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FIBRODISPLASIA

Una cura sperimentale riaccende la speranza per Isabella

17 febbraio 2020, 05:08

Una cura sperimentale riaccende la speranza per Isabella

Claudia Olimpia Rossi

Contro quella terribile malattia che trasforma il corpo in una prigione si iniziano a fare progressi e c'è anche l'interesse di alcune grosse case farmaceutiche. Simona Vallara, docente di inglese alla secondaria dell’istituto «Ferrari», si era impegnata, insieme al marito Massimo Alfieri, a favore dell'associazione Fop Italia, che aiuta le persone affette da fibrodisplasia ossificante progressiva. Una lotta intrapresa con coraggio quando la figlia Isabella, allora undicenne, manifestò la terribile malattia. Una lotta portata avanti fino a quando un male se la portò via, il 25 novembre a 56 anni, poco prima di poter vedere una speranza per la figlia affetta da una patologia genetica, con circa mille casi conosciuti nel mondo, 34 in Italia, che progressivamente ingabbia il corpo in un secondo scheletro, trasformando tendini e tessuti connettivi in ossa.

Nel novembre 2017, Simona Vallara aveva condiviso con la Gazzetta l’attesa per la cura sperimentale, che finalmente stava per essere testata. «Non è facile – aveva confidato – controllare la preoccupazione e portare avanti la vita di tutti i giorni, il lavoro, la famiglia. Le priorità si ribaltano e in effetti aumentano l’empatia e l’attenzione alle esigenze altrui. Il nostro sforzo è alimentato dalla speranza, in questa corsa contro il tempo».

Iniziata nel 2018, oggi la terapia, messa a punto dalla casa farmaceutica americana Regeneron, è in attesa dei dati ufficiali che le permetteranno di ottenere l’approvazione finale del nuovo farmaco. I primi esiti clinici sono molto confortanti. Massimo Alfieri, che nell’associazione svolge un ruolo di coordinamento internazionale, ne racconta le aspettative.

«La sperimentazione - spiega - sta andando bene. Sia Isabella che gli altri nove ragazzi italiani, tutti seguiti al Gaslini, sui 44 nel mondo che partecipano alla fase clinica, non hanno avuto peggioramenti evidenti, quindi la progressione della malattia si è praticamente fermata. Nel frattempo altre case farmaceutiche importanti si sono mosse. La ricerca deve continuare: anche in caso di successo, ci saranno passaggi molto delicati per giungere all’eliminazione delle calcificazioni esistenti, ad oggi impossibile poiché ogni intervento stimolerebbe infiammazioni ossificanti».

Isabella Alfieri ora ha 22 anni. Prosegue gli studi universitari in giurisprudenza, desiderando diventare giudice. La Fop le ha bloccato alcune articolazioni, costringendola a muoversi in carrozzina. Il papà Massimo racconta: «La morte di Simona, per una malattia che non le ha lasciato scampo, è stata devastante per noi. Nonostante tutto, Isabella ha voluto andassimo al convegno annuale dell’associazione, solo alcuni giorni più tardi. Mi ha commosso, accettando di ricoprire la carica di consigliere, come la mamma. Simona era una persona generosa, positiva, piena di entusiasmo e amore per la vita. Isabella e la sorella Eleonora, studentessa al sesto anno di Medicina, sono bravissime ad affrontare insieme la situazione. Abbiamo sempre sentito la vicinanza dei tanti amici che, in questi anni, ci hanno aiutati nell’attività dell’associazione, organizzando eventi per la raccolta fondi da devolvere alla Fop Italia. Anche la scuola Ferrari ha voluto fare una donazione, grazie ad una iniziativa di studenti e docenti che hanno conosciuto Simona ed ora ne rimpiangono l'impegno, la gentilezza ed il sorriso. Siamo grati per questo affetto».

 

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