Dal papa ai ministri, l'impegno di Nicole Minardi per la sindrome di Pandas

Garantire una diagnosi precoce, cure efficaci e linee guida chiare per accedere ovunque ai trattamenti terapeutici. Hanno ribadito questo i bambini, i ragazzi e le tante famiglie che fanno i conti con la sindrome Pans Pandas, una neuro-infiammazione post infettiva di origine autoimmune con sintomi neuropsichiatrici ad esordio improvviso.

Il 9 ottobre scorso è stata la giornata internazionale di sensibilizzazione su questo tema e l’associazione Genitori Pans Pandas Bge, che ha sede proprio a Parma, ha promosso e ha partecipato a diversi appuntamenti nazionali.

E in prima fila c’era la parmigiana Nicole Minardi, oggi 14enne, che con grande forza di volontà ha saputo per prima raccontare la malattia vissuta sulla propria pelle in un libro, «Il mio viaggio nell’oscurità», presentato alla Camera dei Deputati prima della nomina ad Alfiere della Repubblica da parte del presidente Sergio Mattarella. Nicole ha prima dialogato con il ministro per le disabilità Alessandra Locatelli a Palazzo Chigi e a margine di un’iniziativa all’Albergo etico di Roma, il cui staff è composto da persone con sindrome di down.

Poi ha incontrato papa Francesco in uno dei momenti più emozionanti e sentiti, l’udienza generale del mercoledì con i fedeli alla quale era stata invitata insieme ad un’altra giovanissima ambasciatrice parmigiana, Micol Renna.

Un’occasione unica per portare all’attenzione di tutti il tema della sindrome Pans Pandas, che ancora oggi in Italia non è riconosciuta. Tra gli appuntamenti promossi per la giornata mondiale colorata di verde (tanti edifici pubblici hanno aderito all’iniziativa, compreso il Municipio di Parma), il clou è stato il convegno medico-scientifico che ha convogliato nella splendida sala Zuccari del Senato della Repubblica i massimi esperti mondiali di questa sindrome. Tra loro, la statunitense Susan Swedo, che già nel 1998 aveva definito la malattia. Iniziativa della senatrice Elena Murelli, saluti istituzionali del viceministro Maria Teresa Bellucci.

La notizia più importante è che il tavolo tecnico istituzionale varato dal governo su input della premier Giorgia Meloni (che aveva incontrato Nicole) ha terminato i lavori e che a breve la Pans Pandas potrebbe essere inserita tra le malattie rare e nei Lea, i livelli essenziali di assistenza.

r.c.