16°

Salute-Fitness

Un software per salvare la vita agli emofiliaci

Un software per salvare la vita agli emofiliaci
0

 Monica Tiezzi

Il registro delle malattie emorragiche congenite, una chiavetta usb per accedere alla cartella clinica informatizzata dei  pazienti,   la gestione in emergenza delle emorragie in pronto soccorso. Tutti progetti per gli emofiliaci sviluppati dal Centro per la cura dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Parma,  centro di riferimento regionale, e sostenuti con il finanziamento della Regione. 
In particolare, il network creato fra i pazienti, gli otto Centri emofilia e i 44 pronto soccorso regionali (l'addestramento dei medici per usare il software, iniziato a luglio scorso, si è concluso da poco), sarà presentato  come progetto innovativo al Congresso mondiale emofilia che si terrà a Parigi dall'8 al 12 luglio.  
L'emofilia colpisce   una persona ogni 10 mila. I malati in Italia sono ottomila e il Centro emofilia di Parma - struttura della Medicina interna a indirizzo angiologico e coagulativo, diretta da Roberto Quintavalla - ha attualmente in cura 325 pazienti, provenienti anche da altre province e regioni.
 L'emofilia è una malattia ereditaria che colpisce quasi esclusivamente gli uomini ed è  causata dalla mancanza di un fattore di coagulazione nel sangue. Il trattamento principale è la somministrazione per via endovenosa del fattore mancante. L'emofilia  provoca emorragie anche spontanee che possono colpire tutti gli organi, in particolare muscoli e articolazioni. Traumi ed  emartri   sono particolarmente a rischio per gli emofiliaci e da monitorare. 
Tanta strada è stata fatta dagli anni Sessanta per la cura dell'emofilia, sia nello sviluppo di nuovi farmaci che nella loro disponibilità  (un'infusione costa  circa  1.200 euro, sostenuti interamente dal servizio sanitario). Ma tanto resta ancora da fare. «L'assistenza   a livello nazionale  è  a macchia di leopardo, con l'Emilia Romagna  all'avanguardia e  altre regioni che arrancano. L’emofilia resta  una malattia rara  e  poco conosciuta, anche dai   professionisti della salute. E questo può  essere rischioso nel caso di emergenza,  ad esempio nei  pronto soccorso», spiega Felicita Cosconi, consigliere di Aves (aves-onlus.it), associazione nata a Parma nel 1982 che raccoglie   emofiliaci e loro familiari. 
Per questo il Centro emofilia di Parma ha elaborato e coordinato  un percorso per il trattamento dei pazienti con malattie emorragiche congenite nei ps di tutta la regione.  Il progetto ha sviluppato  linee guida   per la gestione in emergenza degli episodi emorragici nei pazienti emofiliaci, un percorso formativo per medici e infermieri,  e un sito  (www.emofiliarer.it)  con la descrizione di sintomi e patologie, farmaci, e istruzioni per trattare episodi emorragici e traumi. 
«Il software permette al medico o all'infermiere di ps di avere a disposizione, con poche mosse di mouse, informazioni essenziali per il trattamento del paziente, che a volte può non essere cosciente e in grado di avvertire sulla sua malattia -  spiega Annarita Tagliaferri, responsabile del Centro emofilia  di Parma  -  Abbiamo inoltre elaborato un algoritmo che consente, impostando alcuni dati del paziente (come età, peso, diagnosi) di elaborare velocemente  la terapia con il dosaggio farmacologico più adatto, evitando errori e sprechi». 
Inoltre dal sito,  con un sistema di identificazione personale tramite una chiave usb, assegnata fin dal 2007 dai centri emofilia ai pazienti della regione,  il personale sanitario può accedere alla cartella clinica informatizzata di ciascun paziente, nel rispetto dei criteri di sicurezza dei dati personali. Nella cartella web personale, il paziente può anche visualizzare i risultati dei propri esami clinici, riportare episodi emorragici e, se  si autosomministra la  terapia infusionale, annotare le tappe della terapia. La cartella web, che è anche tradotta in inglese, può inoltre risultare molto utile   durante viaggi o soggiorni all'estero.
 «Il trattamento corretto e tempestivo delle emorragie nei pazienti con emofilia e malattie emorragiche congenite nei dipartimenti di emergenza  -  continua  la dottoressa  Tagliaferri - è un importante traguardo per i pronto soccorso, dove per la rarità della malattia, la scarsa conoscenza delle problematiche e le difficoltà delle strutture  il trattamento può essere ritardato e il rischio sottostimato».
 A corredo del sito web - che sarà costantemente aggiornato - è stata redatta anche, in 600 copie,  una guida tascabile cartacea, consegnata  a tutti i ps della regione.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Belen in vestaglia in Qatar

Moto Gp

Belen in vestaglia in Qatar Foto

L'attore posta video dopo l'infarto: "Pericolo passato"

salvato

Lopez, il video dopo l'infarto: "La paura? Tutto passato"

Premio Gazzarock 2017: sono aperte le iscrizioni

MUSICA

Premio Gazzarock 2017: sono aperte le iscrizioni

Notiziepiùlette

Ultime notizie

«Mastroianni's»: piatti moderni, curati e fantasiosi

Foto tratta dal sito ufficiale del ristorante

CHICHIBIO

«Mastroianni's»: piatti moderni, curati e fantasiosi

Lealtrenotizie

Salso: rogo in un garage, distrutte 4 auto; non si esclude natura dolosa

paura

Rogo in un garage a Salso, distrutte 4 auto: matrice dolosa? Video

Comune

Parma, sconto sull'Imu per chi affitta a canone concordato

1commento

carabinieri

Sushi senza "targa", sequestrati 55 chili di prodotti alimentari

Nas e Polizia municipale multano ristorante giapponese

5commenti

sicurezza

Via della Salute a Parma: sorvegliano i residenti

piazzale della pace

Fermato mentre scappa con una boutique (falsa) nello zaino: espulso dall'Italia

Parma

Ponte Romano: al via la riqualificazione. Previsto parcheggio da 40 posti sotto la Ghiaia

Lavori fino all'autunno: posata la prima pietra

13commenti

Parma

Spacciatore arrestato dai carabinieri dopo sei anni di "lavoro"

Accertate almeno 750 cessioni di eroina dal 2011: in cella 36enne tunisino

10commenti

crisi

Copador: sciopero di due ore in vista dell'assemblea soci Video

polizia municipale

Passante aggredito da un pitbull in zona stazione

5commenti

Corniglio

Lupo morto avvelenato

14commenti

TORRILE

San Polo, rubano un'auto e la «riportano» distrutta

storie di ex

Turchia: legami con Gulen, il Galatasaray caccia Hakan Sukur

Degrado

Gli spacciatori ora assediano Piazzale Dalla Chiesa

27commenti

Carabinieri

Fidenza: donna trovata morta in piazza Gioberti

LEGA PRO

Il Parma riparte dal poker di Gubbio

Parma

Il nuovo volto della diocesi: 56 maxi parrocchie per unire i fedeli 

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

IL DIRETTORE RISPONDE

Chi ha interesse a volere la realtà percepita

2commenti

EDITORIALE

Europa, la dura realtà dopo le celebrazioni

di Paolo Ferrandi

ITALIA/MONDO

Economia

Stretta sui "compro oro". Ecco cosa cambia Video

Rimini

Cadavere nel trolley: non è la cinese scomparsa in crociera. La vittima è morta di stenti

SOCIETA'

western

Addio ad Alessandroni, il "fischio" più famoso del cinema Video

CONSIGLI

Incontri ravvicinati con i cinghiali? Usate la strategia del torero

SPORT

SPECIALE F1

Buona la prima: la Ferrari di Vettel è davanti a tutti

MOTOGP

Moto: mondiale si apre all'insegna di Viñales, suo gp Qatar

MOTORI

innovazione

La Fiat 500? Adesso si può noleggiare su Amazon

NOVITA'

Non solo Suv: ecco le nuove berline e wagon del 2017