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Fibrosi cistica: Parma in prima linea nella guerra alla malattia

Al Maggiore uno dei due centri regionali: 150 pazienti in cura, di cui 10 già trapiantati

Fibrosi cistica: Parma in prima linea nella guerra alla malattia
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In Emilia Romagna esistono due centri di primo livello per la fibrosi cistica, i cosiddetti hub, uno a Cesena, all’ospedale Bufalini dell’Azienda Usl, e uno al Maggiore di Parma.
Punto di riferimento per la diagnosi e il trattamento della malattia dal 2006, il Centro regionale per la fibrosi cistica, che al Maggiore fa parte della Clinica pediatrica diretta dal professor Sergio Bernasconi, serve le province di Reggio Emilia, Piacenza, Modena, Bologna e naturalmente Parma. La struttura è guidata da Giovanna Pisi: «La malattia è tra le più frequenti tra quelle ereditarie - spiega -: per questo motivo esistono centri hub di riferimento in ogni regione. Si tratta inoltre di una patologia polispecialistica che richiede un approccio di équipe e ricoveri frequenti perché, non potendo debellarla completamente, se ne possono solo trattare i vari aspetti. La parte finale della malattia poi, è estremamente pesante, soprattutto per i soggetti giovani».
La fibrosi cistica causa in particolare problemi nutrizionali e intestinali e difficoltà respiratorie: «Esiste uno stadio della malattia in cui i polmoni risultano ormai compromessi in modo irreversibile, per questo si valuta la possibilità d’inserimento in lista d’attesa per il trapianto polmonare. Col trapianto ovviamo all’insufficienza respiratoria, ridando una qualità della vita accettabile, ma purtroppo non è una possibilità che si può offrire a tutti i pazienti, perché non tutti arrivano in condizioni da poterlo reggere».
In alcuni casi, un peggioramento improvviso delle condizioni, porta a un’accelerazione delle procedure, per cui il primo organo compatibile che si rende disponibile può andare al malato: «Il difficile è mantenere il paziente in condizioni tali da poter affrontare l’operazione - spiega Maria Luisa Caspani, direttore Prima Anestesia e Rianimazione dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma -. Nei casi di Martina e Greta, le due ragazze trapiantate a Padova lo scorso anno, si è fatto qualcosa di veramente estremo, attaccandole all’ultimo alla macchina cuore-polmoni e facendoci aiutare dal 118 di Bologna che ha le ambulanze attrezzate per la circolazione extracorporea. Si tratta di un percorso assolutamente non usuale, che abbiamo potuto affinare a Parma sia per l’attrezzatura che abbiamo a disposizione che per la specializzazione del personale. Una cosa del genere fino a tre anni fa sarebbe stata impossibile».
In Emilia Romagna ci sono circa 450 malati di fibrosi cistica, 150 dei quali sono in cura al centro dell’ospedale Maggiore. Dieci di loro hanno già fatto il trapianto, mentre altrettanti sono attualmente in attesa. Dell’équipe che ha seguito Martina e Greta fanno parte, oltre alle dottoresse Pisi e Caspani, lo pneumologo Francesco Longo, la psicologa Eugenia Iacinti e Monica Loy, chirurgo toracico dell’Azienda ospedaliera di Padova.

 

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