-1°

Salute-Fitness

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile
Ricevi gratis le news
0

di Monica Tiezzi

Sono i più sfortunati fra gli sfortunati: perchè chi soffre di malattie rare  - rispetto a patologie molto diffuse, conosciute e studiate - deve fare i conti con una ricerca spesso povera di fondi, con medici non sempre informati, con la difficoltà di reperire farmaci. Anche per ricordare la condizione  di questi pazienti,  dal 2008 il 28 febbraio è diventato la   Giornata  europea delle malattie rare.
E' il caso dei circa quattromila italiani che soffrono della malattia di Huntington, patologia neurodegenerativa ereditaria, di origine genetica, che colpisce 3-5 persone ogni 100 mila abitanti. Una malattia che  inizia con lievi segni clinici (cambiamento di personalità e riduzione delle performances cognitive e motorie) ed evolve   con disturbi nella marcia, dell'equilibrio e cognitivi sempre più invalidanti, con l'insorgenza di movimenti involontari (soprattutto  movimenti coreici, da  «corea»,  in  greco «danza»), con la progressiva incapacità di lavorare e il bisogno di assistenza.
«La terapia della Malattia di Huntington è sintomatica. Per la discinesia, ossia i movimenti volontari esagerati, e la psicosi abbiamo a disposizione depletori di dopamina e neurolettici tipici e atipici»,   spiega Anna Rita Bentivoglio dell'Istituto di neurologia dell'Università cattolica del Sacro Cuore di Roma,  responsabile dell'Ambulatorio per i disturbi del movimento del Policlinico Gemelli di Roma, attivo da vent'anni e che ha attualmente in cura circa 200 pazienti con Malattia di Huntington.
«L'unico depletore monoaminergico in uso è la tetrabenazina, sostanza che indebolisce la trasmissione della dopamina, un neurotrasmettitore  cerebrale, e si è dimostrata in grado di ridurre i movimenti involontari con meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci», continua Bentivoglio.
Insomma, un farmaco cruciale soprattutto nei periodi della malattia nei quali i movimenti involontari diventano molto gravi  e invalidanti.
Eppure, fino al 2007, la tetrabenazina non era commercializzata in Italia. I pazienti e i loro familiari erano costretti a cercarla in Vaticano, a San Marino, in Svizzera. E  a caro prezzo: una confezione da 112 compresse (che copre approssimativamente un mese e mezzo di cura) costa 214 euro.  Una situazione insostenibile che  l'Associazione italiana Corea di Huntington  (che raccoglie volontari e familiari dei malati) ha cercato di risolvere con l'aiuto di medici e ricercatori. Trovando un «prezioso alleato», così lo definisce Anna Rita Bentivoglio,   nell'azienda Chiesi.
«Credo che per tutte le persone della Chiesi la scoperta di una umanità sofferente abbia fatto vibrare corde di empatia e di solidarietà e abbia portato molti frutti», dice la dottoressa.
Pur trattandosi di un farmaco destinato, in Italia,  a non più di 1.000-1.200 pazienti,  per di più  già brevettato,    e che Chiesi avrebbe dovuto  distribuire in licenza, l'azienda farmaceutica di Parma ha deciso di fare un'operazione che, come spiegano alla «business unit specialty care»  del gruppo, non ha  portato vantaggi economici all'azienda, ma ha enormemente aiutato i pazienti. 
Oggi infatti il farmaco è disponibile   in fascia A, anche se può essere  prescritto solo da  alcuni specialisti come neurologi, neuropsichiatri, psichiatri e geriatri.
Non solo. «Attraverso la preparazione e motivazione dei suoi consulenti scientifici, Chiesi ha contribuito a informare i neurologi e ha supportato il nostro sforzo di stilare un documento condiviso  sulla buona pratica clinica della malattia di Huntington, sostenendo l'associazione dei pazienti  nella  ricerca e divulgazione», spiega Anna  Rita Bentivoglio. «Un buon esempio - conclude Bentivoglio - di come medici, aziende e associazioni di pazienti possono collaborare e trarre reciproco vantaggio  sviluppando energie, idee ed iniziative».
 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

L'addio dei "suoi" artisti a Bibi Ballandi Foto

bologna

L'addio dei "suoi" artisti a Bibi Ballandi Foto

Va in vacanza, amici di Fb bisbocciano e rubano in casa, presi

varese

Gli amici vedono da Fb che è in vacanza e bisbocciano e rubano a casa sua

2commenti

Dadaumpa: le serate Dadacita

FESTE PGN

Dadaumpa: le serate Dadacita Foto

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Chef Gino

LO STRAJE'

Chef Gino: "Così invoglio le famiglie a stare insieme in cucina" Video

2commenti

Lealtrenotizie

Parma (inesistente) umiliato ad Empoli 4-0. I crociati crollano all'8° posto

Serie B

Parma umiliato ad Empoli 4-0 crolla all'8° posto. D'Aversa resta Risultati e classifica

D'Aversa: "Tutto gira storto. Dobbiamo stare zitti e lavorare" (Video)Grossi: "Parma disastroso" (Guarda il videocommento)

17commenti

gazzareporter

Polizia in via Cavour: nel mirino le baby gang Foto

4commenti

tg parma

Busseto: cinque ragazzini denunciati per furto e danneggiamenti

1commento

il caso

Forza Nuova in una sala civica, l'Anpi: "A rischio la collaborazione col Comune"

La nota del Comune: "Avremmo violato la normativa"

7commenti

maltempo

Allerta meteo, in arrivo pioggia e neve

incidente

Ciclista cade in una curva a Mulazzano: è grave

DROGA

Cinque spacciatori in manette: erano pronti a smerciare quattro etti di droga in città Video

4commenti

tg parma

Parma capitale della cultura, ecco cosa cambierà

Tutti i progetti della giunta per il 2020

I titolari di Pepèn

«Ci hanno lasciati soli, siamo amareggiati»

26commenti

sport e cucina

Lo chef Oldani celebra (con pasta Barilla) Federer n.1 al mondo Video: la ricetta

gemellaggio

Empoli e Parma, amici dal 1984: partita e spuntino tra tifosi

vigili del fuoco

Incendio a Medesano, in fiamme la mansarda di una palazzina Video

carabinieri

Ai domiciliari perchè perseguitava la ex, maltratta la mamma: arrestato

Mobile

In via Torelli la casa dei pusher dell'Oltretorrente

4commenti

commercio

Controlli in cucine e dispense: un altro locale con irregolarità

Salsomaggiore

Lancia 105 grammi di cocaina nel torrente Ghiara: ventenne arrestato

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Tutti uniti per il rilancio della città

di Claudio Rinaldi

VIABILITA'

Autovelox e autodetector: ecco dove saranno

ITALIA/MONDO

gran bretagna

Insulti alla fidanzata di Harry, si dimette il leader dell'Ukip

femminicidio

Uccise la bandante e gettò il cadavere nel Po, arrestato

SPORT

Serie A

Il Genoa batte l'Inter che viene sorpassata dalla Roma

GAZZAFUN

Empoli - Parma: fate le vostre pagelle

SOCIETA'

piazza garibaldi

One Billion Rising: Flash Mob per i diritti delle Donne

il disco

50 anni di 2001: la musica secondo Kubrick

MOTORI

PROVA SU STRADA

Giulia, al volante di una vera Alfa

MOTORI

Skoda Kodiaq, ancora più completa in allestimento Sportline Foto