17°

29°

salute

Fibrosi cistica a Parma 160 malati: 60 sono bambini

Palmina Perri: "Difendere i diritti, aumentare l'assistenza e la ricerca". Fabi: "Il nostro centro è di eccellenza in regione insieme con Cesena"

Fibrosi cistica a Parma 160 malati: 60 sono bambini
Ricevi gratis le news
0

«La necessità è doppia: da un lato, occorre mantenere i diritti acquisiti nel tempo, dall’altro è necessario raccogliere maggiori fondi che ci permettano di continuare ad assistere i malati e le loro famiglie e di contribuire alla ricerca per identificare una cura definitiva».

Ad un anno dalla sua elezione, il nuovo presidente di Lega italiana fibrosi cistica Emilia, Palmina Perri, tira le somme sull’attività svolta all’interno della 32esima edizione dell’assemblea annuale, parlando di una malattia ancora poco conosciuta: «E’ una malattia complessa, provocata dall’incontro delle mutazioni di entrambi i genitori». Ad oggi, sono 1.800 le mutazioni individuate, e non tutte ancora identificate.

«I numeri rimangono importanti - chiarisce Palmina Perri -. Una persona su 25 in Italia è portatore sano e due portatori sani hanno una possibilità su 4 di procreare un bambino affetto da fibrosi cistica». L’associazione, che si occupa di qualità della cura, diritti e della qualità della vita dei malati e delle famiglie, è diventata un riferimento per i pazienti seguiti dalle Unità operative, riferisce il direttore generale dell’Azienda ospedaliera-universitaria di Parma, Massimo Fabi. «Il centro di Parma, che si contraddistingue come punto di riferimento e centro di eccellenza per la nostra regione insieme con quello di Cesena, segue al momento 160 malati, di cui cento adulti e 60 pediatrici».

L’associazione ha inoltre prodotto e presentato «Aspettando la cura - La vita con la fibrosi cistica», primo documentario in Italia sulla vita dei malati affetti da questa patologia, strumento di promozione di una più diffusa conoscenza della malattia, grazie alla partecipazione della prima firmataria della Risoluzione, Barbara Lori, consigliera regionale del Pd dell’Emilia-Romagna. «La finalità - sottolinea - è stata quella di porre una lente sull’Associazione e sulle caratteristiche della malattia», attraverso un coinvolgimento nel mondo della scuola e delle strutture sanitarie.

Anche l'Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule ha contribuito alla realizzazione del documentario: «Ci sembra molto importante proseguire questa collaborazione e promuovere la donazione anche attraverso la conoscenza degli effetti della donazione stessa», dichiara il presidente dell'Aido, Stefano Cresci.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

Condividi
Clicca qui per leggere e commentare >>

Inviaci il tuo commento

Condividi le tue opinioni su Gazzetta di Parma

Caratteri rimanenti: 2500

Video

IL METEO NEL TUO COMUNE

Gossip, Fun, Spettacoli

"A du pass": aperitivo italo-rumeno. Ecco chi c'era: foto

FESTE PGN

"A du pass": aperitivo italo-rumeno Foto

Belen Iannone

VIP

Belen ha lasciato Iannone: sul web impazza il gossip

Scurano, tuffi e bagni di sole nello scenario del Fuso

PGN

Scurano, tuffi e bagni di sole nello scenario del Fuso Foto

Notiziepiùlette

Ultime notizie

57 annunci di lavoro

LA BACHECA

Ecco 57 offerte per chi cerca lavoro

Lealtrenotizie

Incidente Autocisa

INCIDENTI

Auto incastrata sotto un camion in Autocisa: muore una donna

AUDITORIUM PAGANINI

"Il meglio di noi": 12 TvParma presenta le novità, dal palinsesto ai nuovi studi

2commenti

FATTO DEL GIORNO

Parma Europa, lo sport, "Parma-Reggio A/R" e altri programmi: ecco come cambia 12 TvParma

CARABINIERI

Minaccia l'ex compagna e pretende sempre più denaro: arrestato 33enne di Polesine 

L'uomo è accusato di estorsione. E' stato arrestato dai carabinieri dopo l'ultima richiesta: 300 euro da consegnare in un parcheggio

via bixio

La casa dello spaccio con le dosi cucite nelle lenzuola: tre arresti grazie ai residenti "sentinella" Video

5commenti

12 tg parma

Presto il via libera al taser anche a Parma. Ma la polemica sicurezza continua Video

5commenti

49 ANNI

Addio a Sonia Angela Santagati

storia

C'era una volta Parma sul tram (e sui primi bus): inaugurato l'Archivio storico Tep Foto

colorno

Botte e minacce alla moglie per costringerla a rapporti sessuali: arrestato Video

1commento

Fontevivo

«Grattato» il parmigiano: giallo alla Festa dell'Uva

Tizzano

La Regione risponde su Capriglio: "Nessun ritardo, lavori per 1,2 milioni"

VIABILITA'

Via Europa, insieme al cantiere partono anche i disagi

3commenti

SERIE A

Parma, che tour de force

FIERA

Il Salone del Camper di Parma si è chiuso con 130mila visitatori

arte

Complesso della Pilotta, apre la nuova biglietteria: e i primi 100 entrano gratis

STAZIONE

Sfilò 15 euro a un giovane e lo aggredì, condannato

Il giornale di oggi

sfoglia

abbonati

EDITORIALE

Le Olimpiadi dei litigi nel Paese dei campanili

di Aldo Tagliaferro

2commenti

L'ESPERTO

Disoccupazione: come funziona la Naspi

di Paolo Zani*

ITALIA/MONDO

A21

Incidente a Piacenza: un morto e tre feriti gravissimi. Due bimbi portati al Maggiore

ROMA

Auto investe pedoni vicino a San Pietro: 4 polacchi feriti

SPORT

CHAMPIONS

La Juve in dieci stende il Valencia. Roma travolta dal Real

INTERVISTA

Golf, inizia il Tour Championship: sfida importante per Francesco Molinari Video

SOCIETA'

nuoto

Federica Pellegrini: "Credo ancora all'amore ma con meno paranoie"

natura

Sarà un autunno da record per la raccolta di funghi in tutta Italia

MOTORI

I PIANI DELLA ROSSA

"In arrivo Ferrari Purosangue. Ma non chiamatelo Suv"

La pagella

Al volante di Volvo XC40 D4 R-Design