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La vita in carrozzina

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Claudio Rinaldi
«La battuta che mi ha fatto ridere di più? Quando Driss ha chiesto a Philippe “sai dov'è il tetraplegico? No? Beh, dove l'hai lasciato». Ha riso spesso, Francesco Canali, l'altra sera durante la proiezione di «Quasi amici», il film francese campione di incassi che racconta la storia vera di un aristocratico rimasto paralizzato dal mento in giù per un incidente con il parapendio e del suo badante, un aitante teppistello della banlieu parigina. Philippe (François Cluzet) e Driss (Omar Sy): così diversi, così amici.
Philippe e Francesco
L'idea? Andare al cinema con Francesco Canali, il «maratoneta in carrozzina», l'ex cestista ed ex podista malato di Sla che – impresa dopo impresa, riconoscimento dopo riconoscimento – è diventato quasi un simbolo per i malati di Sla e per tutti quelli costretti in carrozzina. Un simbolo grazie alla serenità e alla grande forza con le quali affronta ogni giorno gli enormi limiti imposti dalla malattia. La stessa serenità di Philippe, la stessa forza.
Andare al cinema con Francesco per cercare di capire cosa significa vivere in carrozzina, senza muovere né le braccia, né le mani, né le gambe. Avendo bisogno di tutto. Per mangiare, per bere un sorso d'acqua, per soffiarsi il naso. Per grattarsi il mento, scacciare una mosca, tirarsi su gli occhiali. Per comporre un numero di telefono, leggere un sms, girare pagina quando si legge un libro. E non parliamo di lavarsi, vestirsi, andare in bagno.
«Bel film, mi è piaciuto. Niente pietismo, com'è giusto che sia. Il pietismo non serve a chi vive in carrozzina. Bello perché mette in risalto i problemi di tutti i giorni di un disabile. Lo fa in modo soft, però». Soft? Ma come? Il pubblico resta choccato, a vedere le difficoltà, le limitazioni, le barriere. Che vanno oltre le battute, spesso talmente ciniche da far ridere. «In realtà, i problemi sono cento volte di più, rispetto a quelli che vedi nel film. Ti fanno vedere Philippe sotto la doccia, con Driss che lo lava e gli fa lo shampoo: ma per arrivare sotto la doccia con la carrozzina devi prima alzarti da letto, svestirti, andare sulla carrozzina. Tutte operazioni molto complicate, per uno che non è in grado di muovere nulla se non il collo. Però il film dà un'idea, ed è già importante».
Diritti negati
Si immedesima in Philippe, Francesco: ma trova subito tante differenze. «I problemi di un tetraplegico sono molto diversi da quelli di un malato di Sla. Noi, oltre a essere immobili, dobbiamo fare i conti con la respirazione e la deglutizione, molto problematici. Noi peggioriamo continuamente».
Philippe è ricchissimo: altra cosa che fa una grande differenza. Nella sfortuna, ha la possibilità di circondarsi di collaboratori, badanti, massaggiatori. «Avere un'assistenza adeguata è il problema principale di un malato di Sla. Le istituzioni ti danno poco o nulla, spesso nemmeno quello che per legge sarebbero tenute a fornire. Devi chiedere, sollecitare, insistere: solo perché ti sia riconosciuto un diritto. Io ho dovuto fare una “guerra” con il Comune per avere un passaggio per il lavoro, da casa a scuola e ritorno. Avevano previsto il Pollicino, che però mi avrebbe mollato davanti alla scuola, perché non contempla un operatore che accompagni il disabile fino al posto di lavoro. Sai quante volte ho dovuto spiegare che io non ero in grado di andare da solo in ufficio? Guarda che è solo un esempio».
«Non siamo marziani»
C'è bisogno di più sensibilità, da parte di tutti. «A cominciare dalle cose più banali: da chi parcheggia l'auto nei posti per disabili, o da chi invade i marciapiedi». E poi, «sarebbe ora che la gente si mettesse in testa che i disabili sono persone uguali alle altre, al di là dei loro problemi più o meno gravi di deambulazione. Molto spesso, invece, veniamo trattati come fossimo “diversi”, o marziani. Anche nel film: durante i colloqui per l'assunzione del badante si nota bene l'atteggiamento di molti candidati. Philippe cerca un amico, non un infermiere: si trova bene con Driss, non con quello che poi lo rimpiazza e che indossa il camice. Una bella amicizia, tra due persone tanto diverse che trovano un punto di equilibrio: Philippe trova uno in grado di dargli una scossa, Driss uno in grado di farlo cambiare, di farlo crescere».
Pregiudizi? Tanti. Gaffe? Di più. «Non passa giorno senza che ci sia uno che mi tende la mano. Io non dico che non posso alzare la mia, faccio finta di niente. Peggio quelli che ti parlano a voce alta, o che chiedono in continuazione “hai capito?”, “ti ricordi?”. Io dico “guarda che ho la Sla, non sono né sordo né rincoglionito. Sai quanti pensano che uno in carrozzina debba per forza avere problemi di testa?».
Il parapendio e la maratona
Il volo di Philippe con il parapendio ricorda la maratona di Francesco in Florida e tutte le altre sue imprese (sportive e di solidarietà). «Vero. Io ho sempre detto che anche con una disabilità puoi fare quello che ti piace, puoi coltivare i tuoi hobby, le tue passioni. Ho sempre sognato di correre una maratona, l'ho fatto sfruttando il fiato e i muscoli di quattro amici». Ricorda ancora più da vicino una «proposta indecente» che è arrivata a Francesco da un suo grande tifoso, ex parà della Folgore. «Mi ha chiesto di lanciarmi con lui, dice che sarebbe una cosa stra-sicura. I miei amici, più matti di me, mi dicono di provare. Ma non lo farò mai: anche perché mia moglie me lo vieterebbe».
Incidenti di percorso
Ha riso, Francesco, quando ha visto Philippe deposto sulla carrozzina e poi «dimenticato», mentre stava cadendo a terra a peso morto. «Gli infortuni sono all'ordine del giorno: tante volte, se mi veste uno poco pratico, rischio di cadere dalla carrozzina, se mi tira con forza un braccio per infilarmi la manica di un maglione, o di un giubbotto. Sul palco del Regio, al Premio Sport Civiltà, mentre uscivamo il mio amico che mi spingeva non ha visto un piccolo gradino: c'è mancato poco che si ribaltasse la carrozzina».
Altre similitudini, altre differenze. E un groppo in gola che si fa sempre più invadente, a sentire Francesco raccontare la sua disabilità. «Philippe si trova in queste condizioni da un giorno all'altro, per colpa di un incidente. Nella sfortuna, io ho avuto la fortuna che la malattia è andata avanti lentamente, dandomi modo di abituarmi ai disagi sempre più grossi, di metabolizzare la cosa. Non è così per tutti: ci sono malati di Sla che da un mese all'altro si ritrovano a letto, senza speranza di alzarsi mai più».
«Cosa mi manca di più?». Sospira. «Quello che mi rode è la difficoltà nel parlare, che è legata ai problemi di respirazione. Mi accorgo che faccio più fatica, rispetto a qualche tempo fa. E mi dà fastidio. Tante cose che mi piacerebbe dire non le dico, per risparmiare fiato».
Una famiglia splendida
Non ha i soldi di Philippe ma un tesoro in casa, Francesco: la moglie Antonella, le figlie Laura e Martina, i genitori. Non è retorica: è una famiglia splendida che lo aiuta in ogni modo. Con amore, con intelligenza. Anche buttandola sul ridere, per sdrammatizzare (tornando alle similitudini con il film): «Sai cosa mi sussurra mia moglie, quando sono premiato a una cerimonia? “Applaudono tutti, perché tu non batti le mani?”».
Con una forza così, essendo capaci di scherzare su una disgrazia che più grossa non si può immaginare, si può andare lontano. E si può anche custodire, da qualche parte in casa, un foglietto ormai sgualcito. Lo ha dato a Francesco una neurologa, quella a cui è toccato il compito di dare il bruttissimo responso di lunghi mesi di esami. Era il 2004. Il responso erano solo tre lettere, Sla. La neurologa ha messo quel foglietto in mano a Francesco. C'era scritto il titolo di un libro sulla reincarnazione. Forse pensava che fosse una buona idea, quel suggerimento. Chissà. A Philippe non sarebbe piaciuto. A Francesco, neanche.

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  • GIALLOBLU'

    28 Marzo @ 23.28

    Non ho mai detto. nè pensato che chi usufruisce della della sedia a rotelle sia diverso dagli altri . Il problema è abituarsi, xchè senza di lei non ci si può muovere. Dopo che ci si è abituati alla situazione psicologicamente si è più sereni. Del resto purtroppo nessuno, a parte aiutare non può fare nulla.La cosa brutta è che si è sempre quasi dipendenti da terzi. Se qualcuno è credente può andare a Lourdes, Fontanellato e nei luoghi di culto.Ma E' molto triste specialmente per i genitori vedere il figlio su una sedia a rotelle. Cm.que è sempre meglio che anndare a piangere e pregare sulla tomba, che si tratti di incidente stradale o deformazione dalla nascita..E comunque chi è su una sedia a rotelle capisce il vero senso della vita

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