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Figlio con deficit: percorso di sostegno

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di Nicola Andreatta
«Vogliamo essere facilitatori, non barriere»: queste le parole con cui la responsabile del Servizio politiche per i disabili del Comune di Parma Benedetta Squarcia ha aperto il seminario «Dalla comunicazione della diagnosi alla quotidianità del rientro in famiglia», tenutosi ieri nel Centro congressi del Parco ex Eridania.
L'incontro, organizzato dal Comune di Parma in collaborazione con l'Azienda Usl e con l'Azienda ospedaliero-universitaria, ha voluto essere un'occasione per fare il bilancio del lavoro compiuto nell'ambito del progetto «A casa con sostegno», servizio del Comune di Parma attivo dal 1998.  Il progetto è volto ad offrire un supporto psicologico, informativo e relazionale a quei genitori di figli con deficit che, in fase pre-natale o successiva, devono affrontare il trauma costituito da una diagnosi di disabilità, con il palese carico di angoscia che questa può portare.
 Sotto la supervisione di Sonia Pergolesi, il progetto agisce principalmente attraverso un gruppo di educatrici a domicilio che accompagnano le famiglie nel delicato passaggio tra la degenza in ospedale e il rientro a casa.
Si è parlato di quanto è stato fatto, ma si è soprattutto guardato al futuro: tutti i relatori hanno sostenuto la necessità di un potenziamento del servizio. «I bisogni delle famiglie vanno molto oltre il livello clinico -  ha commentato Giovanna Campaniello - e per questo motivo cambia la risposta che noi dobbiamo essere in grado di dare». Il miglioramento del servizio deve passare attraverso la creazione di  un filo conduttore tra le varie istituzioni, un «passaggio tra operatori» grazie al quale, secondo la dottoressa Squarcia, «sarebbe possibile annullare i vuoti che abbiamo riscontrato in questi anni dal momento della diagnosi della disabilità del figlio fino al momento del rientro in famiglia». 
Oltre ai professionisti del settore, all'incontro hanno partecipato anche alcuni genitori, i quali hanno condiviso con il pubblico le proprie esperienze, descrivendo la confusione conseguente alla diagnosi del deficit del bambino e le continue incomprensioni con i dottori. Sempre presente nei loro racconti la ricerca di una «figura intermedia che facesse da ponte tra le parole dei medici ed il mondo esterno», figura che hanno fortunatamente trovato nelle educatrici del progetto «A casa con sostegno».
Il seminario si è chiuso con parole di Isabella Menichini, direttore Welfare e famiglia del Comune di Parma, la quale ha ribadito il concetto di rete tra operatori: «Bisogna costruire una filiera tra Comune, Usl e Azienda ospedaliero-universitaria, facendo sì che la famiglia abbia l'impressione di parlare con un unico soggetto, senza essere costretti in un continuo porta a porta. E il progetto “A casa con sostegno” deve costituire un esempio».

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