-1°

Salute-Fitness

Un software per salvare la vita agli emofiliaci

Un software per salvare la vita agli emofiliaci
0

 Monica Tiezzi

Il registro delle malattie emorragiche congenite, una chiavetta usb per accedere alla cartella clinica informatizzata dei  pazienti,   la gestione in emergenza delle emorragie in pronto soccorso. Tutti progetti per gli emofiliaci sviluppati dal Centro per la cura dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Parma,  centro di riferimento regionale, e sostenuti con il finanziamento della Regione. 
In particolare, il network creato fra i pazienti, gli otto Centri emofilia e i 44 pronto soccorso regionali (l'addestramento dei medici per usare il software, iniziato a luglio scorso, si è concluso da poco), sarà presentato  come progetto innovativo al Congresso mondiale emofilia che si terrà a Parigi dall'8 al 12 luglio.  
L'emofilia colpisce   una persona ogni 10 mila. I malati in Italia sono ottomila e il Centro emofilia di Parma - struttura della Medicina interna a indirizzo angiologico e coagulativo, diretta da Roberto Quintavalla - ha attualmente in cura 325 pazienti, provenienti anche da altre province e regioni.
 L'emofilia è una malattia ereditaria che colpisce quasi esclusivamente gli uomini ed è  causata dalla mancanza di un fattore di coagulazione nel sangue. Il trattamento principale è la somministrazione per via endovenosa del fattore mancante. L'emofilia  provoca emorragie anche spontanee che possono colpire tutti gli organi, in particolare muscoli e articolazioni. Traumi ed  emartri   sono particolarmente a rischio per gli emofiliaci e da monitorare. 
Tanta strada è stata fatta dagli anni Sessanta per la cura dell'emofilia, sia nello sviluppo di nuovi farmaci che nella loro disponibilità  (un'infusione costa  circa  1.200 euro, sostenuti interamente dal servizio sanitario). Ma tanto resta ancora da fare. «L'assistenza   a livello nazionale  è  a macchia di leopardo, con l'Emilia Romagna  all'avanguardia e  altre regioni che arrancano. L’emofilia resta  una malattia rara  e  poco conosciuta, anche dai   professionisti della salute. E questo può  essere rischioso nel caso di emergenza,  ad esempio nei  pronto soccorso», spiega Felicita Cosconi, consigliere di Aves (aves-onlus.it), associazione nata a Parma nel 1982 che raccoglie   emofiliaci e loro familiari. 
Per questo il Centro emofilia di Parma ha elaborato e coordinato  un percorso per il trattamento dei pazienti con malattie emorragiche congenite nei ps di tutta la regione.  Il progetto ha sviluppato  linee guida   per la gestione in emergenza degli episodi emorragici nei pazienti emofiliaci, un percorso formativo per medici e infermieri,  e un sito  (www.emofiliarer.it)  con la descrizione di sintomi e patologie, farmaci, e istruzioni per trattare episodi emorragici e traumi. 
«Il software permette al medico o all'infermiere di ps di avere a disposizione, con poche mosse di mouse, informazioni essenziali per il trattamento del paziente, che a volte può non essere cosciente e in grado di avvertire sulla sua malattia -  spiega Annarita Tagliaferri, responsabile del Centro emofilia  di Parma  -  Abbiamo inoltre elaborato un algoritmo che consente, impostando alcuni dati del paziente (come età, peso, diagnosi) di elaborare velocemente  la terapia con il dosaggio farmacologico più adatto, evitando errori e sprechi». 
Inoltre dal sito,  con un sistema di identificazione personale tramite una chiave usb, assegnata fin dal 2007 dai centri emofilia ai pazienti della regione,  il personale sanitario può accedere alla cartella clinica informatizzata di ciascun paziente, nel rispetto dei criteri di sicurezza dei dati personali. Nella cartella web personale, il paziente può anche visualizzare i risultati dei propri esami clinici, riportare episodi emorragici e, se  si autosomministra la  terapia infusionale, annotare le tappe della terapia. La cartella web, che è anche tradotta in inglese, può inoltre risultare molto utile   durante viaggi o soggiorni all'estero.
 «Il trattamento corretto e tempestivo delle emorragie nei pazienti con emofilia e malattie emorragiche congenite nei dipartimenti di emergenza  -  continua  la dottoressa  Tagliaferri - è un importante traguardo per i pronto soccorso, dove per la rarità della malattia, la scarsa conoscenza delle problematiche e le difficoltà delle strutture  il trattamento può essere ritardato e il rischio sottostimato».
 A corredo del sito web - che sarà costantemente aggiornato - è stata redatta anche, in 600 copie,  una guida tascabile cartacea, consegnata  a tutti i ps della regione.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Le evoluzioni al palo di Maria Aguiar

Pole dance

Evoluzioni al palo: Maria Aguiar è campionessa sudamericana Video

Poligoni

Polygons

Il cucchiaio del futuro da 1milione di $. Non ancora in vendita

4commenti

Malore alle prove del concerto: operato Al Bano

Roma

Al Bano operato dopo un malore: "Paura passata, il cuore sta ballando"

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Velluto rosso 6 dicembre

VELLUTO ROSSO

Da Shakespeare a Peter Pan: gli spettacoli da non perdere a teatro

di Mara Pedrabissi

Lealtrenotizie

La sfida degli anolini: ecco chi ha vinto

GASTRONOMIA

La sfida degli anolini: ecco chi ha vinto

OMICIDIO

Elisa accoltellata alle spalle

lega pro

Parma: missione punti e continuità

Crociati in campo al Tardini, oggi, alle 14.30 contro il Teramo

CRIMINALITA'

Via Torelli: scippata, cade e si rompe un femore

3commenti

WEEKEND

Una domenica già immersa nel... Natale

Via D'Azeglio

Il nuovo supermercato? No del Comune a causa dei camion

6commenti

Fidenza

Incendio nel negozio: proprietari salvati dai carabinieri

Parma

Elvis e Raffaele hanno celebrato l'unione civile: "Ora siamo una famiglia"

Cerimonia nella Palazzina dei matrimoni con il vicesindaco

2commenti

Traversetolo

Falso incaricato del Comune cerca di carpire dati ai residenti

Fuori Orario

Serata "I love Rock": ecco chi c'era Foto

A SALSO

Quella «Bisbetica» di Nancy Brilli

Salsomaggiore

Greta, promessa del karate

viabilità

Ecco dove saranno gli autovelox la prossima settimana

1commento

Parma

Cachi in città: raccolte 180 cassette in un giorno Foto

2commenti

Poviglio

Fanno esplodere il bancomat: filiale semidistrutta, caccia all'uomo fra Parma e Reggio  Video

2commenti

LETTERE

Bello FiGo e i luoghi comuni

2commenti

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Quando le notizie false diventano un'epidemia

di Paolo Ferrandi

IL DIRETTORE RISPONDE

A volte fa più male la gentilezza

ITALIA/MONDO

Crisi di governo

Mattarella convoca Gentiloni al Quirinale. Renzi: "Torno a casa davvero"

turchia

Autobomba nel centro di Istanbul: 13 morti e decine di feriti

WEEKEND

IL CINEFILO

Da "Captain Fantastic" a "Non c'è più religione": i film della settimana

45 ANNI DOPO

Tarkus, il capolavoro di Emerson Lake & Palmer

SPORT

Parma Calcio

D'Aversa: "Vinta una partita, non risolto i problemi". I convocati

sci cdm

Goggia 2ª in gigante Sestriere, vince Worley

MOTORI

AL VOLANTE

I consigli utili per guidare nella nebbia

5commenti

novità

Dal cilindro di Toyota esce C-HR, il Suv per tutti