Sei in Gweb+

Il racconto

Crps, la battaglia di una parmigiana contro la malattia «invisibile»

01 settembre 2019, 05:03

Crps, la battaglia di una parmigiana contro la malattia «invisibile»

MICHELE CEPARANO

Aperto il vaso di Pandora e usciti tutti i mali, sul fondo rimase solo la speranza. Sembra poco, ma non lo è. È da lì, infatti, oltre che dall'informazione, che si deve partire. Si comincia dal mito per raccontare un incubo iniziato due estati fa, dopo un incidente stradale. A raccontarlo una parmigiana trentenne, di cui non pubblichiamo il nome. Un anno dopo la giovane ha scoperto di avere la Crps, acronimo inglese che in italiano sta per sindrome dolorosa regionale complessa. «Una malattia grave, da cui non si guarisce - spiega - e di cui si parla troppo poco». È questo il motivo per cui ha chiesto di poter raccontare la sua vicenda: «Vorrei informare e, magari, dare forza ad altri malati. Non bisogna smettere di combattere». È un male strisciante, subito invisibile. E il rischio è che renda invisibile anche chi ne è colpito. Il suo racconto è pieno di dolore e difficoltà dal momento che in questi anni ha dovuto cambiare stile di vita, modo di lavorare e di nutrirsi. Oltre ad abbandonare lo sport. «Questa vicenda - torna a quel giorno maledetto - inizia con un incidente stradale. L'auto su cui ero a bordo nel luglio di due anni fa è stata tamponata in viale Mentana». Subito un forte dolore alla spalla con tanto di lesione. «Pensavo tutto sommato a una cosa da poco» continua. Dopo la riabilitazione, anziché diminuire, il dolore però aumenta. «Soffrivo spaventosamente - non usa mezzi termini -. Sentivo un bruciore che mi partiva dal collo e arrivava a metà del braccio sinistro». Nel febbraio dell'anno scorso torna a farsi visitare e «mi spiegano che potrebbe trattarsi di uno stiramento del plesso brachiale, fascio di nervi che parte dal collo, passa nel braccio, “entra” nella schiena e prende tutta la mano e il braccio sinistro. Il neurochirurgo mi fa fare altri accertamenti ed esami. Poi vado in terapia antalgica». Una via crucis anche in altri ospedali dell'Emilia-Regione e fuori regione. «Mi avevano detto - aggiunge - che si trattava di uno stiramento del plesso. Io però non riuscivo a respirare per il dolore». Una sera che il male non è più tollerabile, va addirittura al pronto soccorso per chiedere della morfina. «Subito mi hanno preso per una tossicodipendente - racconta - e ho dovuto dimostrare perché ero lì». A luglio del 2018, a Parma, la svolta. «Il medico che ha iniziato a seguirmi, la dottoressa Maria Elena Manferdini, mi fa parlare con un suo collega, il dottor Marco Baciarello - continua - che scopre quello che ho realmente. Era il 16 luglio 2018, un anno dopo l'incidente». La malattia di cui la giovane soffre ora ha un nome. «Si chiama - scandisce - sindrome dolorosa regionale complessa detta anche distrofia simpatico-riflessa o algoneurodistrofia. È conosciuta, però, anche se non abbastanza dal grande pubblico, con l'acronimo Crps, Complex regional pain syndrome». Inizia così a leggere, informarsi, studiare. Tramite Internet, si confronta con malati anche di altri Paesi. Traduce, inoltre, dall'inglese la «Lettera alle famiglie e agli amici di pazienti affetti da Crps» e la fa circolare. Scritta da un malato che racconta la sua esperienza, la lettera trasuda dignità, forza e speranza da ogni riga. «La nostra è tra le malattie più dolorose - spiega -. Nella cosiddetta scala McGill, utilizzata per la valutazione del dolore, la Crps è sopra il parto e l'amputazione delle dita e sopra il dolore da cancro». Intanto continua a stare male. «Mi spuntano macchie sul braccio sinistro - elenca - accompagnate da un dolore bruciante, come se mi piantassero aghi e spilloni nella carne. Una volta mi sembrava di essermi ustionata con il ghiaccio. Mi fanno male i vestiti. Come se avessi una scottatura perenne. Stessa cosa per il contatto con il sole e il vento».

La ragazza parmigiana non ci pensa però neppure un istante a lasciarsi sconfiggere. Inizia un piano di cure, «alcune ad alta invasività, perché è una malattia ancora incurabile. Non è degenerativa, ma può migrare da un arto all'altro». Il dolore arde, ma la speranza divampa e ora ha le sembianze di uno stimolatore periferico. «È uno strumento che sta arrivando - confida - e io sarò una delle prime persone a Parma a poterne usufruire».

La sua vita è scandita dalle cure, di cui ormai è un'esperta. «La cannabis terapeutica - dice -, ad esempio, per i dolori neuropatici è meglio dei farmaci normali. Ho fatto anche sedute chemioterapiche». Dei benefici arrivano con «un trattamento che si fa negli Stati Uniti, la ketamina endovena. Per un mese e mezzo, in aprile di quest'anno, ho avuto indietro la mia vita. Ma è una cura che si può fare ogni tre-quattro mesi». Il male torna sempre tanto che lei non riesce più a guidare l'auto e lavora con fatica. «L'ho rifatta ai primi di agosto - aggiunge - e ora non prendo quasi nessun tipo di farmaco». Si è sempre appesi a un filo anche se paura, però, lei non ne ha più. In compenso ha una grande consapevolezza di voler andare avanti «grazie alle persone che mi stanno curando». Oltre a un enorme desiderio di far sapere «ai tanti come me che in antalgica non arrivano neppure per diagnosi errate, che esistono le possibilità per stare meglio». Anche se contiene solo la speranza, il vaso di Pandora ora sembra traboccare. «A volte penso che siamo “invisibili” - conclude -, ma non è così. C'è speranza, però, solo se esiste informazione».

 

© RIPRODUZIONE RISERVATA