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Endometriosi, dolorosa compagna: diffusa e poco diagnosticata. Tre storie parmigiane

Endometriosi, così diffusa, così poco diagnosticata. Tre storie parmigiane
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L'endometriosi è una malattia camaleontica e poco conosciuta, anche dai medici. Ne soffrono però una donna su 10, tre milioni in Italia. L'unica prevenzione è informare. Lo racconta il responsabile del centro ad hoc del Maggiore. E parlano la vicepresidente di Ape onlus e tre parmigiane che ne soffrono. Una di loro è Cinzia Piastri, la moglie del sindaco Pizzarotti, che dice: "Le ragazze devono sapere che non è giusto soffrire tanto e venire sminuite con diagnosi sbagliate e superficiali"

CHIARA CACCIANI

Tra loro la chiamano «la nostra scomoda compagna di viaggio». Ma questo è già - e fortunatamente - il dopo. Prima ci sono in media sette anni di dolori e diagnosi sbagliate in attesa di arrivare a lei: l'endometriosi, l'inquilina in incognito che abita una o più stanze del corpo di tante, tantissime donne.

Una donna su 10, dicono le statistiche, in cui quel tessuto chiamato endometrio si sviluppa al di fuori dell'utero e genera una reazione infiammatoria. In alcune resta lì, a ramificarsi nella parte pelvica, in altre lavora fino ad intaccare altri organi. «E nell'80 percento dei casi - spiega il ginecologo Martino Rolla, responsabile Service Endometriosi del Centro creato ad hoc nel 2014 al Maggiore - provoca sintomi che condizionano pesantemente la quotidianità durante il ciclo mestruale: emorragie, dolori a urinare e defecare, ad avere rapporti sessuali, dolori alla schiena». Fino alla difficoltà, e per alcune l'impossibilità, a diventare madri. «Oggi sappiamo ancora poco sul perché si sviluppi e quale sia la terapia migliore, se medica o chirurgica. Di certo è una patologia molto personalizzata ed è camaleontica: chi non la conosce - come accade anche a molti medici - non sa ricondurvi i sintomi, all'apparenza molto generici. E così si ritarda l'invio ai centri specializzati». Che lavorano con un approccio multidisciplinare: «Il ginecologo è il team leader ma la presenza di altri specialisti è imprescindibile. Da noi ci sono un radiologo, un chirurgo generale, un'urologa, un gastroenterologo, un ginecologo competente in fecondazione assistita e un terapista del dolore». A raccontare la complessità dei percorsi.

«La prossima sfida? Un test di screening sulla popolazione, come accade col pap-test - dice Rolla - Oggi l'unica prevenzione è l'informazione: bisogna lavorare sulle donne attraverso i medici di base e anche sui ginecologi». Una strada particolarmente efficace, dicono da Ape (Associazione Progetto endometriosi) onlus, è la scuola. «Ogni volta che incontriamo le studentesse e raccontiamo loro che avere dolore è normale solo fino a un certo punto, abbiamo sempre riscontri importanti: qualcuna che alla fine ci dice che andrà a fare dei controlli, ad esempio», spiega Jessica Fiorini, vicepresidente del gruppo di Parma. «E' per quello che facciamo appello ai presidi: attivate il progetto. Per la mia generazione di pazienti ormai è andata così, con una diagnosi ritardata, facendoci dare anche delle pazze e delle poco coraggiose, ma per le ragazze di oggi possiamo fare tanto». E in questo marzo mese dell'endometriosi tre sono gli appuntamenti organizzati dall'associazione: venerdì 23 alle 20.30 a Forum Solidarietà l’incontro gratuito di sostegno moderato dalla psicologa Micaela Fusi. Sabato 24 dalle 8.30 alle 12.30 le volontarie Ape saranno alla Farmacia Costa di via Emilia Est con un tavolo informativo, che sarà replicato domenica 25, negli stessi orari, al mercato di Traversetolo.

CINZIA PIASTRI, 45 ANNI
«Troppi medici sminuiscono quei dolori enormi»
Il suo riserbo è proverbiale: mai una parola pubblica in sei anni da «first lady». Solo il ricordo vividissimo del dolore provato e del tempo perduto l'hanno convinta a fare un'eccezione: «L'endometriosi colpisce tante ma se ne sa poco. Se posso fare qualcosa... allora eccomi».
Eccola, allora, Cinzia Piastri, moglie di Federico Pizzarotti. Lei e i due messaggi che lancia in modo accorato: «Il primo: non è né giusto né normale soffrire tanto, come è capitato a me. E non è giusto che i propri dolori vengano sminuiti, come se le donne dovessero soffrire per condizione naturale». Il secondo è rivolgersi il prima possibile a centri specializzati, «gli unici che possono davvero aiutare». Il terzo arriva spontaneo tra le pieghe del racconto: «Non arrendersi mai, come sempre nella vita»
«Il mio caso rientra nella statistica: da quando avevo 32 anni nei periodi del ciclo avevo la schiena a pezzi al punto di non riuscire a stare dritta. Dormivo seduta, e per andare al lavoro prendevo antidolorifici pesantissimi». E' iniziata la peregrinazione da un medico all'altro, e solo 5 anni dopo hanno dato il vero nome al suo star male. «Ma non sono riusciti a intervenire in modo corretto e solo al settimo anno sono arrivata a Verona grazie ad Ape. Lì da ogni sintomo il ginecologo faceva collegamenti mai ascoltati: ero a bocca aperta». Per una notizia buona, una cattiva: «La malattia aveva attaccato altri organi. Paradossalmente il problema alle ovaie è stato quello più facilmente risolvibile. Per il resto sono stati necessari un intervento pesantissimo e un mese d'ospedale». Era il 2011, ossia proprio quando la vita familiare era cambiata all'improvviso.
«Oggi dico che rispetto ad allora sto benissimo ma non voglio dimenticare tutto quel dolore. Ho provato sulla mia pelle quanto certe competenze siano poco diffuse - dai ginecologi agli ecografisti -, così come l'empatia, importante quanto la diagnosi. Su tutto, resta il pensiero di quella ginecologa che non ha voluto capito cosa le stavo dicendo: due anni dopo, un uomo ha intuito benissimo qualcosa che non proverà mai».

FERNANDA VISMARA, 42 ANNI
«Rabbia e sensi di colpa: poi ho scelto il sorriso»
«La rabbia, anche poca poca, in ciascuna di noi c'è sempre. A me monta quando ancora oggi, nel 2018, sento di donne a cui l'endometriosi non viene diagnosticata per anni. Credo mi passerà quando esisterà la possibilità di screening: allora tutto quello che abbiamo dovuto sopportare sarà valso a qualcosa».
E' energica e appassionata Fernanda Vismara, imprenditrice. E da volontaria di Ape ama mettersi in ascolto delle altre, le neoarrivate alla consapevolezza della malattia: «Lo so per esperienza: poter finalmente parlare e condividere quel che si affronta, allevia la sofferenza».
La sua ha compiuto ormai i 30 anni: «I dolori sono comparsi alla prima mestruazione, ma mi hanno fatto credere che fossero normali. E da ragazzina era un tarlo: mi chiedevo continuamente perché fossi così più debole delle mie amiche». La risposta è arrivata 13 anni fa per caso, per una sospetta ernia che l'ha portata sotto i ferri. «Il chirurgo ha capito che era qualcosa che riguardava la sfera ginecologica e mi ha indirizzato. E lì è iniziato il calvario mio e del mio compagno». «Sono comunque tra le fortunate - dice -: l'endometriosi non ha lavorato altrove. Però ho dovuto affrontare due interventi e altrettante delusione per la fecondazione assistita finita male. Che poi - tra età, interventi e malattia - lo sapevo che sarebbe andata così, ma è difficile non ascoltare quella piccola scintilla di speranza. E in ogni caso non volevamo avere il rimpianto di non averci provato».
Lo chiama destino, Fernanda, che dopo aver affrontato tutta la gamma dei sensi di colpa ha poi deciso che bisognava ritrovare il sorriso per nuovi progetti. «Un po' li sto cercando, uno l'ho già trovato: dare sostegno alle donne e fare informazione più che posso». Anche quando ascolta qualche ragazza chiamarla amaramente «la malattia allontana-mariti». «E io rispondo che se lui si è allontanato, era proprio il marito sbagliato».

OLIMPIA ADARDI, 37 ANNI
«Dopo anni di rinunce, la diagnosi cambia la vita»
L'inquilina in incognito le ha soffocato la quotidianità di ragazza. «Per le emorragie svenivo in classe, avevo difficoltà a sedermi e a urinare, dolori lancinanti in zona lombare e pelvica, stanchezza cronica. E così programmavo la mia vita: niente vacanze, niente feste, niente nel periodo del ciclo. A quanto ho rinunciato...».
Olimpia Adardi - animatrice sociale ed ex consigliera di Effetto Parma -, si è trasferita nel 2009 dalla Campania, e in valigia c'erano anche le innumerevoli risposte mancate. «Avrebbero potuto capirlo quando avevo 21 anni: è successo nel 2012, a 31», in quel settembre marchiato a fuoco dell'ennesima visita ginecologica in un centro privato. «La mattina erano ripartiti i miei genitori, al pomeriggio la diagnosi è stata “ansia”: lo stato di agitazione di tanti terroni che si trasferiscono, insomma». Oggi lo metabolizza ironizzando. Ma allora le gocce prescritte le prese, convincendosi della sua fragilità. Alcune settimane e un'altra diagnosi svilente dopo, fu una ginecologa del Maggiore a inchiodarla: «Situazione a rischio, intervento d'urgenza». E l'esame istologico che parlò di endometriosi al quarto stadio: avanzatissima.
Sono sfilati tanti interventi, ogni cambio di terapia è un punto interrogativo che può durare mesi, «però adesso riesco a gestire il dolore. Non ho più il ciclo, ma non mi impedisce di sentirmi femminile: è l'altro problema di molte di noi. E lavoro per il futuro». Come «cavia» - lo dice sorridendo - per il centro di Parma e attivissima in Ape. Da volontaria era alla registrazione presenze di un convegno a Parma. «Ed è arrivata la ginecologa che mi aveva affibbiato l'ansia. L'istinto era quasi di aggredirla. Poi ho capito quanto era importante che proprio lei fosse lì». Per le altre che verranno e per cui celebra ogni traguardo conquistato. Lo racconta la foto col foglio in mano che tiene sul cellulare: «E' il certificato di esenzione al Cup nuovo di zecca: la Regione ha reso gratuiti alcuni esami e controlli a cui dobbiamo sottoporci in caso di endometriosi di grado avanzato. E' un passo avanti: il percorso è costosissimo, e non tutte potevano affrontarlo».

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