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salute

Fibrosi cistica a Parma 160 malati: 60 sono bambini

Palmina Perri: "Difendere i diritti, aumentare l'assistenza e la ricerca". Fabi: "Il nostro centro è di eccellenza in regione insieme con Cesena"

di Francesca Gatti -

17 aprile 2018, 20:15

«La necessità è doppia: da un lato, occorre mantenere i diritti acquisiti nel tempo, dall’altro è necessario raccogliere maggiori fondi che ci permettano di continuare ad assistere i malati e le loro famiglie e di contribuire alla ricerca per identificare una cura definitiva».

Ad un anno dalla sua elezione, il nuovo presidente di Lega italiana fibrosi cistica Emilia, Palmina Perri, tira le somme sull’attività svolta all’interno della 32esima edizione dell’assemblea annuale, parlando di una malattia ancora poco conosciuta: «E’ una malattia complessa, provocata dall’incontro delle mutazioni di entrambi i genitori». Ad oggi, sono 1.800 le mutazioni individuate, e non tutte ancora identificate.

«I numeri rimangono importanti - chiarisce Palmina Perri -. Una persona su 25 in Italia è portatore sano e due portatori sani hanno una possibilità su 4 di procreare un bambino affetto da fibrosi cistica». L’associazione, che si occupa di qualità della cura, diritti e della qualità della vita dei malati e delle famiglie, è diventata un riferimento per i pazienti seguiti dalle Unità operative, riferisce il direttore generale dell’Azienda ospedaliera-universitaria di Parma, Massimo Fabi. «Il centro di Parma, che si contraddistingue come punto di riferimento e centro di eccellenza per la nostra regione insieme con quello di Cesena, segue al momento 160 malati, di cui cento adulti e 60 pediatrici».

L’associazione ha inoltre prodotto e presentato «Aspettando la cura - La vita con la fibrosi cistica», primo documentario in Italia sulla vita dei malati affetti da questa patologia, strumento di promozione di una più diffusa conoscenza della malattia, grazie alla partecipazione della prima firmataria della Risoluzione, Barbara Lori, consigliera regionale del Pd dell’Emilia-Romagna. «La finalità - sottolinea - è stata quella di porre una lente sull’Associazione e sulle caratteristiche della malattia», attraverso un coinvolgimento nel mondo della scuola e delle strutture sanitarie.

Anche l'Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule ha contribuito alla realizzazione del documentario: «Ci sembra molto importante proseguire questa collaborazione e promuovere la donazione anche attraverso la conoscenza degli effetti della donazione stessa», dichiara il presidente dell'Aido, Stefano Cresci.