Un computer in dono al Centro fibrosi cistica
Ilaria Graziosi
Un gesto d’altruismo racchiuso in un click. L’Associazione Amici dei Foulards blancs, che a Parma conta 50 iscritti, ha donato ieri mattina un computer portatile all’Associazione Italiana Fibrosi Cistica: in questo modo, presto sarà possibile costituire un database in cui potranno essere inseriti tutti i dati relativi al Centro fibrosi cistica di Parma - che è centro regionale in Italia - permettendo a medici e professionisti di partecipare a congressi presentando materiale parmigiano.
«E' la prima volta che una piccola associazione - ha commentato il delegato del sindaco all’Associazionismo , Ferdinando Sandroni - offre il proprio aiuto ad un’altra associazione, in questo caso importante a livello nazionale. Sappiamo tutti che la fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce fin dalla nascita: per questo moltissime persone, tra cui Matteo Marzotto, si sono mobilitate per far sì che la ricerca possa andare avanti al meglio. Da oggi, grazie anche a questo computer, il database che verrà costituito permetterà di scambiare informazioni medico-scientifiche anche a livello internazionale».
Il Centro fibrosi cistica di Parma conta, ad oggi, 140 pazienti. «Dobbiamo ricordare che questa malattia è la più comune tra le malattie genetiche gravi - ha spiegato Giovanna Pisi, responsabile del Centro - colpisce 1 persona su 30 e nel mondo conta oltre 70.000 persone: ma grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un’aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre. Ma in Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all’anno: per questo bisogna continuare a combattere, per rendere questa malattia il meno pericolosa possibile». Grande riconoscenza per il bel gesto da parte di Pasquale Apruzzese, presidente dell’associazione emiliana della Lega italiana fibrosi cistica. «Puntiamo tantissimo sulla ricerca - ha dichiarato Apruzzese, presente con il tesoriere della Lega, Giuseppe Ceresini - certamente si è fatto molto finora ma altrettanto rimane ancora da fare: servono anche gesti come questo per andare avanti».
«Il nostro è stato un gesto spontaneo - ha commentato Giovanni Marcotti, dell’associazione Amici dei Foulards blancs - per far sì che la ricerca possa andare avanti sconfiggendo una malattia che colpisce maschi e femmine e ha un decorso diverso da un malato all’altro. I centri hanno un programma di cure che è costantemente oggetto di ricerca e miglioramento: speriamo, con questo dono, di aver contribuito ad un piccolo miglioramento anche noi».
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