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Lutto

Alice, la piccola combattente se n'è andata

di Giovanna Pavesi -

15 novembre 2020, 05:08

Alice, la piccola combattente se n'è andata

«Era tosta, chiacchierona, simpatica e molto divertente. Ma era anche un bel peperino e siamo convinti che questo suo carattere l’abbia aiutata a tenere botta fino in fondo. È stata coraggiosa, forte e molto brava».

La sua bambina, la descrive così: con pacatezza e delicatezza. In tutte le foto che la ritraggono, ha lo sguardo vispo e un’espressione intelligente, comune a quella di tanti piccoli della sua età. Ma Alice Scagnelli se n’è andata qualche giorno dopo aver compiuto il suo terzo compleanno, alle 9.42 di venerdì, mentre si trovava ricoverata all’ospedale Sant’Orsola di Bologna, dopo che i medici le avevano diagnosticato, a metà agosto, una cardiomiopatia restrittiva idiopatica.

Ma Alice, che i sanitari definivano «un portento» per come reagiva agli interventi, era nata come una «bambina sana». «Da qualche tempo lamentava un po’ di stanchezza, che per una bimba di due anni e mezzo era un po’ strano. Giocava poco, sudava tantissimo e non era molto in sé. Più volte l’abbiamo portata dal pediatra, ma le motivazioni del suo malessere si attribuivano sempre ad altro, mai a una cosa del genere. L’11 agosto, di ritorno da una gita in montagna, l’alta pressione aveva favorito l’emergere di un sintomo ben più evidente: la bambina aveva gambe, faccia e pancia gonfie di liquido. In pronto soccorso, qui a Parma, i medici avevano capito che era in scompenso cardiaco, anche perché aveva il respiro un po’ affannoso. E con l’ecografia si sono accorti della sua malattia, che è rara, soprattutto nei bambini, e che non ha una causa precisa. L’aveva dalla nascita, ma non si era mai manifestata, se non con la stanchezza», racconta la mamma Marina Tombesi, che nella vita fa l’insegnante in una scuola elementare. La piccola, in un primo momento curata dal dottor Bertrand Tchana e dalla sua équipe, all’Ospedale dei Bambini, era stata poi trasferita a Bologna, nel reparto di Cardiologia.

«La sua situazione era molto compromessa: in un primo momento è stata curata con un diuretico, ma non era sufficiente. Era stata ipotizzato un trapianto di cuore, ma le sue pressioni polmonari erano troppo alte per l’operazione. Per cercare di abbassarle era necessario l’ausilio del Cuore di Berlino (un cuore artificiale), un macchinario molto complesso e visibilmente impegnativo», spiega ancora la madre, aiutata dal marito Christian, che finisce le sue frasi quando lei non ce la fa. Quel primo intervento, il 28 ottobre, sembrava essere riuscito, visto che la piccola si era svegliata vivace dall’anestesia. Ma nei giorni successivi, altro liquido si era accumulato nel suo cuore e i dottori si erano accorti anche di un grumo di sangue che premeva contro il ventricolo, già affaticato dalla patologia, rendendo necessaria un’altra operazione. E quando sembrava si stesse riprendendo, è subentrata un’ischemia cerebrale e altre complicazioni, che avevano compromesso definitivamente la sua sopravvivenza.

«Non si poteva più operare, perché quando muore il cervello, tutto il resto viene compromesso. Dall’ospedale ci hanno detto di avvicinarci, perché pensavano se ne sarebbe andata in fretta. Quando siamo arrivati la situazione si è stabilizzata. La sua era diventata una sofferenza senza speranza e Alice è andata via», ricorda Marina.

La piccola era al corrente della sua malattia. «Un giorno, giocando, lei mi disse che il suo cuoricino non batteva. Io le dissi di no e lei mi rispose che Gesù gliene avrebbe dato uno nuovo. L’abbiamo preso come un segnale, che magari Gesù le avesse parlato veramente», riporta ancora la mamma, che alla bambina aveva raccontato che il macchinario era il regalo di «uno gnometto», arrivato per aiutarla.

I medici, che i genitori ringraziano, insieme a infermieri e Oss, per aver trattato Alice «come se fosse figlia loro», li avevano avvertiti dei rischi e della gravità della situazione. «Abbiamo sempre considerato Alice come un miracolo perché Christian non poteva avere figli. Poi c’è stata una finestrella di tempo che ci ha permesso di averla. Quando è arrivata ci ha sconvolto l’esistenza. Ha dato una grande prova di coraggio e io voglio imparare da lei, che nel suo essere piccola ci ha dato una grande lezione: quella di essere coraggiosa, di non lasciarsi andare e di combattere fino a quando c’è un filo di speranza», sorride la mamma. «E che non si deve mollare. Mai», conclude il papà. I funerali di Alice si svolgeranno domani alle 10.30, nella Chiesa di Santa Croce.