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Fibrosi polmonare: i pazienti emiliani senza farmaci

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Nella regione che della sanità «ha fatto il suo vanto, oggi i pazienti sono privati del diritto alla salute e la loro vita è a rischio: l’Emilia Romagna priva i malati di fibrosi polmonare della sola terapia esistente e regolarmente approvata, l’unica regione in Italia in cui ciò accade». La denuncia arriva dall’Osservatorio malattie rare, che rende noto di aver ricevuto numerose mail da parte di familiari di pazienti residenti di Emilia Romagna alle prese con lo stesso problema.
 
«La terapia Esbriet a base di Pirfenidone, regolarmente approvata e commercializzata in Italia da InterMune – afferma l'Osservatorio in una nota – è fornita in tutto il paese, isole incluse, ma non in Emilia Romagna, l’unica dove le prescrizioni degli pneumologi rimangono senza seguito. Gli unici ad avere attualmente la terapia sono i pochi che in passato avevano avuto accesso alla sperimentazione o al programma di uso compassionevole, per gli altri non c'è stato nulla da fare: nonostante le sollecitazioni la Regione non ha deliberato».
 
«Si stima – denuncia Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – che siano almeno una trentina i pazienti che attualmente vivono in questo limbo, con un diritto alla salute riconosciuto solo sulla carta e di fatto negato. Tutti hanno una diagnosi di fibrosi polmonare da lieve a moderata e rischiano un peggioramento dovuto all’andamento naturale della malattia o ad una infezione polmonare per nulla improbabile visto il periodo. Questo li metterebbe per sempre al di fuori dalla possibilità di accedere alla terapia. Viene da pensare – conclude Ciancaleoni – che la Regione cerchi di far quadrare i conti: da una parte le spese pazze e dall’altra risparmi folli, ma a pagare sono sempre i cittadini».

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  • Francesco

    09 Novembre @ 10.01

    MALATTIE RARE , L' ASSESSORATO SMENTISCE L' OSSERVATORIO : " IL PIRFENIDONE E' GIA' DISPONIBILE ANCHE IN EMILIA - ROMAGNA IN TUTTE LE AZIENDE". I malati di fibrosi polmonare idiopatica, attualmente in cura nei centri di riferimento del Servizio sanitario regionale dell’Emilia-Romagna, sono tutti assistiti su giudizio del medico con i farmaci previsti tra cui il pirfenidone. Ciò avviene sia per i trattamenti sperimentali – iniziati prima del via libera dell’AIFA alla commercializzazione del farmaco nell’agosto scorso – sia per i trattamenti iniziati dopo, ossia tutte le volte che i medici lo hanno richiesto. Non corrisponde dunque al vero – precisa l’assessorato alle politiche per la Salute – quanto denunciato oggi dall’Osservatorio malattie rare, secondo il quale l’Emilia-Romagna sarebbe l’unica regione italiana dove per la fibrosi polmonare idiopatica non verrebbe utilizzato il pirfenidone. In tutte le Aziende del Servizio sanitario dell’Emilia-Romagna, per i pazienti che hanno avuto la necessità e in base alle richieste degli specialisti, è stata utilizzata la terapia a base di pirfenidone. Inoltre è concluso il percorso di valutazione di questo farmaco da parte della Commissione regionale dei farmaci, che ha coinvolto anche gli specialisti dei centri di riferimento regionale, per definirne le modalità di utilizzazione in Emilia-Romagna. Entro i primi giorni della prossima settimana il Servizio farmaceutico della Regione adotterà la determina per inserire il pirfenidone nel Prontuario farmaceutico regionale.

    Rispondi

  • gim

    08 Novembre @ 14.56

    i consiglieri regionali si fanno stipendi da 10.000 euro al mese ma non trovano i soldi per curare pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (o IPF),malattia cronica, invalidante e con esito fatale caratterizzata da un progressivo declino della funzionalità polmonare Maledetti politicanti da strapazzo vergognatevi.

    Rispondi

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