Mamma e figlia vincono la battaglia più dura

Ci sono persone per le quali la vita comincia subito in salita. Come per Lisa e Celeste, madre e figlia.

Lisa Vitali, 41 anni, ha avuto a due mesi di vita una diagnosi di fibrosi cistica. All'epoca (il 1982) non c'erano screening preventivi e solo quando è scoppiata la «bomba», i genitori hanno scoperto di essere entrambi portatori sani della malattia. «Mi dispiace - fu il messaggio, atrocemente sincero, dei medici alla coppia - si può solo sperare che la piccola arrivi a spegnere 10 candeline».

Lisa invece quel traguardo l'ha quadruplicato: grazie a nuovi farmaci, alle cure ricevute dal Centro di fibrosi cistica dell'ospedale Maggiore, ai passi da gigante della ricerca, ad un'incontenibile voglia di vivere che l'ha fatta laureare in economia e commercio e diventare indipendente grazie ad un lavoro da amministrativa in Mutti.

E con il tempo è arrivato anche l'amore. Lui si chiama Carlo Gruzza, 41 anni, tecnico della Ferrari con un'esperienza da far girare la testa, almeno agli appassionati di auto. «Sono stato meccanico di Michael Schumacher, Fernando Alonso, Kimi Raikkonen, Felipe Massa, Sebastian Vettel. Ho visto tutti i circuiti del mondo, ho coronato un sogno», dice.

Quando scoccò la scintilla, non furono pochi coloro che ammonirono Carlo a pensarci bene: «”Sei sicuro? Ti prendi un grosso impegno”. Ma io ero determinato e innamorato. Anche quando, nel 2015, il giorno del matrimonio, Lisa faceva fatica a fare le scale», ricorda Carlo.

La coppia si stabilisce a Lesignano e, con il matrimonio, nasce il desiderio di un figlio. Non sembra un sogno così irrealizzabile: gli esami certificano che Carlo non è portatore sano della malattia. Ma - ricordate? - questa è una storia tutta in salita. Carlo nel frattempo ha lasciato il lavoro sulle piste di Formula Uno per stare più vicino a Lisa. «Basta trasferte, volevamo un po' di tranquillità e di vita domestica. Oggi sono collaudatore a Maranello. Quality profile check car: significa che sono l'ultimo a testare una vettura prima della consegna al cliente. Non ho rimpianti per il lavoro passato, il mio nuovo obiettivo era avere una famiglia» dice Carlo.

Ma il bambino non arriva. Oltre ai problemi respiratori, Lisa soffre di tiroide e di malassorbimento di alimenti. Neanche un nuovo farmaco sperimentale, assunto dal 2021 e che le garantisce un deciso miglioramento nella qualità di vita, porta al tanto sperato pancione.

«Ci eravamo rassegnati. Nell'agosto 2020 comprai a Lisa un cane, un cavalier king, Kate. Anche se non ce lo siamo mai detti, era un po' la nostra bambina. Il 16 maggio 2022, per il compleanno di Lisa, ne portai a casa un altro della stessa razza, Lapo. E il giorno dopo, a sorpresa, Lisa scoprì di essere incinta», dice Carlo.

«Non ci credevamo, non ci speravamo più» dice Lisa. Gioia, ma anche paura: «Ero terrorizzata dall'idea di non arrivare in fondo alla gravidanza, tutto mi angosciava, avevo appena iniziato un ulteriore farmaco sperimentale e non avevo idea di cosa sarebbe successo».

Mamma e bimba sono presi in carico subito dal Centro gravidanze a rischio del Maggiore, in continuo contatto con il Centro fibrosi cistica. Al sesto mese Lisa viene ricoverata, ci sono vari problemi, fra i quali un diabete gestazionale, e c'è un rischio Per il feto. Il momentaccio passa e il 7 gennaio 2023 nasce, con parto naturale, Celeste.

Ma non è ancora tempo di happy end, la strada è - di nuovo - faticosa. Perché a poche ore dalla nascita, l'occhio clinico della neonatologa stabilisce che c'è qualcosa che non va nella neonata. «Francesca è venuta a visitare Celeste e l'ha portata subito in terapia intensiva neonatale. L'abbiamo rivista l'8 gennaio, con un sondino gastrico, pronta per essere portata in sala operatoria» ricorda Lisa.

Francesca (Calzolari) è un medico della terapia intensiva neonatale, come Silvia (Pezzoni). Enzo (Romanini) è il responsabile della terapia intensiva neonatale, Emilio (Casolari) è direttore della chirurgia pediatrica e Alberto (Scarpa) è pure un chirurgo del reparto. Ma Lisa e Carlo li chiamano così, tutti per nome, come fossero di famiglia. E in qualche modo è così.

Il problema: Celeste soffre di atresia colica, una rara forma (l'ultimo caso in regione risale a 12 anni fa) di occlusione intestinale, non legata in alcun modo alla malattia della mamma. «Andava operata subito, il rischio era la perforazione del colon e la setticemia» spiega Carlo. Il 9 gennaio l'intervento: Casolari e Scarpa eseguono un intervento tampone salvavita, posizionando un sacchetto esterno.

Il post intervento è un momento delicato e richiede una degenza di 16 giorni in terapia intensiva neonatale. «Ero disperata. Dopo la felicità della nascita, ma anche la spossatezza causata dal travaglio, il baratro - dice Lisa - Io e Carlo eravamo così vulnerabili, non ci muovevamo dal letto di Celeste. E devo ringraziare ancora una volta Enzo, Francesca e Giusy Davino, specializzanda, Nella, così come tutti gli infermieri e gli oss, per le parole di incoraggiamento e conforto, o anche solo per i gesti e i sorrisi di quei giorni. Un grazie che va anche a tutti i medici del Centro Fibrosi Cistica, Giovanna (Pisi), Francesco (Longo), Valentina (Fainardi) e a tutti gli altri operatori che ogni giorno venivano a controllare le mie condizioni».

Segue un altro intervento definitivo all'ospedale di Brescia, necessario per risolvere il problema della bimba.

Oggi Celeste, che il 7 luglio compirà sei mesi, è una bimba vispa e allegra, «bella da sembrare disegnata», dice con orgoglio papà. Continua ad essere seguita al Maggiore, «dove abbiamo un ospedale pediatrico fantastico, con grandi professionisti - dice Lisa - Ce l'abbiamo fatta grazie alla squadra dei medici, ma anche grazie alla squadra di famiglia: noi tre siamo fortissimi».

«La mia vita oggi non fa una piega - conclude Carlo - Ho tutto quello che ho sempre desiderato. Il cielo è Celeste ogni giorno».

Monica Tiezzi