: le foto arrivano da tutta la Regione e «Il mondo attraverso i nostri occhi», questo il nome dell’iniziativa, svela sentimenti, emozioni, pensieri più o meno fugaci.
 Come quelli di Sofia (il nome è di fantasia), 29 anni, volontaria in un centro di assistenza anziani e affetta dalla sindrome. «Da piccola soffrivo molto – racconta con un velo di timidezza -: mi erano vietate un sacco di cose a causa della malattia. Poi sono cresciuta e ho imparato che posso sconfiggerla». «Abbiamo iniziato la nostra lotta nel 1999 – spiega Andrea Faggiani, presidente dell’associazione – per sconfiggere paure e sciogliere dubbi», ripete.
 La sindrome di Prader Willi colpisce un bimbo ogni 20mila. I neonati, a causa di uno scarso tono muscolare, sono debolissimi. Faticano perfino a mangiare, mentre il normale processo di sviluppo psico-fisico è rallentato. «Grazie alla diagnosi precoce però si è alzata notevolmente la speranza di vita – annuncia Faggiani con orgoglio –: in passato si parlava di 30 anni, oggi ci sono pazienti che arrivano fino ai 70». Accanto a lui siedono Rossana Grossi, psicologa dell’associazione, Livia Garavelli, responsabile della Clinica genetica dell’Ospedale di Reggio Emilia e l’assessore provinciale Marcella Saccani. «Siamo orgogliosi di imparare qualcosa attraverso gli occhi di questi ragazzi – commenta la Saccani – che hanno raccontato il loro mondo attraverso passione e speranza».
 

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