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Ospedale Maggiore Neurofibromatosi: nasce l'ambulatorio

Caleffi: «Il  luogo dove i pazienti saranno  accompagnati nel percorso di diagnosi e cura» 
 

di Giovanna Pavesi -

15 settembre 2020, 11:22

Ospedale Maggiore Neurofibromatosi: nasce  l'ambulatorio

È spesso dolorosa, ha manifestazioni visibili e diverse ed è considerata invalidante. La neurofibromatosi, classificata tra le malattie rare, è una patologia congenita che progredisce nel tempo e che, di solito, compare nella prima infanzia. Non ha cura e non tutti ne sono colpiti allo stesso modo. In alcuni pazienti la diagnosi può provocare disagio, soprattutto psicologico, perché i segni che lascia sono evidenti, sul volto e sul corpo. Pur essendo una patologia rara, a Parma, soltanto tra il 2018 e il 2019, sono state ricoverate (e sottoposte a interventi chirurgici) circa 300 persone all’anno. 
E proprio perché la città è diventata, nel tempo, un punto di riferimento (e di eccellenza) per la cura di questa malattia, ieri  è stato inaugurato il primo ambulatorio dedicato alla neurofibromatosi, grazie a una convenzione tra l’Azienda ospedaliero-universitaria e Anf (l’associazione per la Neurofibromatosi).
 «Abbiamo rapporti con questa patologia dagli anni Novanta e conosciamo le difficoltà nel mettere insieme i tanti specialisti impegnati nello studio di questa malattia. Sapere di avere un luogo dove i pazienti saranno accompagnati nel percorso di diagnosi e cura è per noi molto importante. Questo è un bel giorno» ha spiegato Edoardo Caleffi, direttore della struttura complessa di Chirurgia Plastica e Centro Ustioni dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma, che da anni assiste i pazienti affetti da neurofibromatosi, li opera (con tecniche particolari e utilizzate soltanto dalla sua équipe) e li segue.
 L’ambulatorio, che si trova al primo piano della Torre delle Medicine, sarà attivo da gioedì prossimo (17 settembre) e sarà seguito dal dottor Antonio Pinazzi, sotto la supervisione di Caleffi. «Questa è una giornata importante: Parma si riconferma un centro di eccellenza nella cura di una malattia molto complicata, in un continuo lavoro clinico e assistenziale, che viene svolto da professionisti e che testimonia il proficuo rapporto con Anfi» ha dichiarato il direttore sanitario, Ettore Brianti. 
«Parma è, per i pazienti con neurofibromatosi, un punto di riferimento essenziale: questo progetto è un esempio che vorremmo portare in tutte le regioni d’Italia. L’importanza dell’ambulatorio dedicato, al quale ci si può rivolgere e fare affidamento, che garantisce continuità anche in questo periodo di Covid, si capisce subito. Con un laboratorio dedicato c’è poi la possibilità di avere un dialogo tra malati: lo scambio di esperienze è un altro aspetto determinante per affrontare al meglio il protocollo per contrastare la malattia», ha chiarito Corrado Melegari, presidente di Anf, che ha poi ringraziato Brianti, Caleffi e il direttore generale Massimo Fabi, per aver contribuito a realizzare l’ambulatorio.
 «Noi non curiamo la malattia, ma ridiamo qualità della vita a chi ne soffre, rimodellando alcune parti del corpo, anche più volte quando è necessario. Poi, con l’asportazione, cerchiamo di prevenire l’insorgenza di tumori maligni, perché con questa malattia è possibile che alcune parti delle masse cambino e si evolvano così», ha aggiunto Caleffi, che al progetto tiene particolarmente. «La presenza del medico di riferimento darà la possibilità di coordinare i vari specialisti, con particolare attenzione al programma operatorio e al follow-up medico e chirurgico», conclude il chirurgo, mostrando le immagini delle ultime operazioni: «Intervenire e restituire un po’ di serenità al paziente è molto importante, soprattutto quando ti trovi di fronte a un bambino con un sorriso così».