16°

28°

Salute-Fitness

Fibrosi polmonare: i pazienti emiliani senza farmaci

Ricevi gratis le news
2
Nella regione che della sanità «ha fatto il suo vanto, oggi i pazienti sono privati del diritto alla salute e la loro vita è a rischio: l’Emilia Romagna priva i malati di fibrosi polmonare della sola terapia esistente e regolarmente approvata, l’unica regione in Italia in cui ciò accade». La denuncia arriva dall’Osservatorio malattie rare, che rende noto di aver ricevuto numerose mail da parte di familiari di pazienti residenti di Emilia Romagna alle prese con lo stesso problema.
 
«La terapia Esbriet a base di Pirfenidone, regolarmente approvata e commercializzata in Italia da InterMune – afferma l'Osservatorio in una nota – è fornita in tutto il paese, isole incluse, ma non in Emilia Romagna, l’unica dove le prescrizioni degli pneumologi rimangono senza seguito. Gli unici ad avere attualmente la terapia sono i pochi che in passato avevano avuto accesso alla sperimentazione o al programma di uso compassionevole, per gli altri non c'è stato nulla da fare: nonostante le sollecitazioni la Regione non ha deliberato».
 
«Si stima – denuncia Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – che siano almeno una trentina i pazienti che attualmente vivono in questo limbo, con un diritto alla salute riconosciuto solo sulla carta e di fatto negato. Tutti hanno una diagnosi di fibrosi polmonare da lieve a moderata e rischiano un peggioramento dovuto all’andamento naturale della malattia o ad una infezione polmonare per nulla improbabile visto il periodo. Questo li metterebbe per sempre al di fuori dalla possibilità di accedere alla terapia. Viene da pensare – conclude Ciancaleoni – che la Regione cerchi di far quadrare i conti: da una parte le spese pazze e dall’altra risparmi folli, ma a pagare sono sempre i cittadini».

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

  • Francesco

    09 Novembre @ 10.01

    MALATTIE RARE , L' ASSESSORATO SMENTISCE L' OSSERVATORIO : " IL PIRFENIDONE E' GIA' DISPONIBILE ANCHE IN EMILIA - ROMAGNA IN TUTTE LE AZIENDE". I malati di fibrosi polmonare idiopatica, attualmente in cura nei centri di riferimento del Servizio sanitario regionale dell’Emilia-Romagna, sono tutti assistiti su giudizio del medico con i farmaci previsti tra cui il pirfenidone. Ciò avviene sia per i trattamenti sperimentali – iniziati prima del via libera dell’AIFA alla commercializzazione del farmaco nell’agosto scorso – sia per i trattamenti iniziati dopo, ossia tutte le volte che i medici lo hanno richiesto. Non corrisponde dunque al vero – precisa l’assessorato alle politiche per la Salute – quanto denunciato oggi dall’Osservatorio malattie rare, secondo il quale l’Emilia-Romagna sarebbe l’unica regione italiana dove per la fibrosi polmonare idiopatica non verrebbe utilizzato il pirfenidone. In tutte le Aziende del Servizio sanitario dell’Emilia-Romagna, per i pazienti che hanno avuto la necessità e in base alle richieste degli specialisti, è stata utilizzata la terapia a base di pirfenidone. Inoltre è concluso il percorso di valutazione di questo farmaco da parte della Commissione regionale dei farmaci, che ha coinvolto anche gli specialisti dei centri di riferimento regionale, per definirne le modalità di utilizzazione in Emilia-Romagna. Entro i primi giorni della prossima settimana il Servizio farmaceutico della Regione adotterà la determina per inserire il pirfenidone nel Prontuario farmaceutico regionale.

    Rispondi

  • gim

    08 Novembre @ 14.56

    i consiglieri regionali si fanno stipendi da 10.000 euro al mese ma non trovano i soldi per curare pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (o IPF),malattia cronica, invalidante e con esito fatale caratterizzata da un progressivo declino della funzionalità polmonare Maledetti politicanti da strapazzo vergognatevi.

    Rispondi

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

Doppietta Ronaldinho, sposa entrambe le fidanzate

nozze

Ronaldinho, che doppietta: sposa entrambe le fidanzate Video

Il New York Times: "Weinstein sarà arrestato domani "

Harvey Weinstein in una foto d'archivio

Molestie

Il New York Times: "Weinstein sarà arrestato domani"

Parma tattoo rock fest: ecco chi c'era all'Hotel San Marco

PGN

Parma tattoo rock fest: ecco chi c'era all'Hotel San Marco Foto

Notiziepiùlette

Ultime notizie

Oggi nuovo esame di scienze: che voto ti darebbe Piero Angela?

GAZZAFUN

Esame di cultura nerd: scopri se Sheldon ti promuoverebbe!

Lealtrenotizie

Bimbi maltrattati alla materna di Colorno, le indagini continuano

BASSA

Bimbi maltrattati a Colorno, le indagini continuano: genitori dai carabinieri Video

1commento

MAESTRE ARRESTATE

Una mamma: «Anche mio figlio maltrattato 4 anni fa» Video-choc

9commenti

triplice "salto"

Domenica festA al Tardini per la promozione del Parma: il programma

meteo

Le piogge si fermano: arrivano l'anticiclone e il grande caldo

Tra domenica e lunedì aumenta instabilità, a partire dal Nord

anteprima gazzetta

Il nome del figlio? Benito (Mussolini). Interviene il Tribunale Video

1commento

Sviluppo sostenibile

Sabato, prove di isola pedonale tra via Garibaldi e strada Repubblica Video

1commento

ufficiale

Insulti per il rigore sbagliato contro il Parma: Gilardino lascia lo Spezia

1commento

PARMA

Nella sua casa di via Buffolara teneva cocaina per 8mila euro: arrestato 22enne

Denunciato anche il coinquilino: aveva 10 grammi di hashish

3commenti

Calcio e sorrisi

Parma in A: la colonna sonora della cavalcata cantata da giocatori e... Video

1commento

venerdì in edicola

Pablo e Montanara in festa: Gazzaweekend in pillole

Sanità

Visite Ausl "bucate", in arrivo sanzioni

4commenti

PARMA

Furto alla scuola Pezzani: rubati 3 pc, sfondate porte e finestre

Danni ingenti dopo il "colpo" avvenuto nella notte. Indaga la polizia

4commenti

GAZZAREPORTER

Ancora parcheggio selvaggio in via Montebello

CARABINIERI

Vende i biglietti per Juventus-Real Madrid ma è una truffa: denunciato 38enne

Tre studenti di Parma volevano vedere la partita di Champions allo stadio ma sono incappati in un truffatore

1commento

PARMA

Deruba donna al telefono in auto: inchiodato dalle telecamere

I carabinieri hanno riconosciuto l'auto del malvivente e lo hanno denunciato: si tratta di un 47enne napoletano

PARMA CALCIO

Tante feste nel week-end per celebrare la promozione Video

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Un nuovo premier e tante incognite

di Domenico Cacopardo

EDITORIALE

Le gesta del trio Salvini, Di Maio, Berlusconi

di Vittorio Testa

4commenti

ITALIA/MONDO

carabinieri di cavriago

Auto di lusso a prezzi bassissimi: ma è una truffa. 5 arresti

il caso

Femminicidio, il paese di Tenno non è unito: il sindaco si dimette

SPORT

Foruma Uno

"Libere" a Montecarlo, attacco tedesco: "Ferrari irregolare"

Bufera

In ginocchio durante l'inno per protesta. Bufera Nfl

SOCIETA'

Stati Uniti

Trump concede la grazia postuma al grande Jack Johnson

Cina

I vicini sono spider man e salvano il bimbo

MOTORI

il test

Skoda Superb, la sicurezza non è più un optional

MOTORI

Ford Fiesta Active, 2 centimetri in più per sentirsi Suv