10°

22°

Parma

Emofilia: le cartelle cliniche diventano "virtuali"

Emofilia: le cartelle cliniche diventano "virtuali"
Ricevi gratis le news
0

L'importante rivista internazionale "Haemophilia", nel numero di gennaio, pubblica un articolo sulla nuova cartella clinica web-based per la gestione dei pazienti affetti da malattia emorragica congenita dal titolo: “A Web based clinical record (“xl’Emofilia”) for outpatients with haemophilia and allied disorders in the Region of Emilia-Romagna: features and pilot use”. Il lavoro è opera del gruppo di medici della struttura semplice “Gestione e organizzazione funzione Hub Emofilia" dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma diretta da Annarita Tagliaferri. La nuova cartella clinica, chiamata "xl’Emofilia", è stata sviluppata a Parma e adottata da tutti i Centri dell'Emilia-Romagna nel 2007.I pazienti con patologie emorragiche seguiti dal centro Hub per tutta l'Emilia-Romagna sono 726 dei quali 370 emofilici. La struttura di Parma ha in cura direttamente 254 pazienti emorragici. La cura dell’emofilia ha avuto grandi sviluppi negli ultimi decenni e attualmente utilizza largamente l’autoinfusione domiciliare di concentrati dei fattori della coagulazione, farmaci ad altissimo costo, che avviene sotto la guida e il controllo periodico dei Centri Emofilia. Vari specialisti (ortopedico, odontoiatra, pediatra e altri) collaborano con l’ematologo nella cura di questi pazienti: in questo sistema è cruciale il flusso di informazioni tra il paziente e chi si occupa della sua salute. In passato tale rapporto avveniva tramite l’annotazione scritta delle consulenze o delle infusioni domiciliari: un metodo altamente inefficiente.

La cartella web fa parte di un progetto della Regione Emilia-Romagna di sviluppo della ‘information technology’ nel campo della cura delle malattie emorragiche e che comprende anche un registro regionale completamente elettronico sviluppato dal Centro Hub di Parma a partire dal 2003 (www.registroemofiliaRER.it). La cartella clinica web ha molte caratteristiche innovative. Innanzitutto permette ai medici di accedere tramite internet a tutti i dati dei propri pazienti: anagrafici, clinici, eventi emorragici, terapie, consulenze. Sono abilitati all’uso della cartella non solo i medici, ma anche gli infermieri e i consulenti del centro.
Comprende una ‘lista dei problemi’ che presenta un sunto dei dati clinici più significativi che si compila automaticamente e un avanzato sistema di guida all’inserimento dei dati nelle varie pagine.

La caratteristica più innovativa di ‘xl’Emofilia’ è tuttavia il fatto che i pazienti possono direttamente accedere ad una parte limitata della loro cartella tramite una chiavetta personale (WebIdentity) per inserire in tempo reale eventi ed infusioni eseguite a domicilio. Il sistema permette anche di consultare i dati più significativi della cartella qualora il paziente si trovi in difficoltà, ad esempio in un pronto soccorso o presso il proprio medico curante, non solo in Italia ma in tutto il mondo, grazie alla versione in inglese. La gran parte dei pazienti dell'Emilia-Romagna sono già stati addestrati ed hanno iniziato ad usare con entusiasmo e con giudizi lusinghieri questo nuovo sistema, come risulta anche dai dati pubblicati sulla rivista Haemophilia.
La cartella clinica informatizzata per le sue caratteristiche, ricchezza di dati raccolti, facilità e comodità d’uso ha impressionato favorevolmente tutti gli esperti cui è stata illustrata, in congressi nazionali e internazionali.

L'attività del centro Hub di Parma per l'emofilia inoltre ha ricevuto un importante riconoscimento al recente "XIII convegno triennale dell'Emofilia sui problemi clinici e sociali". Due dei dieci premi per i migliori abstract, presentati al Convegno da giovani ricercatori, sono stati assegnati a Gianna Franca Rivolta e Federica Riccardi, medico e biologa collaboratrici della struttura dell'Ospedale Maggiore. Il primo lavoro verteva proprio sulla Cartella web mentre il secondo “Multiplex ligation-dependent probe amplification (MLPA) approach for carriers determination in haemophilia” sull’applicazione di una nuova tecnica per la diagnosi di portatrice di emofilia.
 

Da sinistra: Gianna Franca Rivolta (medico centro hub emofilia), Annarita Tagliaferri (responsabile centro hub emofilia), Luca Sircana (direttore sanitario), Federica Riccardi (biologa, laboratorio emofilia). Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Paolo Schianchi a Tu si que vales

Tú sí que vales

Le mani e le 49 corde di Paolo Schianchi incantano su Canale 5 Video

La Coppa Cobram è arrivata anche a San Polo

COME FANTOZZI

La Coppa Cobram è arrivata anche a San Polo Foto

Andrea Spigaroli

Andrea Spigaroli

MUSICA

X Factor, il parmigiano Andrea Spigaroli va avanti (Con polemica)

4commenti

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Multe impugnabili se la strada è senza banchina

AUTOVELOX

Multe impugnabili se la strada è senza banchina

Lealtrenotizie

Solomon lascia il carcere. Il consulente del pm: «Folle e socialmente pericoloso»

DUPLICE OMICIDIO

Solomon lascia il carcere. Il consulente del pm: «Folle e socialmente pericoloso»

Trasporto pubblico

Autobus: accolto dal Tar il ricorso Tep

Via Trento

La rivolta dei residenti contro l'open shop

Blitz

Controlli affitti: arrestato un 41enne

inquinamento

Bollino rosso al nord, 24 città "fuorilegge" per smog. Anche Parma

Legambiente, Torino maglia nera. E a Milano prime misure traffico

3commenti

La storia

«I miei 41 anni da medico tra i monti del Nevianese»

Inchiesta

I ragazzi a scuola da soli? tutti d'accordo

CONCORSO

Il gatto più bello di Parma: oggi alle 16 il finalista del gruppo 8

Lutto

Neviano piange il sarto Daniele Mazza: vestì tutto il paese

Fidenza

I ladri si ripresentano alla Pinko

serie B

Sondaggio: momento "opaco" del Parma, dove migliorare?

5commenti

Dramma

Tragica maratona, muore 49enne di Polignano Video

L'esperto: "Non sottovalutare i campanelli di allarme" (Video)

Tg Parma

Via Langhirano: 16enne a piedi travolta da un'auto, è al Maggiore Video

Parco Bizzozero

Donna presa a pugni dai tifosi pescaresi

5commenti

sicurezza idrica

Ecco come funziona la "diga" sulla Parma

A "lezione" dai tecnici dell'Aipo

Regione

Chiusura centri vaccini di Colorno, Salso, Fidenza e Busseto, protesta FdI-An

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

NOSTRE INIZIATIVE

Con la Gazzetta lo speciale Salute e benessere

EDITORIALE

La stretta di mano che va oltre la retorica

di Patrizia Ginepri

1commento

ITALIA/MONDO

iraq

Kirkuk, Trump: "Non ci schieriamo, non dovevamo stare lì"

Catalogna

Due leader indipendentisti arrestati per sedizione

SPORT

Indonesia

Portiere muore dopo scontro in campo Video choc

SERIE B

Parma, bisogna cambiare rotta

SOCIETA'

meteo

Ophelia (polveri del Sahara) colora di rosso Londra e l'Inghilterra

tg parma

Gattile: ecco il corso per volontari

MOTORI

LA NOVITA'

Kia Stonic, debutta il nuovo «urban crossover»

EMISSIONI

Slovenia, dal 2030 stop ad auto benzina o diesel