Metsola ai bimbi malati: «Non siete invisibili, l'Europa è con voi»

L'appello dei due bimbi affetti dalla sindrome Pans/Pandas è stato raccolto dopo pochissimi giorni da Roberta Metsola, presidente del Parlamento europeo, che ha risposto con una lettera piena di affetto e comprensione. «State combattendo una guerra invisibile, ma non siete invisibili. Sono orgogliosa di voi», si legge nella risposta della Metsola alla lettera-appello scritta da Riccardo, bambino parmigiano di 7 anni, e dal suo amichetto Liam, di 8 anni.

Intanto, l'Associazione genitori Pans Pandas Bge, nata a Parma e presieduta da Fabridi Lalli, anticipa che la presidente Metsola incontrerà presto, a Roma, Riccardo e Liam, probabilmente a maggio, in occasione della Giornata dell’Europa. È in vista anche un confronto tra lo staff della presidente e l’associazione, per approfondire i temi della diagnosi, presa in carico e ricerca.

Parma chiama
I due bimbi avevano scritto alla presidente Metsola, affettuosamente chiamata la «Signora Bionda», per chiederle di attivarsi affinché la sindrome Pans/Pandas - un disturbo neuropsichiatrico autoimmune ad esordio acuto e improvviso - venga riconosciuta in tutta Europa e che nessun bambino venga lasciato solo, sentendosi «un giocattolo rotto».

Assistiti dall’associazione, i piccoli spiegano ai grandi della Terra le malattie rare, in occasione del mese di febbraio a loro dedicato. La prima a dar voce a questa sindrome era stata la parmigiana Nicole Minardi, insignita del titolo di Alfiere della Repubblica dal presidente Sergio Mattarella. Ora tocca a Riccardo e Liam.

L'Europa risponde
«Le vostre parole sono semplici, ma fortissime», risponde Metsola nella sua lettera indirizzata ai piccoli di 7 e 8 anni e alla presidente dell'associazione. «Riccardo, Liam: voglio dirvelo subito, chiaramente. Sono orgogliosa di voi. Orgogliosa del vostro coraggio, della vostra amicizia, della forza con cui affrontate ogni giorno una battaglia che nessun bambino dovrebbe mai dover combattere». Parole piene di compassione.

«State combattendo una guerra invisibile, ma non siete invisibili. La vostra voce è arrivata fino a me, e vi assicuro che non resterà senza risposta. Io sto lavorando insieme al Parlamento europeo perché un giorno anche voi possiate dire, con la stessa forza con cui oggi raccontate la vostra storia: Siamo orgogliosi dell’Europa», promette Metsola, prima di ricordare che qualcosa si sta già facendo.

«Abbiamo chiesto con forza pari accesso alla diagnosi e alle cure, una migliore condivisione dei dati, più ricerca e lo sviluppo di medicinali innovativi - assicura -. L’Unione europea sta già investendo nella ricerca, nella cooperazione tra Paesi e nel lavoro congiunto delle comunità scientifiche, cose che nessuno Stato membro può fare da solo. Ma sappiamo che non basta ancora».

Dopo aver ascoltato e fatto proprie le richieste dei due bambini, la presidente Metsola garantisce un impegno in prima persona. «Riccardo e Liam, avete chiesto tre cose: riconoscimento scientifico, nessun bambino lasciato solo, e il sole per chi oggi è prigioniero della propria mente. Sono richieste giuste. E vi prometto che faremo il possibile perché diventino realtà - conclude -. Se Magda o l’Associazione Genitori Pans Pandas desiderassero approfondire questi temi o scambiare ulteriori informazioni, il mio team è naturalmente a loro disposizione. Il messaggio che vogliamo mandare a voi, alle vostre famiglie e a tutti i bambini che stanno combattendo battaglie simili è uno solo: non siete soli. L’Europa è con voi. E continueremo a darvi risposte, sostegno e speranza».

Segnali di speranza
«Per noi questa risposta non è solo simbolica: è una luce reale nel percorso delle famiglie», afferma soddisfatta Lalli (Ketty) Fabridi. «Quando due bambini trovano il coraggio di scrivere alle istituzioni e vengono ascoltati, significa che qualcosa sta cambiando. Portiamo la voce di tante famiglie che chiedono dignità, diagnosi tempestive e cure adeguate. Sapere che l’Europa ci ascolta ci dà forza e responsabilità per continuare».

Sabrina Alberini, avvocato dell’Associazione a livello nazionale, aggiunge: «Il riconoscimento ufficiale di una malattia così impattante nella vita di queste famiglie è una questione di primaria importanza affinché vengano assicurati i giusti mezzi per la diagnosi e le cure».