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Emofilia: le cartelle cliniche diventano "virtuali"

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L'importante rivista internazionale "Haemophilia", nel numero di gennaio, pubblica un articolo sulla nuova cartella clinica web-based per la gestione dei pazienti affetti da malattia emorragica congenita dal titolo: “A Web based clinical record (“xl’Emofilia”) for outpatients with haemophilia and allied disorders in the Region of Emilia-Romagna: features and pilot use”. Il lavoro è opera del gruppo di medici della struttura semplice “Gestione e organizzazione funzione Hub Emofilia" dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma diretta da Annarita Tagliaferri. La nuova cartella clinica, chiamata "xl’Emofilia", è stata sviluppata a Parma e adottata da tutti i Centri dell'Emilia-Romagna nel 2007.I pazienti con patologie emorragiche seguiti dal centro Hub per tutta l'Emilia-Romagna sono 726 dei quali 370 emofilici. La struttura di Parma ha in cura direttamente 254 pazienti emorragici. La cura dell’emofilia ha avuto grandi sviluppi negli ultimi decenni e attualmente utilizza largamente l’autoinfusione domiciliare di concentrati dei fattori della coagulazione, farmaci ad altissimo costo, che avviene sotto la guida e il controllo periodico dei Centri Emofilia. Vari specialisti (ortopedico, odontoiatra, pediatra e altri) collaborano con l’ematologo nella cura di questi pazienti: in questo sistema è cruciale il flusso di informazioni tra il paziente e chi si occupa della sua salute. In passato tale rapporto avveniva tramite l’annotazione scritta delle consulenze o delle infusioni domiciliari: un metodo altamente inefficiente.

La cartella web fa parte di un progetto della Regione Emilia-Romagna di sviluppo della ‘information technology’ nel campo della cura delle malattie emorragiche e che comprende anche un registro regionale completamente elettronico sviluppato dal Centro Hub di Parma a partire dal 2003 (www.registroemofiliaRER.it). La cartella clinica web ha molte caratteristiche innovative. Innanzitutto permette ai medici di accedere tramite internet a tutti i dati dei propri pazienti: anagrafici, clinici, eventi emorragici, terapie, consulenze. Sono abilitati all’uso della cartella non solo i medici, ma anche gli infermieri e i consulenti del centro.
Comprende una ‘lista dei problemi’ che presenta un sunto dei dati clinici più significativi che si compila automaticamente e un avanzato sistema di guida all’inserimento dei dati nelle varie pagine.

La caratteristica più innovativa di ‘xl’Emofilia’ è tuttavia il fatto che i pazienti possono direttamente accedere ad una parte limitata della loro cartella tramite una chiavetta personale (WebIdentity) per inserire in tempo reale eventi ed infusioni eseguite a domicilio. Il sistema permette anche di consultare i dati più significativi della cartella qualora il paziente si trovi in difficoltà, ad esempio in un pronto soccorso o presso il proprio medico curante, non solo in Italia ma in tutto il mondo, grazie alla versione in inglese. La gran parte dei pazienti dell'Emilia-Romagna sono già stati addestrati ed hanno iniziato ad usare con entusiasmo e con giudizi lusinghieri questo nuovo sistema, come risulta anche dai dati pubblicati sulla rivista Haemophilia.
La cartella clinica informatizzata per le sue caratteristiche, ricchezza di dati raccolti, facilità e comodità d’uso ha impressionato favorevolmente tutti gli esperti cui è stata illustrata, in congressi nazionali e internazionali.

L'attività del centro Hub di Parma per l'emofilia inoltre ha ricevuto un importante riconoscimento al recente "XIII convegno triennale dell'Emofilia sui problemi clinici e sociali". Due dei dieci premi per i migliori abstract, presentati al Convegno da giovani ricercatori, sono stati assegnati a Gianna Franca Rivolta e Federica Riccardi, medico e biologa collaboratrici della struttura dell'Ospedale Maggiore. Il primo lavoro verteva proprio sulla Cartella web mentre il secondo “Multiplex ligation-dependent probe amplification (MLPA) approach for carriers determination in haemophilia” sull’applicazione di una nuova tecnica per la diagnosi di portatrice di emofilia.
 

Da sinistra: Gianna Franca Rivolta (medico centro hub emofilia), Annarita Tagliaferri (responsabile centro hub emofilia), Luca Sircana (direttore sanitario), Federica Riccardi (biologa, laboratorio emofilia). Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

 

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