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Testimonianza

«La mia battaglia contro la Sla»

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L'avvocato Restano racconta: un'altalena quotidiana di sofferenza, speranza e tanto coraggio.

Egregio direttore,

mio fratello Claudio questa mattina mi ha telefonato consigliandomi di leggere con estrema attenzione il suo editoriale del 24 agosto sulla Sla.

Prendo spunto dalla sua annotazione «Nessuno come Francesco ha contribuito a far parlare di Sla a Parma» per fornire anch’io, purtroppo, la mia testimonianza. Infatti, faccio parte della cinquantina di sfigati affetti da quella «stronza» della Sla, che nel giro di 12 mesi mi ha reso invalido al 100%, costretto in carrozzina con le uniche funzionalità che ancora preservo: la deglutizione, la respirazione e soprattutto, la parte buona del cervello, alla faccia dei maledetti neuroni che rispondono quando e come vogliono…!

La malattia l’ho vissuta dall’inizio insieme ad un mio caro amico di infanzia, Michele Concari, affetto dal medesimo male, purtroppo ad uno stadio più avanzato rispetto a me. Dopo una mia iniziale ritrosia nel vedere la progressione della malattia, mi sono determinato a frequentarlo ed assisterlo nelle sue richieste, per me anche professionali: la nomina di un procuratore generale e il testamento pubblico avanti ad un notaio amico, nei quali figuravo anche come testimone. Il mio desiderio nell’assecondarlo si sarebbe compiuto con la firma da apporre al suo atto di matrimonio con l’amata Francesca, donna veramente eccezionale che, amandolo profondamente, ha scelto consapevolmente di assisterlo, ospitandolo in casa sua per alleviare tutte le sue sofferenze, grazie anche all’inseparabile amico Roberto, testimone in pectore come me per il fatidico e bellissimo «sì» che coronava questa bella storia d’amore. Questo atto formale avrebbe dato a Francesca la possibilità di dedicarsi ancora di più a Michele con i vantaggi della Legge 104 per i disabili, benefici a lei negati, purtroppo, per il rapporto more uxorio. E questo la dice lunga di come la battaglia per certi diritti civili debba essere combattuta nel nostro Paese per una perfetta assimilazione dello status tra conviventi e coniugi, anche a prescindere dal sesso.

Il matrimonio era fissato per il giorno 26 maggio, alle ore 16,30. Il mattino dello stesso giorno, alle 8,30, Francesca mi comunicava invece che Michele ci aveva lasciato alle 4,30 dello stesso giorno.

Da quel momento, per me, si sono abbattute tutte le barriere che avevo eretto a fatica per mantenere la voglia di vivere: pensi al riguardo che la neurologa di Modena, a distanza di un mese dall’ultima visita, il 23 giugno, ha stentato a riconoscermi avanti ad un comune amico, anch’egli neurologo, che mi ha accompagnato insieme a mia moglie e mia figlia.

Ci tenevo a ricordare Michele nel trigesimo della sua scomparsa e ci sono riuscito grazie al redattore, mio caro amico, Gian Luca Zurlini. Domenica 26 giugno, ad un mese esatto dalla scomparsa, la “Gazzetta” ha pubblicato il mio ricordo per Michele.

Dopo la morte di Michele ho iniziato un percorso riabilitativo, ma a livello psicologico ho subito un'involuzione che mi stava portando ad una visione pessimista della mia progressione di malato di Sla, giungendo anche al punto di esprimere il rifiuto ad essere sottoposto a terapie invasive.

Tutto ciò è durato fino a qualche giorno fa quando, grazie ad una serie di circostanze concomitanti e, diciamo pure, provvidenziali, si è fatta strada in me la convinzione che dovevo caricarmi di una energia molto positiva, quasi come la temuta eruzione del mio amato Vesuvio, e ciò mi ha consentito di provare veramente un’esplosione di voglia di vivere.

Approfitto, quindi, del suo editoriale per fornire anch’io una mia testimonianza di come si deve reagire al pari di Francesco Canali, con il quale devo condividere la malattia più brutta che un essere umano può subire. Anche perché siamo poveri sfigati, colpiti da una malattia così rara, per la quale non c’è contesa tra i colossi delle case farmaceutiche, le quali fanno a gara per trovare l’antidoto a patologie molto più comuni, come la cefalea, per il diverso bacino di utenza.

Ho avuto la fortuna, però, di avere anch’io i miei amici (Marco e Franco), i miei angeli (le valenti operatrici di Proges: Assunta, Natalia, Diana, Marina e Mariangela, cioè quelle più assidue) e l’amore (ovviamente mia moglie e i miei figli), persone tutte che mi hanno sempre accompagnato e mi riservo di esternare questi miei sentimenti di assoluta riconoscenza anche a loro. Un grazie anche ad un’altra amica, guarda caso di nome Angela, con la quale stiamo elaborando un opuscolo nel quale riportare tutti gli acronimi contro «la stronza», ottenuti da una gara che ho aperto tra tutti i miei amici. Questo opuscolo sarà compendiato da alcuni scritti e riflessioni scaturiti dalla penna poetica di Angela e di qualche altro amico che vorrà accodarsi.

Intendiamo divulgare tale iniziativa con il patrocinio dell’Aisla di Parma, presieduta dalla bravissima Lina Fochi, del Comune di Collecchio, ove verrà presentato con la prefazione del sindaco Bianchi (tenuto conto che sui banchi di quel consiglio comunale ci sono stato dal 1990 al 1994) e, perché no, con l’aiuto di qualche sponsor illustre e di tutti coloro che vorranno contribuire a formare un fondo per la ricerca avanzata sulle cause di questa malattia e soprattutto per i sussidi necessari a combattere «la stronza», di cui devono essere dotati prima di tutto i famigliari e le strutture sanitarie. Verso queste ultime non posso che esprimere la mia massima considerazione per la professionalità, cortesia e sensibilità che dimostrano verso noi sfigati, alleviando davvero i limiti della nostra condizione patologica; fra di esse, cito personalmente l’Osservatorio multidisciplinare sulla Sla-Malattie del motoneurone, diretto dal Prof. Enrico Montanari e coordinato dalla bravissima pneumologa dottoressa Marina Aiello, il servizio fisiatrico e fisioterapico dell’Asl Parma di Via Pintor, con la dottoressa Maura Branchetti e gli abilissimi operatori, Marilena Dellorusso, Massimo Donati, Paola Scaramuzza e Miriam Scuro (cito solo loro perché sono quelli che mi hanno seguito e mi stanno assistendo), senza dimenticare la preziosa offerta di servizio di trasporto, fornita gratuitamente da Unitalsi, Assistenza Pubblica di Parma e da Seirs di Luigi Ianaccone, fino al Centro presidi ortopedici di Parma, tutti indistintamente da encomiare.

Da assiduo lettore di tutti i libri di Tiziano Terzani, faccio mia la sua «teoria dei contrari» e, quindi, «non c’è vita senza morte, non c’è morte senza vita» ed oggi mi sento di gridare con tutta la mia forza che, son convinto, di incrementare sempre più: VIVA LA VITA!

Avv. Massimo Restano

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