"Giornata delle malattie rare": pazienti e ricercatori insieme per la vita
Ricorre domenica 28 febbraio la Giornata delle Malattie rare, occasione di approfondimento e informazione sulle caratteristiche di queste patologie a bassa incidenza epidemiologica e sui diritti dei pazienti.
In particolare nel 2010 il tema scelto per la campagna di sensibilizzazione è il rapporto tra ricerca scientifica e malattie rare e la sua personificazione nella relazione tra ricercatore e paziente. Lo slogan della campagna è "Pazienti e ricercatori insieme per la vita".
A Parma venerdì 26 febbraio dalle 9,30 alle 17 sarà allestito un banchetto informativo all'ingresso dell'Ospedale Maggiore, in via Gramsci 14. Dalle 10 alle 12 medici specialisti dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria saranno a disposizione dei cittadini per rispondere ad eventuali domande.
Al banchetto si alterneranno molte associazioni coordinate dal Gruppo per la lotta al Les (lupus eritematoso sistemico) che ha organizzato l'iniziativa e che, assieme al materiale promozionale, offrirà piccoli fiori quali primule, ciclamini e viole del pensiero: fiori dai colori diversi per sottolineare le tante patologie definite rare. L’iniziativa coinvolge numerose altre associazioni federate in Uniamo FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare onlus).
Numerose sono le unità operative dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma nelle quali è possibile ottenere da medici competenti la certificazione della diagnosi di malattia rara. In particolare l’ospedale è centro di riferimento regionale (HUB) per la diagnosi e il trattamento dell’emofilia e centro principale nel Nord Italia per la diagnosi molecolare di neurofibromatosi. Per queste patologie, e recentemente anche per la sindrome di Marfan, nella struttura di Genetica molecolare del Maggiore ogni anno si effettuano circa 3mila indagini molecolari, anche prenatali.
Una malattia è definita “rara” quando il numero degli individui affetti non è superiore a 1 ogni 3.000. Attualmente sono oltre 400 le patologie censite, per la maggior parte di origine genetica. Nel 75% dei casi si manifestano in età pediatrica.
In Italia, si stima che le malattie rare colpiscano oltre 1 milione di persone e i nuovi pazienti sono in costante crescita: più di 20mila nuovi casi ogni anno.
Una crescita che pone di fronte a nuove responsabilità i sistemi sanitari, i clinici e le aziende farmaceutiche, al fine di garantire a tutti i cittadini il medesimo diritto al trattamento. Per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sulla necessità di uno sviluppo della ricerca clinica, che supporti la scoperta di nuove opzioni terapeutiche, è stata istituita la Giornata delle Malattie rare, che promuove anche un rinnovato modello di gestione socio-sanitaria del malati, molte volte disabili e non autosufficienti.
Inserisci il tuo commento