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Una vita normale. Nonostante la fibrosi cistica

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Margherita Portelli

Nutrizione, assistenza domiciliare, allenamento muscolare. Sono queste le tematiche affrontate ieri durante il convegno annuale dell’Associazione emiliana fibrosi cistica. Si è parlato di nuovi progetti e rinnovati obiettivi, durante la mattinata di confronto che si è svolta nella sala conferenze dell’hotel Tre Ville. Dopo la presentazione del bilancio, economico e sociale, la presidente dell’associazione Brunella Bonazzi ha introdotto alcuni dei progetti che sono poi stati approfonditi, nel corso del convegno, dai relatori intervenuti.  «Il compito della nostra associazione – ha sottolineato a margine del suo intervento la presidente – è la raccolta di fondi per la ricerca e il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, a casa come in ospedale».
 I malati di fibrosi cistica a Parma sono circa 150, mentre a livello nazionale si parla di 4 mila persone affette. Giuspeppe Magazzù, presidente della Società italiana per lo studio della fibrosi cistica, è intervenuto sottolineando l’importanza della nutrizione in un paziente affetto da fibrosi. La dieta, infatti, svolge un ruolo determinante nella gestione della patologia. Il progetto nutrizione, partito a dicembre 2012 e che si concluderà a dicembre 2013, promosso dall’Associazione emiliana fibrosi cistica con il sostegno di Fondazione Cariparma, si rivolge ai pazienti del Centro fibrosi cistica di Parma, e va proprio nella direzione di aiutare i malati ad alimentarsi correttamente, ritrovando il gusto del cibo. Magazzù ha poi approfondito l’importanza della diffusione della consapevolezza circa la malattia: «Dobbiamo rispondere con responsabilità alla richiesta “non si poteva sapere prima?” – dichiara -. Non si può più trascurare l’estensione della conoscenza di una malattia che si trasmette dall’incontro di due portatori sani. Inoltre, siamo all’alba dell’ultimazione di nuove terapie, e quindi dobbiamo investire molto sulla ricerca». Emilio Cammi, responsabile del settore infermieristico del territorio di Parma, ha poi illustrato il percorso di attivazione e gestione di terapie iniettive a domicilio: un progetto pilota che partirà a breve, e che si spera di poter estendere poi alle altre città della Regione. 
«Lo scopo è quello di migliorare la qualità di vita dei malati, e ridurre per quanto possibile i periodi di ospedalizzazione» ha spiegato Cammi, in relazione al progetto portato avanti dall’associazione Fibrosi Cistica insieme al Centro regionale FC di Parma e all’Ausl.Ad approfondire uno studio sull’allenamento muscolare nei malati, ci ha poi pensato Francesco Longo, medico del Centro Fc di Parma, presentando un nuovo progetto che verrà realizzato all’Unità operativa di medicina riabilitativa dell’ospedale di Parma. 
 

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