La lettera della 13enne Nicole: «La Regione non approva i farmaci per curare la sindrome Pans Pandas. A Parma 80 bimbi malati»

A pochi mesi dal riconoscimento della sindrome Pans Pandas come malattia rara «la Regione fa un passo indietro», dice Ketty Lalli, presidente dell'associazione Genitori Pans Pandas Bge e mamma di Nicole, la ragazzina parmigiana affetta da questa patologia ormai da 11 anni.

Una patologia molto diffusa, tant'è che solo a Parma ci sono 80 piccoli pazienti e dai dati americani risulta un bambino su 200. Il riconoscimento della malattia è una grande conquista per avere anche in Italia delle linee guida e l'ufficialità della terapia, che comprende fra i tanti farmaci antibiotici e penicillina, poi una corretta alimentazione e per i casi più gravi plasmaferesi e immunoglobuline. «Purtroppo la Regione Emilia Romagna a seguito di una delibera ha inviato una mail ai pediatri dove invita i medici a non prescrivere antibiotici e penicillina - continua la presidente dell'associazione -, facendo molta confusione nelle modalità per arrivare alla diagnosi. E noi siamo tutti preoccupati».

Così la 13enne Nicole Minardi, Alfiere della Repubblica, ha scritto una lettera al Presidente della Repubblica, al presidente del Consiglio, al Ministero della salute, al presidente della Regione Bonaccini e all'assessore regionale Donini.

«Sono giorni molto faticosi per me - è scritto nella lettera -, martedì ho l’esame orale di terza media e ovviamente come tesina porterò la sindrome pandas, perché voglio che i miei prof conoscano questa malattia che mi ha rubato il sorriso. In questi anni ho parlato tanto di questo grande dolore che mi affligge, ho chiesto aiuto alle istituzioni per farla riconoscere, affinché tutti i bambini potessero essere curati nel modo giusto. Non è stato facile per me accettare qualcosa che ti toglie la dignità e ti annienta, non può essere semplice... ma l’ho fatto! Sono arrivata alla diagnosi dopo sette anni dall’esordio, una grande crudeltà. Potevo essere curata subito se i medici che ho incontrato avessero saputo cosa cercare. Non so se riuscite a capire. Ho perso sette anni della mia vita, sette anni sono tanti. Eppure ora mi ritrovo ancora qui a scrivere per voi, da una parte la felicità di sapere che tra qualche mese questa sindrome verrà riconosciuta, e ringrazio gli esperti del tavolo tecnico per il lavoro che stanno svolgendo, il sottosegretario Marcello Gemmato e la premier Giorgia Meloni per avermi ascoltata, per avere avuto la forza e il coraggio di non abbandonarci ancora. Dall’altra parte mi sento molto triste perché la regione Emilia Romagna, la mia regione, ha imposto delle linee guida ai pediatri dove invita a non prescrivere più penicillina e antibiotico, proprio la cura che mi ha salvato la vita».

Dagli uffici di Bologna fanno sapere che «la Regione ha già dato disponibilità per un incontro tecnico affinché possa esserci un confronto tra l'associazione Pans Pandas e i professionisti clinici. Un incontro che si terrà entro luglio».

Una promessa che va mantenuta, sperando di avere chiarimenti utili alla terapia. Ma la preoccupazione di Nicole e di tutti gli altri bambini è tanta: «Non pensate sia strano tutto ciò? Beh insomma, ho capito che non vogliono fare diagnosi di Pandas e non mi spiego il motivo, ma soprattutto non mi spiego il perché - continua Nicole nella lettera -: se non conoscono la malattia perché allora non si confrontano con chi la malattia l'ha studiata e la confermerà al Ministero? Le linee guida nazionali da quanto ho capito dalle mamme dell'associazione, partono proprio da analisi cliniche e cure con antibiotici e tanto altro, quelle cure che la Regione rinnega e sostituisce con psicofarmaci. Ho parlato con molti miei coetanei che sono stati in cura con psicofarmaci, ma i risultati sono stati nulli se non anche peggiorativi per i casi Pans Pandas».

E così conclude la piccola ma tanto grande Nicole: «Sono molto triste, dovrei pensare al mio esame ma questa cosa mi fa molto arrabbiare anche perché le mamme dell’associazione hanno chiesto al presidente Stefano Bonaccini e all’assessore Donnini di ritirare questo documento, io penso meglio niente che sbagliato e aspettare il riconoscimento del tavolo nazionale, non siete d’accordo con me? Quando potremmo avere un po’ di pace? Quando potrò sentirmi libera di essere una ragazza di 13 anni senza dover raccogliere le forze per lottare? Finché questi bambini non saranno al sicuro io non smetterò di dare la mia voce per loro. Mi sono detta che dovevo intervenire io, nuovamente! Perché io la risposta la voglio, la merito».

Mara Varoli