I malati invisibili: «La nostra lotta per la cura contro la burocrazia»

Difficile trovare un modo migliore di quello scelto da Anmic per celebrare la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità: in una partecipata cerimonia, coordinata dal giornalista Alberto Rugolotto, nell’auditorio dell’Assistenza pubblica, è stato presentato il Premio Anmic Parma 2022 a chi si prende cura dei malati invisibili.
Una bella sfida su un tema divisivo che ha trovato un’eccezionale platea nelle numerose autorità presenti: il sindaco Michele Guerra, il prefetto Antonio Lucio Garufi, il direttore delle aziende sanitarie Massimo Fabi, l’onorevole Laura Cavandoli, l’assessora regionale Barbara Lori, il consigliere regionale Matteo Daffadà, l’assessore comunale Ettore Brianti, la consigliera delegata della Provincia Beniamina Carretta, lo scienziato Massimo Lori, il presidente del Consiglio comunale Michele Alinovi e il dottor Giancarlo Izzi.

Il riconoscimento – consegnato da Walter Antonini, presidente Anmic - è andato a Francesco Picucci e Antonio Ciuffreda, entrambi con disabilità causata dalla Talidomide, autori di un libro che ha avuto il merito di fare uscire dall’oblio una tragedia dimenticata dallo Stato per quasi mezzo secolo, e a Carlo Capone, neuropsichiatra infantile, che ha lavorato a lungo in Ospedale e Asul di Parma, e che da tempo conduce, insieme alle famiglie, una battaglia per il riconoscimento di una malattia - ora denominata Pans/Pandas - la «malattia che non c’è», ma che colpisce tanti bambini (a Parma Capone ne ha conosciuti un’ottantina), che – il neuropsichiatra ne è convinto – vengono erroneamente scambiati per disturbi psichiatrici.
«Questo premio - affermato Guerra - è un segno dell’attenzione di Anmic verso persone che manifestano inascoltate il loro disagio. E l’associazione lo fa con un’idea innovativa di città, in rapporto con le istituzioni». Annunciando l’imminente visita della ministra Locatelli (vecchia amica di Anmic), Antonini ha ricordato che il riconoscimento viene conferito a persone eccezionali che si battono con straordinaria fermezza contro una burocrazia ottusa che nega sacrosanti diritti, come nella tragedia della Talidomide (il farmaco confezionato in Germania, che ha colpito migliaia di bambini all’atto della nascita a cavallo fra gli anni Cinquanta e Sessanta): «Ormai - ha sottolineato Antonini - la richiesta dell’indennizzo serve a poche centinaia di persone: perché ostinarsi a negarla?».

Alla disponibilità al dialogo manifestata dal prefetto Garufi, hanno fatto eco Laura Cavandoli, che ha comunicato l’attività in parlamento in favore delle persone con disabilità, così come hanno fatto l’assessora regionale Barbara Lori, l’assessore Ettore Brianti, il consigliere regionale Matteo Daffadà e la consigliera provinciale Beniamina Carretta, che ha rivelato di aver scoperto l’amore che dura da 46 anni in un viaggio in treno con persone invalide per il Giubileo.
Francesco Picucci e Antonio Ciuffreda hanno ripercorso le tappe della loro lunga battaglia, dopo 43 anni di silenzio: «Abbiamo disseppellito una verità che lo Stato si ostina a non riconoscere - hanno detto - obbligandoci a percorrere l’incerta strada dei tribunali anziché riconoscere il diritto alla valutazione medica. Preferiscono nascondere la polvere sotto il tappeto».
Analoghi problemi sottolinea Capone: «La sindrome Pans Pandas è nota da quasi cent’anni, è una malattia reumatica che produce gravi disturbi di comportamento, ma la scienza si ostina a negarla».
«Comunque - ha annunciato Massimo Fabi - la Regione Emilia Romagna ha avviato percorsi per accertare evidenze scientifiche. In ogni caso questi bambini ci sono, e hanno diritto di essere seguiti e curati».