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Sindrome Klinefelter, parliamone viaggiando

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Nonostante sia una sindrome che colpisce circa un maschio ogni cinquecento, ai più risulta ancora oggi sconosciuta. Si chiama Klinefelter, ed è causata dalla presenza di un cromosoma X in sovrannumero. I medici la chiamano ipogonadismo, si cura con cicli di testosterone, ma porta sempre alla sterilità: per questo spesso viene scoperta nella fase adulta della vita. A Parma, dal 2003, esiste un'associazione che cerca di fare informazione su questa patologia sottovalutata o scarsamente considerata. Presieduta da Michele Conti, programmatore web di 29 anni, la Klinefelter Italia - Sezione di Parma organizza oggi un viaggio in bici di tre giorni, alla volta di Livorno, dove si trova la prima associazione Klinefelter Italia fondata a livello nazionale. A sei anni di distanza dalla sua nascita, l'associazione di Conti ha deciso di organizzare questo singolare gemellaggio con i «cugini» di Livorno con due obiettivi. «Il primo - racconta Conti - è quello di sensibilizzare le persone e far conoscere una malattia della quale si parla ancora troppo poco. Il secondo è far capire che, con la diagnosi e con le giuste terapie, noi klinefelter possiamo avere una vita “normale” e riuscire a fare, come uno sportivo, anche un viaggio in bici di 200 chilometri in due giorni da Parma a Livorno». Secondo il presidente dell'associazione, sono ancora numerosi i casi di «reazione sbagliata» da parte di giovani madri alle quali viene diagnosticata, in fase prenatale, la nascita di un figlio affetto dalla sindrome: «Talvolta, per informazioni errate o approssimative ricerche su internet, scelgono di abortire. Non siamo dei diversi né dei disabili. Con questo viaggio, vogliamo dimostrare a queste madri che la malattia si può gestire». Insieme a lui, partiranno questa mattina alle 5, in sella alla loro bicicletta, altri due volontari dell'associazione (a differenza di Conti non affetti dalla sindrome). Lo accompagneranno nell'impresa Sandro e Roberto Cornali, cugini, il primo di Ponte Taro, il secondo di Fontevivo. «Nella prima giornata - annuncia Sandro Cornali - percorreremo 140 chilometri, e dormiremo a Marina di Massa. Sabato raggiungeremo Livorno, dove ci attendono i fondatori dell'associazione toscana. Rientreremo domenica, ma questa volta in treno». A Conti sta a cuore anche la lotta al doping e la condanna di chi fa uso di sostanze come il testosterone pur non avendone bisogno. «Vogliamo anche denunciare il comportamento sleale degli sportivi che scelgono di doparsi: proprio loro che, a differenza nostra, hanno un metabolismo naturalmente perfetto e possono vincere le loro sfide con il giusto allenamento».

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