L'abbraccio fra Nicole e Giorgia Meloni: «Mi aiuterà a guarire dalla sindrome di Pandas»

Un abbraccio speciale che è vicinanza e anche speranza. Giorgia Meloni è stata tempestiva: dopo aver ricevuto la lettera di Nicole, la 12enne parmigiana affetta dalla sindrome di Pandas, ha subito chiamato la mamma della piccola e ha fissato un appuntamento a Palazzo Chigi per conoscere dalla voce di chi soffre cos'è questa malattia rara che in Italia fatica ancora ad essere inquadrata. Ieri pomeriggio, prima di partire per il suo viaggio istituzionale in India, il presidente del Consiglio ha voluto incontrare Nicole, 12enne determinata a far conoscere la sindrome che da qualche anno le rovina le giornate.

«Lei ci aiuterà a guarire». Queste le prime parole della ragazza alla mamma, al termine dell'incontro privato con la premier a Palazzo Chigi. Con lei, nel faccia a faccia durato mezz'ora, c'era anche Lucrezia, l'amica del cuore originaria di Milano che come lei deve convivere con una sindrome ancora avvolta da molte nebbie.

A chiedere un incontro con Giorgia Meloni è stata Nicole, con una lettera scritta in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Non è la prima volta che la 12enne, per accendere i riflettori sul suo tormento, prende carta e penna rivolgendosi a qualche autorità. L'anno scorso aveva scritto al presidente della Regione, Stefano Bonaccini, il quale le aveva fatto una sorpresa, andandola a trovare a casa. E poi era stata la volta del Papa, incontrato in Vaticano lo scorso ottobre.

«Appena la Meloni ha letto la lettera di mia figlia mi ha subito telefonato. Ho provato una grande emozione, anche perché ci ha subito voluto vedere a Palazzo Chigi», racconta Fabridi Ketty Lalli, poco dopo l'incontro con la premier e prima di raccontare il faccia a faccia anche a Rai News 24.

Ieri mattina Ketty e sua figlia Nicole hanno preso il treno alle 9.20 dirette a Roma con un obiettivo ambizioso: spiegare alla premier come curare i disturbi della sindrome di Pandas. «Abbiamo chiesto alla premier di validare le linee guida americane, che noi dell'Associazione Pans Pandas Bge, insieme al neuropsichiatra infantile Carlo Capone, abbiamo tradotto in italiano. Inoltre, abbiamo chiesto l'apertura di una clinica pubblica in grado di curare i bambini affetti da questa sindrome», ricorda Ketty, che è anche vicepresidente dell'associazione. «Penso che la Meloni lavorerà sulla nostra proposta. La cura per i nostri figli non è più un miraggio, perché ci siamo trovati di fronte ad una persona sensibile e determinata».

Il faccia a faccia a Palazzo Chigi è un altro passo avanti per questi piccoli pazienti e per le loro famiglie, spesso esasperate da un mondo della cura che non riesce a decifrare questa sindrome. «Ora manca tutto. Mancano i medici e mancano le linee guida. Basti pensare che la sindrome viene curata con gli psicofarmaci, che calmano i sintomi neurologici, ma non curano una malattia che rischia di diventare cronica», avverte Stefania Lessio, presidente dell'Associazione e presente all'incontro con la premier insieme alla figlia Lucrezia, anche lei affetta dalla Pandas. «Questa malattia - spiega - provoca allucinazioni, tic motori e vocali, ansia e aggressività. In Italia gli specialisti sono pochissimi». Il consiglio regionale, con voto bipartisan, a fine 2022 ha approvato una risoluzione per impegnare la giunta Bonaccini ad approfondire la conoscenza di questa sindrome, spesso non capita e a volte scambiata come conseguenza di bullismo o di chissà quale evento soprannaturale. E invece la scienza spiega che è un'encefalite, capace di trasformare in un tormento la vita di chi ha un'età che non dovrebbe conoscere la sofferenza.

Pierluigi Dallapina