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Sentirsi fiori (Chiedimi chi sono i bambini-farfalla)

Sentirsi fiori
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Ogni mattina quando Davide apre gli occhi lo fa aggiungendo un sorriso. Un sorriso all’infermiera, un sorriso al medico, un sorriso ai suoi genitori e uno particolare a sua sorella. Eppure si potrebbe pensare che c’è poco da sorridere, perché Davide, 8 anni, così come altri sessanta bambini dello stesso ospedale milanese dove è in cura, soffre di epidermolisi bollosa. Una malattia di cui sono venuto a conoscenza pochi giorni fa ed è per questo che ve la voglio descrivere in breve, senza far diventare questo articolo il primo di una collana sulle malattie rare e con la consapevolezza che non siamo su Lancet.

Li chiamano bambini-farfalla perché la patologia, che è genetica, rende la loro epidermide estremamente delicata fin dalla nascita, proprio come quelle ali colorate toccando le quali si rischia di rimuoverne la colorazione. In Italia colpisce circa mille persone ed è molto complessa, non solo per le sue caratteristiche fisiche, ma pure per i risvolti psicologici su tutti i Davide e su chi sta loro a fianco.

La pelle dei bambini-farfalla si danneggia facilmente e gravemente al solo tatto, in un attimo si formano bolle (da qui il nome scientifico) e lacerazioni; può coinvolgere  anche altri organi meno superficiali. “Il dolore fisico – spiega Sophie Guez, la pediatra che assiste Davide assieme a una valida équipe -  è tanto maggiore quanto la forma è grave, perché devono essere frequentemente medicati. Il che vuol dire togliere e rimettere bende su ferite spesso aperte. Poi c’è il prurito notturno, difficile da eliminare”.

Capite bene che l’esistenza è complicatissima, al limite dell’impossibile. I ricercatori di tutto il mondo, con l’Italia in prima linea, sono impegnati per trovare una soluzione che possa avvicinare questi bambini a una vita più serena: farmaci, pelle transgenica, operazioni chirurgiche. Il sito ufficiale della associazione di ricerca è www.debraitalia.com

I pazienti convivono col dolore fin dalla nascita, nonostante le tante e immaginabili limitazioni pratiche, a cominciare semplicemente dal cambio del pannolino, ricevere una carezza, giocare o dare la mano. Eppure alcuni sviluppano una resistenza incredibile al dolore. La frustrazione interviene soprattutto nei familiari che assistono i figli ed è anche qui che è fondamentale intervenire. “Si tratta di famiglie spesso in grave stato di stress, la maggior parte delle volte la madre perde o rinuncia al posto di lavoro e anche alla sua vita, perché si tratta di bambini che hanno necessità di dedizione assoluta” racconta Cristiano Gandini, medico che si occupa di terapia del dolore nello stesso ospedale.

Per questa ragione abbiamo bisogno di una società evoluta, capace di abbracciare questi bambini (purtroppo solo metaforicamente) e queste mamme e questi papà (anche fisicamente). La cura migliore per Davide e per quelli e quelle come lui è di volergli bene e di accoglierli, soprattutto di trattarli, alla stregua di tutti i  bambini. Perché è il loro sorriso che parla, non la loro pelle, evitando quelle antiche morbosità di cui ne abbiamo fin sopra i capelli per malattie che sono ancora più invalidanti finché noi le vedremo solo dalla prospettiva sbagliata.

cesare.pastarini@gazzettadiparma.it

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