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Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile
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di Monica Tiezzi

Sono i più sfortunati fra gli sfortunati: perchè chi soffre di malattie rare  - rispetto a patologie molto diffuse, conosciute e studiate - deve fare i conti con una ricerca spesso povera di fondi, con medici non sempre informati, con la difficoltà di reperire farmaci. Anche per ricordare la condizione  di questi pazienti,  dal 2008 il 28 febbraio è diventato la   Giornata  europea delle malattie rare.
E' il caso dei circa quattromila italiani che soffrono della malattia di Huntington, patologia neurodegenerativa ereditaria, di origine genetica, che colpisce 3-5 persone ogni 100 mila abitanti. Una malattia che  inizia con lievi segni clinici (cambiamento di personalità e riduzione delle performances cognitive e motorie) ed evolve   con disturbi nella marcia, dell'equilibrio e cognitivi sempre più invalidanti, con l'insorgenza di movimenti involontari (soprattutto  movimenti coreici, da  «corea»,  in  greco «danza»), con la progressiva incapacità di lavorare e il bisogno di assistenza.
«La terapia della Malattia di Huntington è sintomatica. Per la discinesia, ossia i movimenti volontari esagerati, e la psicosi abbiamo a disposizione depletori di dopamina e neurolettici tipici e atipici»,   spiega Anna Rita Bentivoglio dell'Istituto di neurologia dell'Università cattolica del Sacro Cuore di Roma,  responsabile dell'Ambulatorio per i disturbi del movimento del Policlinico Gemelli di Roma, attivo da vent'anni e che ha attualmente in cura circa 200 pazienti con Malattia di Huntington.
«L'unico depletore monoaminergico in uso è la tetrabenazina, sostanza che indebolisce la trasmissione della dopamina, un neurotrasmettitore  cerebrale, e si è dimostrata in grado di ridurre i movimenti involontari con meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci», continua Bentivoglio.
Insomma, un farmaco cruciale soprattutto nei periodi della malattia nei quali i movimenti involontari diventano molto gravi  e invalidanti.
Eppure, fino al 2007, la tetrabenazina non era commercializzata in Italia. I pazienti e i loro familiari erano costretti a cercarla in Vaticano, a San Marino, in Svizzera. E  a caro prezzo: una confezione da 112 compresse (che copre approssimativamente un mese e mezzo di cura) costa 214 euro.  Una situazione insostenibile che  l'Associazione italiana Corea di Huntington  (che raccoglie volontari e familiari dei malati) ha cercato di risolvere con l'aiuto di medici e ricercatori. Trovando un «prezioso alleato», così lo definisce Anna Rita Bentivoglio,   nell'azienda Chiesi.
«Credo che per tutte le persone della Chiesi la scoperta di una umanità sofferente abbia fatto vibrare corde di empatia e di solidarietà e abbia portato molti frutti», dice la dottoressa.
Pur trattandosi di un farmaco destinato, in Italia,  a non più di 1.000-1.200 pazienti,  per di più  già brevettato,    e che Chiesi avrebbe dovuto  distribuire in licenza, l'azienda farmaceutica di Parma ha deciso di fare un'operazione che, come spiegano alla «business unit specialty care»  del gruppo, non ha  portato vantaggi economici all'azienda, ma ha enormemente aiutato i pazienti. 
Oggi infatti il farmaco è disponibile   in fascia A, anche se può essere  prescritto solo da  alcuni specialisti come neurologi, neuropsichiatri, psichiatri e geriatri.
Non solo. «Attraverso la preparazione e motivazione dei suoi consulenti scientifici, Chiesi ha contribuito a informare i neurologi e ha supportato il nostro sforzo di stilare un documento condiviso  sulla buona pratica clinica della malattia di Huntington, sostenendo l'associazione dei pazienti  nella  ricerca e divulgazione», spiega Anna  Rita Bentivoglio. «Un buon esempio - conclude Bentivoglio - di come medici, aziende e associazioni di pazienti possono collaborare e trarre reciproco vantaggio  sviluppando energie, idee ed iniziative».
 

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