«Cara presidente Metsola, non siamo giocattoli rotti»

«A volte ci sentiamo vecchi come le montagne, perché abbiamo visto cose che i bambini non dovrebbero mai vedere».

Inizia così la lunga ed emozionante lettera che Riccardo e Liam hanno scritto alla presidente del Parlamento Europeo Roberta Metsola. Riccardo, parmigiano, e l’amico Liam, 7 e 8 anni, sono accomunati dalla sindrome Pans/Pandas, un disturbo neuropsichiatrico autoimmune ad esordio acuto e improvviso, una condizione ancora poco conosciuta ma capace di cambiare la vita dei più piccoli e delle loro famiglie.

Ogni anno, assistiti dall’associazione Genitori Pans Pandas Bge, nata proprio a Parma, i bambini spiegano ai grandi della Terra le malattie rare, in occasione del mese di febbraio a loro dedicato. La prima era stata la parmigiana Nicole Minardi, che aveva scritto alla premier Giorgia Meloni ed era stata insignita del titolo di Alfiere della Repubblica dal presidente Sergio Mattarella, prima di guarire finalmente dalla sindrome. Ora tocca a Riccardo e Liam: la Pans/Pandas deve ancora essere riconosciuta ufficialmente e ciò priva bambini e ragazzi di diagnosi rapide e cure adeguate (che già ci sono). «La Pans è una parola corta per un dolore infinito. Per noi significa che il corpo, invece di proteggerci dai virus, si confonde e inizia ad attaccare il cervello. Fa impazzire i pensieri, ci porta ansia, paure, rabbia, tristezza, tic, ossessioni e la difficoltà a vivere come i nostri amici». Questo raccontano Riccardo e Liam nella lettera. Le parole di Riccardo fanno venire i brividi: «Ho smesso di andare a scuola, non uscivo più di casa, rifiutavo i miei famigliari, per due volte ho cercato di buttarmi dalla finestra perché volevo volare via nel vento come un aquilone». Oggi per lui c’è però un raggio di sole, «una scuola nuova, maestre bravissime, compagni che mi fanno ridere e un corso di Kung Fu!». Questi due bambini hanno deciso di fare la loro parte, con coraggio. Nella lettera alla presidente Metsola, chiamata affettuosamente la «Signora Bionda», chiedono che la scienza riconosca definitivamente la sindrome, «per stare meglio e non avere più paura». Chiedono che la Pans/Pandas sia riconosciuta in tutta Europa e che nessun bambino sia lasciato solo, sentendosi «un giocattolo rotto». Il loro è un nuovo appello per dare voce a tutti i bambini: «Non siamo noi ad essere cattivi. Stiamo combattendo contro la Pans ma vinceremo noi».