-5°

BLOG

Sentirsi fiori (Chiedimi chi sono i bambini-farfalla)

Sentirsi fiori
Ricevi gratis le news
0

Ogni mattina quando Davide apre gli occhi lo fa aggiungendo un sorriso. Un sorriso all’infermiera, un sorriso al medico, un sorriso ai suoi genitori e uno particolare a sua sorella. Eppure si potrebbe pensare che c’è poco da sorridere, perché Davide, 8 anni, così come altri sessanta bambini dello stesso ospedale milanese dove è in cura, soffre di epidermolisi bollosa. Una malattia di cui sono venuto a conoscenza pochi giorni fa ed è per questo che ve la voglio descrivere in breve, senza far diventare questo articolo il primo di una collana sulle malattie rare e con la consapevolezza che non siamo su Lancet.

Li chiamano bambini-farfalla perché la patologia, che è genetica, rende la loro epidermide estremamente delicata fin dalla nascita, proprio come quelle ali colorate toccando le quali si rischia di rimuoverne la colorazione. In Italia colpisce circa mille persone ed è molto complessa, non solo per le sue caratteristiche fisiche, ma pure per i risvolti psicologici su tutti i Davide e su chi sta loro a fianco.

La pelle dei bambini-farfalla si danneggia facilmente e gravemente al solo tatto, in un attimo si formano bolle (da qui il nome scientifico) e lacerazioni; può coinvolgere  anche altri organi meno superficiali. “Il dolore fisico – spiega Sophie Guez, la pediatra che assiste Davide assieme a una valida équipe -  è tanto maggiore quanto la forma è grave, perché devono essere frequentemente medicati. Il che vuol dire togliere e rimettere bende su ferite spesso aperte. Poi c’è il prurito notturno, difficile da eliminare”.

Capite bene che l’esistenza è complicatissima, al limite dell’impossibile. I ricercatori di tutto il mondo, con l’Italia in prima linea, sono impegnati per trovare una soluzione che possa avvicinare questi bambini a una vita più serena: farmaci, pelle transgenica, operazioni chirurgiche. Il sito ufficiale della associazione di ricerca è www.debraitalia.com

I pazienti convivono col dolore fin dalla nascita, nonostante le tante e immaginabili limitazioni pratiche, a cominciare semplicemente dal cambio del pannolino, ricevere una carezza, giocare o dare la mano. Eppure alcuni sviluppano una resistenza incredibile al dolore. La frustrazione interviene soprattutto nei familiari che assistono i figli ed è anche qui che è fondamentale intervenire. “Si tratta di famiglie spesso in grave stato di stress, la maggior parte delle volte la madre perde o rinuncia al posto di lavoro e anche alla sua vita, perché si tratta di bambini che hanno necessità di dedizione assoluta” racconta Cristiano Gandini, medico che si occupa di terapia del dolore nello stesso ospedale.

Per questa ragione abbiamo bisogno di una società evoluta, capace di abbracciare questi bambini (purtroppo solo metaforicamente) e queste mamme e questi papà (anche fisicamente). La cura migliore per Davide e per quelli e quelle come lui è di volergli bene e di accoglierli, soprattutto di trattarli, alla stregua di tutti i  bambini. Perché è il loro sorriso che parla, non la loro pelle, evitando quelle antiche morbosità di cui ne abbiamo fin sopra i capelli per malattie che sono ancora più invalidanti finché noi le vedremo solo dalla prospettiva sbagliata.

cesare.pastarini@gazzettadiparma.it

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Ballerina   di burlesque e mamma? Si può!

INTERVISTA

Ballerina di burlesque e mamma? Si può!

Ricordate Baby di Dirty Dancing? Tornerà in Grey's Anatomy 15

TELEVISIONE

Ricordate Baby di Dirty Dancing? Tornerà in Grey's Anatomy 15

X-Factor, Anastasio vince la dodicesima edizione

televisione

X-Factor, Anastasio vince la dodicesima edizione

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Quando l'accettazione dell'eredità è tacita o espressa

L'ESPERTO

L'accettazione dell'eredità. Tacita o espressa

di Arturo Dalla Tana*

Lealtrenotizie

Il gestore della palestra si insospettisce: incastrato il ladro seriale degli spogliatoi

carabinieri

Il gestore della palestra si insospettisce: incastrato il ladro seriale degli spogliatoi

incidenti

Due auto fuori strada a pochi minuti di distanza: due feriti, uno è grave

vincita

La dea bendata fa una super tappa in via Monsignor Colli: "grattati" 500.000 euro

Formaggio

Un «regalo» al Grana Padano danneggia il Parmigiano Reggiano

1commento

weekend

Presepi che si accendono e il Natale che invade i borghi: l'agenda del sabato

montechiarugolo

Il bilanciere della gru gli cade sulle gambe: operaio ferito

Anolini

Le ricette dei cuochi e dei critici e l'eterna sfida: con o senza stracotto?

2commenti

I consigli

I carabinieri ai cittadini: «Se vedete qualcosa di sospetto, telefonate»

NOCETO

Fiamme sul tetto di un'abitazione: il video dei vigili del fuoco

LUTTO

Addio a Ettorina Campanini, una vita per gli studenti

verso il voto

Fidenza, il centrodestra annuncia: "Uniti alle elezioni amministrative"

Solidarietà

Il dono per le nozze d'oro? Una scuola in Sierra Leone

salute

Legionella: altri 5 casi sospetti. Il numero sale a 19

UNIMPIEGO

Le offerte di lavoro crescono del 20%

SALSO

Terme ai privati, ultimo atto: sono ufficialmente di Tst srl

Collecchio

Sfondano il finestrino e rubano il computer

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Ma in famiglia il nemico è lo smartphone, non i compiti

di Patrizia Ginepri

NATALE

Due mesi di Gazzetta digitale con lo sconto del 50%

ITALIA/MONDO

Val d'Enza

Maltrattamenti alla madre invalida, denunciato 37enne

Legnano

Mezzo dei vigili del fuoco contro un'auto: sei feriti

SPORT

12tgparma

Parma, ballottaggio Biabiany-Siligardi. Mercato, spunta Hernanes Video

festa

Parma calcio, buon Natale con gli sponsor (tifosi) Foto

SOCIETA'

CURIOSITA'

La cometa di Natale oggi "sfiorerà'' la Terra: tutti a naso all’insù

MUSICA

Laura Pausini è prima nella hit parade: "Grazie Italia mia"

MOTORI

SUV

Audi Q3, 5 stelle (e 4 nuovi motori)

IL TEST

Honda CR-V diventa ibrida E cambia le regole