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Fibrosi cistica, una settimana di sensibilizzazione

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“In questi trent’anni l’abbiamo curata, ora è arrivato il momento di guarirla”. Lo dice Raoul Bova nello spot realizzato per la Lega italiana fibrosi cistica che accompagnerà la prima Settimana europea per la ricerca e la sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, malattia genetica, cronica ed evolutiva, che colpisce i bambini fin dalla nascita.

Dovuta a un gene difettoso (il gene Cftr) che regola il metabolismo dei sali secreti insieme ai liquidi biologici, la fibrosi cistica porta nel tempo disfunzioni in tutto l’organismo, danneggiando polmoni, pancreas, fegato e vie biliari. In Italia oggi i portatori di fibrosi cistica sono circa 2 milioni e mezzo e un bambino ogni 2.500 circa nasce con questa malattia. Una malattia ad oggi ancora inguaribile, anche se la ricerca ha consentito di allungare molto la vita dei pazienti. Proprio la ricerca scientifica è l’unica vera speranza per arrivare a guarire la patologia o a bloccarla alle prime tappe, migliorando i programmi di terapie e di prevenzione delle complicanze. La settimana europea di sensibilizzazione alla fibrosi cistica vuole creare attenzione nei confronti della malattia e promuovere raccolte fondi a favore della ricerca. In Italia, come in altri 33 paesi, da oggi al 15 novembre sono previsti tanti appuntamenti: dagli spazi informativi in piazza alla distribuzione di braccialetti di solidarietà e di locandine, dall’attività di sensibilizzazione nelle scuole alle raccolte fondi.

Anche Parma partecipa alla settimana europea: sabato 14 e domenica 15 novembre, in via Mazzini, sarà allestito un banchetto informativo nel quale saranno distribuiti gratuitamente volantini e braccialetti di solidarietà e a cui sarà possibile dare contributi per la ricerca. I consigli e le giunte di Comune e Provincia metteranno i braccialetti nelle loro sedute, e i calciatori del Parma Fc li indosseranno nel corso degli allenamenti di questa settimana. Il Parma Fc farà inoltre opera di sensibilizzazione alla fibrosi cistica nelle conferenze stampa e in altre occasioni pubbliche previste in questi giorni. Parma ha tra l’altro una lunga tradizione di attenzione alla malattia: proprio qui, nel 1986, si è infatti costituita l’Associazione emiliana per la lotta alla fibrosi cistica, e da anni la città è sede del Centro regionale di riferimento per la diagnosi e cura della fibrosi cistica (che si trova nella Clinica pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria). La settimana di sensibilizzazione alla fibrosi cistica è organizzata nel nostro territorio dall’Associazione emiliana della Lega italiana fibrosi cistica con il patrocinio della Provincia e del Comune di Parma e con la partecipazione del Parma Fc.

“Provincia e Comune sono convinti che questo tipo di iniziative serva a far conoscere la malattia e a sviluppare in modo capillare quella solidarietà che serve a far progredire la ricerca. I successi che fino ad oggi sono stati conseguiti nei confronti della fibrosi cistica ora non bastano più: dobbiamo andare più avanti, dobbiamo lavorare per la guarigione. E per questo la ricerca è fondamentale", ha detto nella presentazione di oggi in piazzale della Pace l’assessore provinciale alle Politiche sociali Marcella Saccani. "Le amministrazioni comunale e provinciale di Parma si sono mosse per prime sul territorio nazionale per aderire alla settimana europea, dimostrando una notevole sensibilità – ha aggiunto Pasquale Apruzzese, presidente dell’associazione emiliana della Lega italiana fibrosi cistica -. Noi sulla ricerca puntiamo tantissimo, anche perché si è fatto molto finora ma tanto resta ancora da fare: e iniziative come queste servono”. Pieno appoggio anche dal Comune, rappresentato dal responsabile dell’Agenzia per l’Associazionismo e la cooperazione internazionale Ferdinando Sandroni: “Un appoggio anche personale, essendo io uno dei due milioni e mezzo di portatori della malattia, una malattia che ho “toccato con mano”. La fibrosi cistica è terribile; sono i dati che parlano, e l’impegno della ricerca è fondamentale”.

I braccialetti di solidarietà sulla fibrosi cistica arriveranno da domani anche a Roma, in Parlamento: “Con me a Roma porterò il braccialetto e lo terrò bene in evidenza: sarà un modo per dire che dobbiamo impegnarci in tanti di più”, ha spiegato la deputata Carmen Motta, “vicina alla lotta contro questa malattia nelle sedi in cui la mia responsabilità mi porta ad operare”. “Occorre agire – ha aggiunto - perché per i malati di fibrosi cistica problemi come l’inserimento lavorativo passano essere superati, perché le norme siano applicate e siano applicate bene e perché il lavoro delle associazioni possa portare una rispondenza a livello sociale”. Di inserimento lavorativo ha parlato anche il presidente dell’Anmic Alberto Mutti, ricordando la convenzione siglata a livello nazionale con la Lega italiana fibrosi cistica: “Tutto quanto è possibile fare, lo faremo”. Anche la squadra del Parma farà opera di sensibilizzazione nei confronti dei tifosi, come ha confermato il responsabile dell’Ufficio stampa Alberto Monguidi:  “Io credo che il calcio, che è al centro di tanto interesse e di tanta fama, abbia doveri verso la città e la società: uno è quello di cercare di sensibilizzare, di incanalare l’attenzione che il calcio attira su di sé verso strumenti positivi.  E questo è uno strumento positivo”.

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