15°

Salute-Fitness

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile
0

di Monica Tiezzi

Sono i più sfortunati fra gli sfortunati: perchè chi soffre di malattie rare  - rispetto a patologie molto diffuse, conosciute e studiate - deve fare i conti con una ricerca spesso povera di fondi, con medici non sempre informati, con la difficoltà di reperire farmaci. Anche per ricordare la condizione  di questi pazienti,  dal 2008 il 28 febbraio è diventato la   Giornata  europea delle malattie rare.
E' il caso dei circa quattromila italiani che soffrono della malattia di Huntington, patologia neurodegenerativa ereditaria, di origine genetica, che colpisce 3-5 persone ogni 100 mila abitanti. Una malattia che  inizia con lievi segni clinici (cambiamento di personalità e riduzione delle performances cognitive e motorie) ed evolve   con disturbi nella marcia, dell'equilibrio e cognitivi sempre più invalidanti, con l'insorgenza di movimenti involontari (soprattutto  movimenti coreici, da  «corea»,  in  greco «danza»), con la progressiva incapacità di lavorare e il bisogno di assistenza.
«La terapia della Malattia di Huntington è sintomatica. Per la discinesia, ossia i movimenti volontari esagerati, e la psicosi abbiamo a disposizione depletori di dopamina e neurolettici tipici e atipici»,   spiega Anna Rita Bentivoglio dell'Istituto di neurologia dell'Università cattolica del Sacro Cuore di Roma,  responsabile dell'Ambulatorio per i disturbi del movimento del Policlinico Gemelli di Roma, attivo da vent'anni e che ha attualmente in cura circa 200 pazienti con Malattia di Huntington.
«L'unico depletore monoaminergico in uso è la tetrabenazina, sostanza che indebolisce la trasmissione della dopamina, un neurotrasmettitore  cerebrale, e si è dimostrata in grado di ridurre i movimenti involontari con meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci», continua Bentivoglio.
Insomma, un farmaco cruciale soprattutto nei periodi della malattia nei quali i movimenti involontari diventano molto gravi  e invalidanti.
Eppure, fino al 2007, la tetrabenazina non era commercializzata in Italia. I pazienti e i loro familiari erano costretti a cercarla in Vaticano, a San Marino, in Svizzera. E  a caro prezzo: una confezione da 112 compresse (che copre approssimativamente un mese e mezzo di cura) costa 214 euro.  Una situazione insostenibile che  l'Associazione italiana Corea di Huntington  (che raccoglie volontari e familiari dei malati) ha cercato di risolvere con l'aiuto di medici e ricercatori. Trovando un «prezioso alleato», così lo definisce Anna Rita Bentivoglio,   nell'azienda Chiesi.
«Credo che per tutte le persone della Chiesi la scoperta di una umanità sofferente abbia fatto vibrare corde di empatia e di solidarietà e abbia portato molti frutti», dice la dottoressa.
Pur trattandosi di un farmaco destinato, in Italia,  a non più di 1.000-1.200 pazienti,  per di più  già brevettato,    e che Chiesi avrebbe dovuto  distribuire in licenza, l'azienda farmaceutica di Parma ha deciso di fare un'operazione che, come spiegano alla «business unit specialty care»  del gruppo, non ha  portato vantaggi economici all'azienda, ma ha enormemente aiutato i pazienti. 
Oggi infatti il farmaco è disponibile   in fascia A, anche se può essere  prescritto solo da  alcuni specialisti come neurologi, neuropsichiatri, psichiatri e geriatri.
Non solo. «Attraverso la preparazione e motivazione dei suoi consulenti scientifici, Chiesi ha contribuito a informare i neurologi e ha supportato il nostro sforzo di stilare un documento condiviso  sulla buona pratica clinica della malattia di Huntington, sostenendo l'associazione dei pazienti  nella  ricerca e divulgazione», spiega Anna  Rita Bentivoglio. «Un buon esempio - conclude Bentivoglio - di come medici, aziende e associazioni di pazienti possono collaborare e trarre reciproco vantaggio  sviluppando energie, idee ed iniziative».
 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Clooney "Avere figli? Sarà un'avventura"

cinema

Clooney "Avere figli? Sarà un'avventura"

David: i candidati ai premi per attori e attrici

cinema

David: ecco chi sarà in corsa

parodia con Parma/Karma canzone vincitrice sanremo

parodia

Si sorride con il prosciutto di Parma in "salsa" Occidentali's Karma Video

Notiziepiùlette

Ultime notizie

È il momento di rinnovare casa sfruttando le agevolazioni fiscali

COSTRUIRE ARREDARE

Agevolazioni fiscali: è il momento di rinnovare casa

Lealtrenotizie

Bryan, nato senza gambe: chiesta l'archiviazione dell'indagine per lesioni colpose

procura

Bryan, nato senza gambe: chiesta l'archiviazione dell'indagine per lesioni colpose

carabinieri

Collecchio, ecco come sono stati incastrati i rapinatori della Cariparma

3commenti

tg parma

Multe dei varchi: il Comune propone una risoluzione bonaria Video

2commenti

giudice

Parma a Salò senza Baraye. Parma multato per lancio di bottigliette

ente

Provincia, assegnate le deleghe. Bodria è vicepresidente

3commenti

CORTE DEI CONTI

Finto malato e assenteista, infermiere condannato

4commenti

Sicurezza

Parma, blitz nelle cattedrali del degrado

2commenti

FISCO

Condomini, è guerra contro le scadenze impossibili

Corsa contro il tempo per comunicare le spese di ristrutturazione e di risparmio energetico

Salso

Righe blu, e la mezz'ora gratis che fine ha fatto?

1commento

Fidenza

Concari, quando la medicina è una missione

carabinieri

Lite tra vicini, donna esplode colpi in aria a Boretto

E' stata denunciata, ha usato una scacciacani

quartieri

Ventuno progetti per Parma

Le proposte dei consigli dei cittadini volontari

1commento

L'INTERVISTA

Cerri, che gioia il primo gol in A

1commento

A TEATRO

«Mar del Plata», il rugby contro la dittatura

GAZZAREPORTER

Degrado in Oltretorrente Foto

Un lettore racconta con le immagini una passeggiata abortita

5commenti

Collecchio

Rapina alla Cariparma: giallo sui colpi di arma da fuoco. Video: l'arresto dei ladri

Il servizio del Tg Parma: la testimonianza di un giovane - Video

3commenti

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

IL DIRETTORE RISPONDE

Le deprimenti liti dei politici

5commenti

EDITORIALE

I figli, la droga e una mamma "condannata" per troppo amore

di Carlo Brugnoli

8commenti

ITALIA/MONDO

avetrana

Omicidio di Sarah, confermato l'ergastolo per Cosima e Sabrina. E Michele Misseri torna in carcere

2commenti

il caso

Killer del catamarano: De Cristofaro è scomparso dal Portogallo

SOCIETA'

denuncia

Bebe Vio minacciata di violenza sessuale sui social network

modena

Travestito da water, era alla guida completamente ubriaco

SPORT

Vietnam

Rigore inesistente: la squadra resta immobile per protesta

LEGA PRO

Parma- Samb 4-2: il film del match Video

MOTORI

SUPERCAR

Ferrari 812 Superfast,
la nuova berlinetta da 800 Cv

nuovo kit

Mercedes Classe A Next, un passo più avanti