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Il caso: niente vaccino per i genitori di una bimba con una malattia rarissima

27 marzo 2021, 05:04

Il caso: niente vaccino per i genitori di una bimba con una malattia rarissima

Monica Rossi

 

TORNOLO «Al Gaslini di Genova alla nostra bimba di 8 anni è stata diagnosticata una malattia rarissima: l’“anemia emolitica autoimmune”». Succede, come spiega anche la letteratura medico-scientifica riportata dal portale delle malattie rare e dei farmaci orfani (www.orphanet.it), che «diversi tipi di autoanticorpi sono diretti contro i globuli rossi, ne riducono la sopravvivenza e causano l’anemia emolitica».

A parlare è S.C., mamma 43enne della bimba seguita dall’ospedale pediatrico della vicina Liguria, che lancia un appello accorato alla Regione Emilia-Romagna.

«Da quando le hanno diagnosticato la malattia, viviamo blindati in casa. Con l’avvento della pandemia, l’équipe ematologica del Gaslini si è stra-raccomandata di tutelarla e proteggerla dal rischio di contrarre il Covid-19. Lei però non può essere vaccinata. Noi genitori invece sì, anzi dobbiamo assolutamente farlo per salvaguardare la sua incolumità. Giusto, penserete voi. E invece, ahinoi, l’iter è pieno di porte che non si aprono: per i protocolli attuali, infatti, benché io e mio marito che ha 46 anni saremmo “caregiver”, non abbiamo diritto a una vaccinazione d’urgenza. “Dovete aspettare il vostro turno”, ci è stato detto. E chissà quando sarà… Intanto nostra figlia, benché chiusa in casa, corre i tanti rischi del quotidiano: noi dobbiamo lavorare, uscire per fare la spesa e le commissioni».

Quanto raccontato pare stridere con le notizie che giungono dal Ministero della Salute, che lo scorso 16 marzo fece sapere: «Anche chi assiste le persone fragili e fragilissime ha la priorità nella somministrazione dei vaccini. Nel nuovo piano vaccinale rientrano nel target prioritario “i familiari conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto” che prestano assistenza a disabili gravi che rientrano nella fattispecie della legge 104/1992 articolo 3 comma 3».

E allora la domanda sorge spontanea: come si inquadra la patologia della piccola? «Nessuno si fa carico di analizzare situazioni come la nostra e di trovare soluzioni – dice la mamma -. Eppure, di casi simili ce ne sono e sono tutti difficili: oltre a famigliari di persone malate gravi che dovrebbero avere la priorità, di genitori in questa situazione ce ne sono parecchi. Il nostro medico di base non richiede il vaccino per me e mio marito perché non capisce la gravità della situazione». Contattato in merito, il medico ha commentato: «Non ho mai ricevuto nessun tipo di richiesta da parte della mia assistita: se mi avesse contattato, avrei mandato subito una segnalazione all’Ufficio igiene per avviare, quando possibile, la procedura di vaccinazione per i caregiver». La mamma però conferma di aver fatto richiesta, anche con un sms, e aggiunge: «La pediatra ha le mani legate perché la piccola non può vaccinarsi. E il Gaslini, cui avevamo chiesto un certificato di urgenza per accedere prioritariamente al vaccino, ci rispose che ancora non erano previsti. Stiamo girando in tondo, siamo preoccupati ma non ci arrendiamo».

La mamma della piccola, infatti, prima ha scritto una mail a Ee-Salute Regione Emilia-Romagna e poi ha contattato noi.

«Stando alle informazioni riportate sul sito regionale, nostra figlia rientra nella categoria degli “estremamente vulnerabili”, avendo un’emoglobinopatia, e tra le persone da vaccinare ci sono appunto i “genitori di pazienti sotto il 16 anni”. E allora perché nessuno ci apre questa porta? Se nostra figlia dovesse prendere il Covid, rischierebbe di non sopravvivere».

 

Monica Rossi TORNOLO «Al Gaslini di Genova alla nostra bimba di 8 anni è stata diagnosticata una malattia rarissima: l’“anemia emolitica autoimmune”». Succede, come spiega anche la letteratura medico-scientifica riportata dal portale delle malattie...

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