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"Giornata delle malattie rare": pazienti e ricercatori insieme per la vita

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Ricorre domenica 28 febbraio la Giornata delle Malattie rare, occasione di approfondimento e informazione sulle caratteristiche di queste patologie a bassa incidenza epidemiologica e sui diritti dei pazienti.
In particolare nel 2010 il tema scelto per la campagna di sensibilizzazione è il rapporto tra ricerca scientifica e malattie rare e la sua personificazione nella relazione tra ricercatore e paziente. Lo slogan della campagna è "Pazienti e ricercatori insieme per la vita".
A Parma venerdì 26 febbraio dalle 9,30 alle 17 sarà allestito un banchetto informativo all'ingresso dell'Ospedale Maggiore, in via Gramsci 14.  Dalle 10 alle 12 medici specialisti dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria saranno a disposizione dei cittadini per rispondere ad eventuali domande.
Al banchetto si alterneranno molte associazioni coordinate dal Gruppo per la lotta al Les (lupus eritematoso sistemico) che ha organizzato l'iniziativa e che, assieme al materiale promozionale, offrirà piccoli fiori quali primule, ciclamini e viole del pensiero: fiori dai colori diversi per sottolineare le tante patologie definite rare. L’iniziativa coinvolge numerose altre associazioni federate in Uniamo FIMR  (Federazione Italiana Malattie Rare onlus).
Numerose sono le unità operative dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma nelle quali è possibile ottenere da medici competenti la certificazione della diagnosi di malattia rara. In particolare l’ospedale è centro di riferimento regionale (HUB) per la diagnosi e il trattamento dell’emofilia e centro principale nel Nord Italia per la diagnosi molecolare di neurofibromatosi. Per queste patologie, e recentemente anche per la sindrome di Marfan, nella struttura di Genetica molecolare del Maggiore ogni anno si effettuano circa 3mila indagini molecolari, anche prenatali.
Una malattia è definita “rara” quando il numero degli  individui affetti non  è superiore a 1 ogni 3.000. Attualmente sono oltre 400 le patologie censite, per la maggior parte di origine genetica. Nel 75% dei casi si manifestano in età pediatrica.
In Italia, si stima che le malattie rare colpiscano oltre 1 milione di persone e i nuovi pazienti sono in costante crescita: più di 20mila nuovi casi ogni anno.
Una crescita che pone di fronte a nuove responsabilità i sistemi sanitari, i clinici e le aziende farmaceutiche, al fine di garantire a tutti i cittadini il medesimo diritto al trattamento. Per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sulla necessità di uno sviluppo della ricerca clinica, che supporti la scoperta di nuove opzioni terapeutiche, è stata istituita la Giornata delle Malattie rare, che promuove anche un rinnovato modello di gestione socio-sanitaria del malati, molte volte disabili e non autosufficienti.

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  • alice

    28 Febbraio @ 17.39

    sono molto contenta di queste iniziative, sono tante le malattie rare, anche la SCLEROSI MULTIPLA e' fra queste ma da settembre 2009 qualcosa e' successo, l'unica cosa rara di questa scoperta nuova e' il totale silenzio della stampa e delle televisioni. Vi racconto brevemente cosa c' e di nuovo. LA SCLEROSI MULTIPLA POTREBBE ESSERE PROVOCATA DA UN CATTIVO DRENAGGIO DEL CERVELLO DOVUTO ALLA PRESENZA DI OSTRUZIONI NELLE VENE: E' QUANTO HA SCOPERTO PAOLO ZAMBONI DELL'UNIVERSITA' DI FERRARA. IL PROF. ZAMBONI HA CHIAMATO QUESTA NUOVA PATOLOGIA CCSVI DECRETATA MALATTIA AL CONGRESSO MONDIALE DEI CHIRURGHI VASCOLARI A MONTECARLO IN SETTEBRE 2009. LO STUDIOSO RITIENE CHE IL 90% DEI CASI DI SCLEROSI MULTIPLA SIA CAUSATA DA OSTRUZIONI ALL'INTERNO DELLE VENE, CHE OSTACOLANO IL DRENAGGIO DEL CERVELLO E CONSENTONO UNA FUORIUSCITA DI FERRO NEL TESSUTO CEREBRALE CHE, A SUA VOLTA, NE RISULTA DANNEGGIATO (PLACCHE). HO TROVATO SPIEGA L'ESPERTO, L'ESISTENZA DI UN RESTRINGIMENTO DELLE VENE NEI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA E SONO CONVINTO CHE SIA RILENVATE PER LO STUDIO DELLA PATOLOGIA. ATTUALMENTE ZAMBONI STA SPERIMENTANDO SU UN GRUPPO DI PAZIENTI AFFETTI DALLA PATOLOGIA UNA TERAPIA VOLTA AD "ALLARGARE" LE VENE OSTRUITE (ANGIOPLASTICA ALLE VENE DA NON CONFONDERE CON ANGIOPLASTICA ALLE ARTERIE!!!) QUESTA SPERIMENTAZIONE COLLEGATA ALLA SM E' PRESA IN SERIO ESAME DA TANTI E SERI ISTITUTI MONDIALI (VEDI ROBERT ZIVADINOV DI BUFFALO CHE STA FACENDO UNA SPERIMENTAZIONE SU 1100 RAGAZZI) . ecco volevo che anche voi foste al corrente di questa notizia visto che pochissimi giornali hanno riportato questa scoperta . se certate su facebook il gruppo CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLAtroverete un esercito di 12300 fan e vi si aprira' un mondo fatto di grandi scienziati e tantissima ipocrisia (case farmacutiche, associazioni, ecc) ringraziando porgo distinti saluti alice russo

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