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Cancro infantile, la sfida è l'assistenza

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 Roberta Vinci

Ci sono numeri che spaventano. Numeri che sono persone. Bambini e giovanissimi per la precisione, malati di cancro, seguiti nei reparti di Pediatria e Oncoematologia dell’Azienda ospedaliera di Parma. Dalla loro nascita e per tutta l’adolescenza. 
Circa cento quelli colpiti da malattie oncologiche in generale; 200 con patologie che interessano il sistema immunitario; circa 40 con malattie del sangue, più complesse, che dipendono dalle trasfusioni (quasi 800 quelle effettuate nell’arco di un anno a Parma). 
Esclusi i piccoli pazienti in degenza, 8 posti, tutti gli altri vanno e vengono quotidianamente, a turni da 25, nel day hospital per fare le terapie e i controlli. Tutti di età compresa tra  0 e i 18 anni. 
A loro e alle loro famiglie è dedicato il convegno «Bussando alla stanza di degenza: dalla medicina paternalistica all’alleanza terapeutica», che si terrà sabato, dalle 9 alle 18, al centro congressi Paganini. 
Il convegno è sviluppato nell’ambito delle iniziative per la decima Giornata mondiale contro il cancro infantile e promosso dall’associazione «Noi per loro» e da Fiagop (Federazione italiana associazione genitori oncoematologia pediatrica) in collaborazione con Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica) e la Società italiana di scienza infermieristiche e pediatriche, con il patrocinio di Comune e Provincia di Parma, Regione Emilia Romagna, Azienda ospedaliera e Azienda Usl di Parma, Ufficio scolastico regionale Emilia Romagna e Università di Parma. 
«Sarà un momento di riflessione voluto con passione per approfondire il tema dell’assistenza di questi pazienti e delle loro famiglie - anticipa Nella Capretti, presidente di “Noi per loro” -. Saranno coinvolti anche gli infermieri e i volontari ospedalieri che hanno un ruolo fondamentale al riguardo». 
Un convegno nazionale che riguarda tutti «come l’organizzazione sanitaria. La gente deve partecipare perché vive in prima linea le problematiche», afferma Sergio Bernasconi, direttore della struttura complessa Clinica pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria, che presenterà una bozza sulla riorganizzazione strutturale della pediatria basata sull'intensità delle cure. Non reparti di, ma «centralità del paziente - spiega Giancarlo Izzi, direttore del reparto di pediatria e oncoematologia del Maggiore -. Non tutto del bambino malato è malato, si deve curare la qualità di vita finale e si può fare considerando la persona unica e indivisibile da tutti gli aspetti». 

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