16°

27°

Salute-Fitness

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile

Malattia di Huntington: quel farmaco "introvabile" che oggi è disponibile
Ricevi gratis le news
0

di Monica Tiezzi

Sono i più sfortunati fra gli sfortunati: perchè chi soffre di malattie rare  - rispetto a patologie molto diffuse, conosciute e studiate - deve fare i conti con una ricerca spesso povera di fondi, con medici non sempre informati, con la difficoltà di reperire farmaci. Anche per ricordare la condizione  di questi pazienti,  dal 2008 il 28 febbraio è diventato la   Giornata  europea delle malattie rare.
E' il caso dei circa quattromila italiani che soffrono della malattia di Huntington, patologia neurodegenerativa ereditaria, di origine genetica, che colpisce 3-5 persone ogni 100 mila abitanti. Una malattia che  inizia con lievi segni clinici (cambiamento di personalità e riduzione delle performances cognitive e motorie) ed evolve   con disturbi nella marcia, dell'equilibrio e cognitivi sempre più invalidanti, con l'insorgenza di movimenti involontari (soprattutto  movimenti coreici, da  «corea»,  in  greco «danza»), con la progressiva incapacità di lavorare e il bisogno di assistenza.
«La terapia della Malattia di Huntington è sintomatica. Per la discinesia, ossia i movimenti volontari esagerati, e la psicosi abbiamo a disposizione depletori di dopamina e neurolettici tipici e atipici»,   spiega Anna Rita Bentivoglio dell'Istituto di neurologia dell'Università cattolica del Sacro Cuore di Roma,  responsabile dell'Ambulatorio per i disturbi del movimento del Policlinico Gemelli di Roma, attivo da vent'anni e che ha attualmente in cura circa 200 pazienti con Malattia di Huntington.
«L'unico depletore monoaminergico in uso è la tetrabenazina, sostanza che indebolisce la trasmissione della dopamina, un neurotrasmettitore  cerebrale, e si è dimostrata in grado di ridurre i movimenti involontari con meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci», continua Bentivoglio.
Insomma, un farmaco cruciale soprattutto nei periodi della malattia nei quali i movimenti involontari diventano molto gravi  e invalidanti.
Eppure, fino al 2007, la tetrabenazina non era commercializzata in Italia. I pazienti e i loro familiari erano costretti a cercarla in Vaticano, a San Marino, in Svizzera. E  a caro prezzo: una confezione da 112 compresse (che copre approssimativamente un mese e mezzo di cura) costa 214 euro.  Una situazione insostenibile che  l'Associazione italiana Corea di Huntington  (che raccoglie volontari e familiari dei malati) ha cercato di risolvere con l'aiuto di medici e ricercatori. Trovando un «prezioso alleato», così lo definisce Anna Rita Bentivoglio,   nell'azienda Chiesi.
«Credo che per tutte le persone della Chiesi la scoperta di una umanità sofferente abbia fatto vibrare corde di empatia e di solidarietà e abbia portato molti frutti», dice la dottoressa.
Pur trattandosi di un farmaco destinato, in Italia,  a non più di 1.000-1.200 pazienti,  per di più  già brevettato,    e che Chiesi avrebbe dovuto  distribuire in licenza, l'azienda farmaceutica di Parma ha deciso di fare un'operazione che, come spiegano alla «business unit specialty care»  del gruppo, non ha  portato vantaggi economici all'azienda, ma ha enormemente aiutato i pazienti. 
Oggi infatti il farmaco è disponibile   in fascia A, anche se può essere  prescritto solo da  alcuni specialisti come neurologi, neuropsichiatri, psichiatri e geriatri.
Non solo. «Attraverso la preparazione e motivazione dei suoi consulenti scientifici, Chiesi ha contribuito a informare i neurologi e ha supportato il nostro sforzo di stilare un documento condiviso  sulla buona pratica clinica della malattia di Huntington, sostenendo l'associazione dei pazienti  nella  ricerca e divulgazione», spiega Anna  Rita Bentivoglio. «Un buon esempio - conclude Bentivoglio - di come medici, aziende e associazioni di pazienti possono collaborare e trarre reciproco vantaggio  sviluppando energie, idee ed iniziative».
 

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Doppietta Ronaldinho, sposa entrambe le fidanzate

nozze

Ronaldinho, che doppietta: sposa entrambe le fidanzate Video

Il New York Times: "Weinstein sarà arrestato domani "

Harvey Weinstein in una foto d'archivio

Molestie

Il New York Times: "Weinstein sarà arrestato domani"

Parma tattoo rock fest: ecco chi c'era all'Hotel San Marco

PGN

Parma tattoo rock fest: ecco chi c'era all'Hotel San Marco Foto

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Ritorna bambino: dai cartoni ai super eroi il meglio dei nostri quiz

GAZZAFUN

Torna bambino e decidi qual è il miglior cartone animato degli anni '80!

Lealtrenotizie

Via Cavour, nel covo e nel tunnel della banda del caveau: le foto

carabinieri

Via Cavour, nel covo e nel tunnel della banda del caveau: le foto Video

12Tg Parma

Gli audio dei rapinatori: "Faranno un film su di noi"

COLORNO

Quel bimbo imboccato a forza fino a fargli rigurgitare tutto

COLORNO

Violenze alla materna, il giudice: «In classe un clima di terrore» Video

incidente

L'auto finisce fuori strada e si ribalta: un ferito a Citerna

12Tg Parma

Varco Ztl di piazzale D'Acquisto, nel primo mese 1.800 passaggi accertati Video

Busseto

Straziante addio alla piccola Carla

SERIE A

Parma: il futuro in tre mosse

La storia

I coniugi Mussolini chiamano il figlio Benito, ma il tribunale dice no

1commento

Pronto soccorso

La vita in «trincea» di medici e infermieri

Ex Eridania

Allarme: tartarughe in agonia nelle vasche del parco

2commenti

gazzareporter

"Il Parco Falcone e Borsellino maltrattato"

Fidenza

Senza tesserino niente acqua gratis

triplice "salto"

Domenica festA al Tardini per la promozione del Parma: il programma

felino

Sfalci: arrivano le multe contro l'incuria e abbandono dei terreni

MAESTRE ARRESTATE

Una mamma: «Anche mio figlio maltrattato 4 anni fa» Video-choc

9commenti

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Il nodo Savona e lo scontro istituzionale con Mattarella

di Stefano Pileri

EDITORIALE

Le gesta del trio Salvini, Di Maio, Berlusconi

di Vittorio Testa

4commenti

ITALIA/MONDO

roma

Scritta "Br" sul monumento a Moro e ai caduti di via Fani: un denunciato

carabinieri di cavriago

Auto di lusso a prezzi bassissimi: ma è una truffa. 5 arresti

SPORT

Foruma Uno

"Libere" a Montecarlo, attacco tedesco: "Ferrari irregolare"

Bufera

In ginocchio durante l'inno per protesta. Bufera Nfl

SOCIETA'

cultura

Il documentario sulle pastore alla volata finale del crowdfunding

Stati Uniti

Trump concede la grazia postuma al grande Jack Johnson

MOTORI

il test

Skoda Superb, la sicurezza non è più un optional

MOTORI

Ford Fiesta Active, 2 centimetri in più per sentirsi Suv