-4°

Salute-Fitness

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile
0

di Monica Tiezzi

Sono i più sfortunati fra gli sfortunati: perchè chi soffre di malattie rare  - rispetto a patologie molto diffuse, conosciute e studiate - deve fare i conti con una ricerca spesso povera di fondi, con medici non sempre informati, con la difficoltà di reperire farmaci. Anche per ricordare la condizione  di questi pazienti,  dal 2008 il 28 febbraio è diventato la   Giornata  europea delle malattie rare.
E' il caso dei circa quattromila italiani che soffrono della malattia di Huntington, patologia neurodegenerativa ereditaria, di origine genetica, che colpisce 3-5 persone ogni 100 mila abitanti. Una malattia che  inizia con lievi segni clinici (cambiamento di personalità e riduzione delle performances cognitive e motorie) ed evolve   con disturbi nella marcia, dell'equilibrio e cognitivi sempre più invalidanti, con l'insorgenza di movimenti involontari (soprattutto  movimenti coreici, da  «corea»,  in  greco «danza»), con la progressiva incapacità di lavorare e il bisogno di assistenza.
«La terapia della Malattia di Huntington è sintomatica. Per la discinesia, ossia i movimenti volontari esagerati, e la psicosi abbiamo a disposizione depletori di dopamina e neurolettici tipici e atipici»,   spiega Anna Rita Bentivoglio dell'Istituto di neurologia dell'Università cattolica del Sacro Cuore di Roma,  responsabile dell'Ambulatorio per i disturbi del movimento del Policlinico Gemelli di Roma, attivo da vent'anni e che ha attualmente in cura circa 200 pazienti con Malattia di Huntington.
«L'unico depletore monoaminergico in uso è la tetrabenazina, sostanza che indebolisce la trasmissione della dopamina, un neurotrasmettitore  cerebrale, e si è dimostrata in grado di ridurre i movimenti involontari con meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci», continua Bentivoglio.
Insomma, un farmaco cruciale soprattutto nei periodi della malattia nei quali i movimenti involontari diventano molto gravi  e invalidanti.
Eppure, fino al 2007, la tetrabenazina non era commercializzata in Italia. I pazienti e i loro familiari erano costretti a cercarla in Vaticano, a San Marino, in Svizzera. E  a caro prezzo: una confezione da 112 compresse (che copre approssimativamente un mese e mezzo di cura) costa 214 euro.  Una situazione insostenibile che  l'Associazione italiana Corea di Huntington  (che raccoglie volontari e familiari dei malati) ha cercato di risolvere con l'aiuto di medici e ricercatori. Trovando un «prezioso alleato», così lo definisce Anna Rita Bentivoglio,   nell'azienda Chiesi.
«Credo che per tutte le persone della Chiesi la scoperta di una umanità sofferente abbia fatto vibrare corde di empatia e di solidarietà e abbia portato molti frutti», dice la dottoressa.
Pur trattandosi di un farmaco destinato, in Italia,  a non più di 1.000-1.200 pazienti,  per di più  già brevettato,    e che Chiesi avrebbe dovuto  distribuire in licenza, l'azienda farmaceutica di Parma ha deciso di fare un'operazione che, come spiegano alla «business unit specialty care»  del gruppo, non ha  portato vantaggi economici all'azienda, ma ha enormemente aiutato i pazienti. 
Oggi infatti il farmaco è disponibile   in fascia A, anche se può essere  prescritto solo da  alcuni specialisti come neurologi, neuropsichiatri, psichiatri e geriatri.
Non solo. «Attraverso la preparazione e motivazione dei suoi consulenti scientifici, Chiesi ha contribuito a informare i neurologi e ha supportato il nostro sforzo di stilare un documento condiviso  sulla buona pratica clinica della malattia di Huntington, sostenendo l'associazione dei pazienti  nella  ricerca e divulgazione», spiega Anna  Rita Bentivoglio. «Un buon esempio - conclude Bentivoglio - di come medici, aziende e associazioni di pazienti possono collaborare e trarre reciproco vantaggio  sviluppando energie, idee ed iniziative».
 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

bello figo

bufera

Bello Figo tra minacce e 4 concerti annullati in un mese Video: live a Torino

Gianfranco Rosi

Gianfranco Rosi

documentari

Oscar: il parmigiano Rosi agguanta la nomination con "Fuocoammare"

La solignanese Giulia De Napoli vince 85mila euro all'«eredità»

RAI UNO

Giulia De Napoli di Solignano vince 85mila euro all'«Eredità»

1commento

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Velluto rosso 23 gennaio

VELLUTO ROSSO

Una settimana a teatro: classico, contemporaneo e...

Lealtrenotizie

Sopralluogo a Cassio per dare le risposte che mancano

DELITTO DI NATALE

Sopralluogo a Cassio per dare le risposte che mancano

2commenti

Poltica

Pizzarotti con il centrosinistra? Pd, scintille tra Parma e Bologna

Merola: "Lo coinvolgerei". Serpagli: "Nell'Ulivo il gioco è di squadra". Pizzarotti: "Parma ben amministrare, il Pd locale dovrebbe essere contento e non zittire"

1commento

il fatto del giorno

Quando la burocrazia può davvero prevenire le tragedie Video

carabinieri

70 cellulari e 15,200 euro in casa, arrestato spacciatore albanese Video

big match

Venezia-Parma: sold-out (per i tifosi crociati)

Per chi resta a casa: diretta su Tv Parma (domenica 14.30)

TERREMOTO

Le offerte dei lettori per il centro Italia: ecco cosa è stato consegnato

2commenti

sorbolo

Tenta la truffa dello specchietto, ma la vittima lo beffa

1commento

lirica

Festival Verdi '17, Meo: "Artisti e produzioni di alto livello" Video

Dedicato a Toscanini nel 150° anniversario dalla nascita. Per lo Stiffelio, al Teatro Farnese, pubblico in piedi

SCUOLA

Notte dei licei: il Classico Maria Luigia Gallery

ACCIAIO

S.Polo Lamiere acquisisce la Tecnopali

incidente

San Polo di Torrile e Baganzola, due auto fuori strada: due feriti

privacy

L'Università di Parma tutela gli studenti che cambiano sesso: saranno "alias"

Campagna elettorale

Pizzarotti candidato. E i Cinque stelle?

6commenti

Blackout

Zibello senza luce, scoppia il caso

NOCETO

Tecnico cade da una scala e batte la testa: è grave Video

1commento

CALCIO

D'Aversa ha scelto Frattali

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

IL DIRETTORE RISPONDE

La neve, le parole e gli Uomini

SONDAGGIO

Evacuo è ancora utile alla "causa" Parma?

ITALIA/MONDO

incidente

Elicottero del 118 precipita nell'aquilano: tutti morti i sei a bordo

ricerche in corso

Rigopiano, recuperati i corpi di tre donne e quattro uomini: le vittime salgono a 16

SOCIETA'

salute

I pericoli delle patate «tossiche»

1commento

video

La videocandidatura del "Pizza" è social-ironica

2commenti

SPORT

COPPA ITALIA

Il Napoli batte la Fiorentina e vola in semifinale

Formula 1

Ecclestone: "Mi hanno licenziato"

FOOD

IL VINO

Nasce ad ottobre il Pignoletto "Bosco" manifesto dei Bortolotti

LA PEPPA 

La ricetta - Pasticcio di patate formaggi e verdure