10°

20°

Salute-Fitness

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile
Ricevi gratis le news
0

di Monica Tiezzi

Sono i più sfortunati fra gli sfortunati: perchè chi soffre di malattie rare  - rispetto a patologie molto diffuse, conosciute e studiate - deve fare i conti con una ricerca spesso povera di fondi, con medici non sempre informati, con la difficoltà di reperire farmaci. Anche per ricordare la condizione  di questi pazienti,  dal 2008 il 28 febbraio è diventato la   Giornata  europea delle malattie rare.
E' il caso dei circa quattromila italiani che soffrono della malattia di Huntington, patologia neurodegenerativa ereditaria, di origine genetica, che colpisce 3-5 persone ogni 100 mila abitanti. Una malattia che  inizia con lievi segni clinici (cambiamento di personalità e riduzione delle performances cognitive e motorie) ed evolve   con disturbi nella marcia, dell'equilibrio e cognitivi sempre più invalidanti, con l'insorgenza di movimenti involontari (soprattutto  movimenti coreici, da  «corea»,  in  greco «danza»), con la progressiva incapacità di lavorare e il bisogno di assistenza.
«La terapia della Malattia di Huntington è sintomatica. Per la discinesia, ossia i movimenti volontari esagerati, e la psicosi abbiamo a disposizione depletori di dopamina e neurolettici tipici e atipici»,   spiega Anna Rita Bentivoglio dell'Istituto di neurologia dell'Università cattolica del Sacro Cuore di Roma,  responsabile dell'Ambulatorio per i disturbi del movimento del Policlinico Gemelli di Roma, attivo da vent'anni e che ha attualmente in cura circa 200 pazienti con Malattia di Huntington.
«L'unico depletore monoaminergico in uso è la tetrabenazina, sostanza che indebolisce la trasmissione della dopamina, un neurotrasmettitore  cerebrale, e si è dimostrata in grado di ridurre i movimenti involontari con meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci», continua Bentivoglio.
Insomma, un farmaco cruciale soprattutto nei periodi della malattia nei quali i movimenti involontari diventano molto gravi  e invalidanti.
Eppure, fino al 2007, la tetrabenazina non era commercializzata in Italia. I pazienti e i loro familiari erano costretti a cercarla in Vaticano, a San Marino, in Svizzera. E  a caro prezzo: una confezione da 112 compresse (che copre approssimativamente un mese e mezzo di cura) costa 214 euro.  Una situazione insostenibile che  l'Associazione italiana Corea di Huntington  (che raccoglie volontari e familiari dei malati) ha cercato di risolvere con l'aiuto di medici e ricercatori. Trovando un «prezioso alleato», così lo definisce Anna Rita Bentivoglio,   nell'azienda Chiesi.
«Credo che per tutte le persone della Chiesi la scoperta di una umanità sofferente abbia fatto vibrare corde di empatia e di solidarietà e abbia portato molti frutti», dice la dottoressa.
Pur trattandosi di un farmaco destinato, in Italia,  a non più di 1.000-1.200 pazienti,  per di più  già brevettato,    e che Chiesi avrebbe dovuto  distribuire in licenza, l'azienda farmaceutica di Parma ha deciso di fare un'operazione che, come spiegano alla «business unit specialty care»  del gruppo, non ha  portato vantaggi economici all'azienda, ma ha enormemente aiutato i pazienti. 
Oggi infatti il farmaco è disponibile   in fascia A, anche se può essere  prescritto solo da  alcuni specialisti come neurologi, neuropsichiatri, psichiatri e geriatri.
Non solo. «Attraverso la preparazione e motivazione dei suoi consulenti scientifici, Chiesi ha contribuito a informare i neurologi e ha supportato il nostro sforzo di stilare un documento condiviso  sulla buona pratica clinica della malattia di Huntington, sostenendo l'associazione dei pazienti  nella  ricerca e divulgazione», spiega Anna  Rita Bentivoglio. «Un buon esempio - conclude Bentivoglio - di come medici, aziende e associazioni di pazienti possono collaborare e trarre reciproco vantaggio  sviluppando energie, idee ed iniziative».
 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Attaccano catena e lucchetto a una saracinesca: la bici resta a mezz'aria

PARMA

Attaccano catena e lucchetto a una saracinesca: la bici resta a mezz'aria

6commenti

Asterix e Obelix arrivano a Parma e gustano il prosciutto in una "taberna"

FUMETTI

Asterix e Obelix arrivano a Parma e gustano il prosciutto in una "taberna" Foto

Playboy:  arriva la prima coniglietta transgender

GOSSIP

Playboy: arriva la prima coniglietta transgender

2commenti

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Criptovalute, il problemaè la mancanza di un governo

L'INCHIESTA

Bitcoin, il vero problema è la mancanza di un governo

di Giovanni Fracasso

Lealtrenotizie

Pazzo campionato: il Parma segna su azione, vince ed è a 3 punti dalla vetta

STADIO TARDINI

Pazzo campionato: il Parma segna su azione, vince ed è a 3 punti dalla vetta

Guarda la classifica. Barillà:"Stiamo crescendo" (Video) - Scozzarella: "Iniezione di fiducia" (Video) - Grossi: "Tre punti pesanti" (Videocommento)

3commenti

polizia

Furgone in sosta in centro per la consegna, spariscono dei vestiti

BLOCCO DEL TRAFFICO

Non può transitare oltre la metà dei diesel di Parma

Blocco del traffico: il primo giorno di controlli antismog. 43 sforamenti dall'inizio dell'anno

11commenti

PARMA

Minacciato nel suo palazzo da un uomo armato di coltello: serata di paura in centro

Il parmigiano ha chiamato la polizia ma lo sconosciuto è fuggito

weekend

Castagne, musica e iniziative nei castelli: l'agenda

PARMA

Ruba 3mila euro: donna delle pulizie incastrata dalle telecamere Video

TRIBUNALE

«Florentina, non ci sono abbastanza prove per processare Devincenzi»

COLORNO

Ponte sul Po chiuso, tutti a piedi verso Casalmaggiore

1commento

IL CASO

L'ex moglie smaschera il marito dalle mille identità

PARMA

Fugge e abbandona la borsa con la droga: sequestrati 3 etti di marijuana

Valore sul mercato dello spaccio: circa 3mila euro

FURTO

Salso, i ladri bucano la finestra e fanno razzia

INCIDENTE

Scontro auto-moto a Langhirano: un ferito grave

Lo scontro è avvenuto in via Roma

GAZZAFUN

Il gatto più bello di Parma: sospesa la votazione finale

CARABINIERI

Scippa una giovane a Reggio: denunciato 16enne di Parma

Il ragazzino è accusato di furto con destrezza

2commenti

CARABINIERI

Aveva in casa un Macintosh rubato al Bocchialini: denunciato 21enne

Il giovane sosteneva di aver comprato il computer da un amico, per 50 euro

Appennino

Fra mucche e cavalli: i ragazzi del "Bocchialini" seguono la transumanza Foto

Discesa dal Monte Tavola a Ravarano

1commento

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Brexit, nebbia fitta sulla Manica

di Aldo Tagliaferro

CHICHIBIO

«Trattoria Ferrari da Cecchino», la tradizione continua

di Chichibio

ITALIA/MONDO

LUCCA

E' morto il bimbo di un anno caduto dal trattore

FOCUS

Quando l'inquinamento uccide Video

SPORT

F1 GP USA

Terze libere, ancora Hamilton. Ma Vettel è vicino

serie b

Anticipi e posticipi : il calendario del Parma fino al 2 dicembre

SOCIETA'

IL DISCO

1st, il capolavoro dei Bee Gees

Medicina

Boom delle malattie legate al sesso: sifilide +400%

1commento

MOTORI

MINI SUV

Hyundai Kona, al lancio prezzi da 14.950 euro

SPORTIVE

Stile e potenza: nuove Porsche 718 Boxster GTS e Cayman GTS