17°

29°

Fotografia

Malattie rare, in 110 scatti il racconto della vita dei pazienti

Malattie rare, in 110 scatti il racconto della vita dei pazienti
Ricevi gratis le news
0

Chiara Pozzati

Centodieci scatti per vedere il mondo attraverso i loro occhi. E’ stata inaugurata ieri, alla vigilia della Giornata internazionale delle malattie rare, la mostra fotografica realizzata dai bimbi e ragazzi affetti dalla Sindrome di Prader Willi. Di fronte alla sala gremita di Palazzo Giordani, «l’Associazione per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi», ha presentato molto più che un’esposizione.
Tre i giovani di Parma affetti da questa rara patologia descritta per la prima volta nel 1956, mentre sono 40 i casi diagnosticati in Emilia Romagna. La mostra, realizzata col patrocinio della Provincia, sarà aperta al pubblico fino al 2 marzo. Le pareti sono tappezzate di fiori, ruscelli zampillanti, disegni ad acquerello e cuccioli: le foto arrivano da tutta la Regione e «Il mondo attraverso i nostri occhi», questo il nome dell’iniziativa, svela sentimenti, emozioni, pensieri più o meno fugaci.
 Come quelli di Sofia (il nome è di fantasia), 29 anni, volontaria in un centro di assistenza anziani e affetta dalla sindrome. «Da piccola soffrivo molto – racconta con un velo di timidezza -: mi erano vietate un sacco di cose a causa della malattia. Poi sono cresciuta e ho imparato che posso sconfiggerla». «Abbiamo iniziato la nostra lotta nel 1999 – spiega Andrea Faggiani, presidente dell’associazione – per sconfiggere paure e sciogliere dubbi», ripete.
 La sindrome di Prader Willi colpisce un bimbo ogni 20mila. I neonati, a causa di uno scarso tono muscolare, sono debolissimi. Faticano perfino a mangiare, mentre il normale processo di sviluppo psico-fisico è rallentato. «Grazie alla diagnosi precoce però si è alzata notevolmente la speranza di vita – annuncia Faggiani con orgoglio –: in passato si parlava di 30 anni, oggi ci sono pazienti che arrivano fino ai 70». Accanto a lui siedono Rossana Grossi, psicologa dell’associazione, Livia Garavelli, responsabile della Clinica genetica dell’Ospedale di Reggio Emilia e l’assessore provinciale Marcella Saccani. «Siamo orgogliosi di imparare qualcosa attraverso gli occhi di questi ragazzi – commenta la Saccani – che hanno raccontato il loro mondo attraverso passione e speranza».
 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Lory Del Santo

Lory Del Santo

dramma

Lory Del Santo: "Mio figlio Loren si è tolto la vita"

Miss Italia, spuntano foto di nudo, Carlotta rischia il titolo

Il caso

Miss Italia, spuntano foto di nudo, Carlotta rischia il titolo

"A du pass": aperitivo italo-rumeno. Ecco chi c'era: foto

FESTE PGN

"A du pass": aperitivo italo-rumeno Foto

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Disoccupazione: come funziona la Naspi

L'ESPERTO

Disoccupazione: come funziona la Naspi

di Paolo Zani*

Lealtrenotizie

Furgone in fiamme all'incrocio tra via Venezia e via Trento

san leonardo

Furgone in fiamme all'incrocio tra via Venezia e via Trento. Video: lo spaventoso incendio - 2

1commento

PARMA

Sicurezza: 60 nuove telecamere e più agenti di polizia municipale Video

Ecco i progetti annunciati dal Comune

6commenti

Crédit Agricole

Giampiero Maioli insignito Cavaliere della Legione d’Onore dall'Ambasciata Francese

anteprima gazzetta

Sicurezza a Parma, il caso ora è politico: "Ma ai parmigiani interessa che si faccia qualcosa"

1commento

SPETTACOLI

Verdi Off - La grande notte in piazza Duomo Tutti gli appuntamenti

Si comincia con la danza verticale "Full Wall" e l'installazione "Macbeth"

LAGASTRELLO

Un fungaiolo cade in un dirupo e muore fra il Parmense e la Lunigiana

Il recupero del corpo è difficile, perché si trova in una zona impervia

carabinieri

Salumi contraffatti: sequestri a Parma (Reggio e Piacenza) Video

PARMA

I ladri prelevano 1750 euro con il bancomat dopo il borseggio sul bus

5commenti

visita

Ferrero, il presidente "esplosivo" a Parma

incontro

Nando Dalla Chiesa: "Criminalità, mai abbassare la guardia" Video

trasporti

Campari (Lega) richiama Ferrovie: "Alta velocità, collegamenti con Parma carenti"

QUARTIERE TAMBURI

Fondazione Pizzarotti e Parole di Lulù onlus insieme per i bambini di Taranto

gazzareporter

Bici e pure la borsetta sotto il ponte

PARMA

Riporta il carrello dopo la spesa e la borsa sparisce dall'auto: denunciato un 29enne

INCIDENTE

Auto sbanda e finisce contro un albero: muore un 69enne a San Polo d'Enza

Montechiarugolo

E' morto Mino Bruschi, fu psicoterapeuta nella clinica di Monticelli

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Sicurezza: nessuno volti le spalle alla città

di Filiberto Molossi

GAZZAFUN

10 piazze della nostra provincia: in quale comune siamo?

ITALIA/MONDO

MILANO

Pedofilia: 6 anni e 4 mesi a don Galli

OMICIDIO-SUICIDIO

Uccide la madre e si getta da un ponte nel Reggiano

SPORT

EUROPA LEAGUE

Zampata di Higuain: il Milan stende il Dudelange

Serie C

Sospese fino a data da destinarsi le gare dell'Entella

SOCIETA'

STATI UNITI

Aragoste sedate con la marijuana prima di finire in pentola

dublino

Aereo tenta l'atterraggio: il vento costringe a riprendere il volo

MOTORI

VOLKSWAGEN

T-Roc diesel, doppio "Porte aperte"

ANTEPRIMA

Honda, il nuovo CR-V. Come va in 5 mosse