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Diagnosi difficili

«Mia figlia malata di sindrome Pandas: sette anni per scoprirlo»

12 ottobre 2020, 05:04

«Mia figlia malata di sindrome Pandas: sette anni per scoprirlo»

MONICA TIEZZI

Per Francesca (nome di fantasia), una giovane mamma parmigiana, sono stati necessari sette anni di visite, esami e ricoveri per avere la diagnosi della malattia della figlia di 10 anni: sindrome Pandas. Una malattia (il 9 ottobre è stata la giornata mondiale) ancora poco conosciuta non solo dai medici, ma anche dalle istituzioni sanitarie. E questo nonostante si tratti di una patologia classificata (come ICD 11) fra quelle internazionalmente riconosciute.

La sindrome Pandas è una malattia autoimmune innescata da uno streptococco: i tantissimi anticorpi scatenati in alcuni bambini dal batterio aggrediscono il cervello e causano sintomi che possono essere confusi con altre malattie neuropsichiatriche: spaesamento, tic, allucinazioni, fino all'autolesionismo.

E' quello che è successo alla figlia di Francesca: «A tre anni l'ho trovata nel suo letto, occhi sbarrati, assente, quasi senza respiro. Corsa al pronto soccorso, vari esami, tutto sembrava a posto e tutto era tornato nella norma dopo poco». Ma era solo l'inizio del calvario: l'episodio si ripete dopo pochi mesi. Stavolta la bimba è ricoverata e vengono eseguiti tutti gli esami strumentali possibili, si ipotizza un'epilessia e la piccola viene affiancata da un neuropsichiatra. «Nessun miglioramento, anzi iniziano tic, la ripetizione ossessiva di alcune frasi, la paura di uscire di casa, l'irrequietezza. La soluzione prospettata? Far andare mia figlia in psicoterapia».

La svolta arriva quando la bambina, che ha ormai dieci anni, viene visitata dal neuropsichiatra infantile della Città di Parma, Carlo Capone, che per primo ipotizza la sindrome Pandas e indirizza la famiglia da Fernanda Falcini, pediatra reumatologa dell'Università di Firenze ed esperta della Pandas.

«Da quattro mesi mia figlia fa un'iniezione di penicillina ogni venti giorni, prende anche antibiotici per via orale e segue una dieta che limita glutine, lattosio e zuccheri lavorati a favore di farine antiche e integratori a base di magnesio, vitamina D e melatonina - dice Francesca - Abbiamo subito visto grandi miglioramenti: i tic sono diminuiti, la bambina ha preso a frequentare le coetanee e a rapportarsi anche con gli estranei. Soprattutto, ha ripreso a sorridere, cosa che non faceva da anni».

La cura, ha spiegato la specialista ai genitori, dovrà proseguire ancora a lungo, ma ci sono buone speranze, dice Francesca, che la malattia venga sconfitta dopo l'adolescenza, secondo le esperienze terapeutiche internazionali e secondo i protocolli adottati negli Stati Uniti, «dove verso la patologia c'è maggior attenzione che da noi», dice Francesca.

Il problema, insiste Francesca e le altre famiglie (una decina nella nostra città) che sono alle prese con figli affetti da Pandas, è che la malattia è poco conosciuta e vista «con sospetto» anche dalle istituzioni sanitarie. «I farmaci raramente vengono prescritti da medici e pediatri di base. Dobbiamo acquistarli con la ricetta bianca - quindi a nostro totale carico - redatta dagli specialisti, consultati a pagamento. Aggiungete che la penicillina da iniettare è introvabile in Italia: personalmente l'ho dovuta far arrivare dal Portogallo - dice Francesca - Fra penicillina, antibiotici, integratori e prodotti per la dieta, una famiglia arriva a spendere circa 200 euro al mese. Non abbiamo alcun sostegno».

Per dare impulso alla ricerca, informare sulla malattia e far riconoscere un aiuto alle famiglie è nata l'associazione Pandas Italia (www.pandasitalia.it, 351-9647712) che è stata affiancata dal «Comitato genitori attivi» che conta tre membri parmigiani.

«Vogliamo una speranza per i nostri figli, che vivono vite sospese - dice Francesca - Spesso queste malattie vengono catalogate come neurologiche o psichiatriche e curate con psicofarmaci. Sappiamo quali danni possono fare in un bambino queste terapie, soprattutto se inutili e inefficaci. Uno dei nostri slogan è "la sindrome di Pandas esiste!". C'è bisogno di diagnosi più rapide, che possano fermare il progredire della malattia e garantire la guarigione».

 

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