Autismo, la mamma di Pietro: «Le grandi battaglie si vincono insieme»

In occasione della Giornata mondiale dedicata alla consapevolezza sull’autismo, domani, dalle 10 alle 12.30, nella Sala congressi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma si svolgerà il convegno «Accendiamo una luce blu all'Ospedale dei bambini. La storia di Pietro». Ma come si racconta una storia così grande? «Attraverso le voci, tante, tantissime di chi è stato sempre al nostro fianco», anticipa Alessia Baccani, la mamma di Pietro, un bambino speciale di 8 anni: autistico e molto bello. Che nel maggio del 2018 si è ammalato di cancro.

«Il mio bambino smette all'improvviso di camminare e finiamo in ospedale nel giro di due giorni. La diagnosi è di quelle che cancella un'intera esistenza: sarcoma di Ewing alla colonna vertebrale - racconta mamma Alessia -. Tutto si ferma e poi riparte ad una velocità che ingoia qualsiasi cosa: è il tempo delle scelte sul filo del rasoio, del sangue freddo quando vedi che attorno a te tutto va in pezzi e preghi affinché tu possa restare lucida e pronta quando la realtà sembra piegarsi su se stessa con tutto il suo carico di dolore e paura. Un'esistenza da ricostruire in fretta, per salvare Pietro e con lui tutti noi».

Perché quando si ammala un figlio, tutta la famiglia si ammala con lui: «Ci giochiamo la battaglia più grande, quella per la vita - continua Alessia -. Il percorso di terapia di Pietro in ospedale dura fino a luglio del 2019 e dalla fine dell'estate inizia per lui il periodo di follow up previsto per i successivi serrati controlli che tutt'ora portiamo avanti». Mamma Alessia ha così deciso di raccontare questa importante storia, anche per ringraziare tutti i protagonisti che ne hanno coraggiosamente e volontariamente fatto parte. A cominciare dal personale sanitario: «La parte di terapia per il cancro di Pietro è stata diretta e condotta in maniera splendida e al massimo della professionalità attraverso i team diretti dalla dottoressa Bertolini dell'Ospedale dei bambini di Parma e dal dottor Prete del Sant'Orsola di Bologna. I primi giorni in ospedale saranno ricordati per le decisioni giocate sull' "azzardo" e il coraggio di scelte all'ultimo respiro per non precipitare il bambino in una situazione ancora più tragica (la perdita dell'uso delle gambe), decisioni che sono state sempre frutto della serrata sinergia famiglia-equipe medica. Le equipe si sono confrontate per gestire la situazione del mio piccolo al meglio, ci hanno coinvolto nel processo decisionale e delle scelte. Il personale medico si è potuto avvalere dell'alta professionalità del personale infermieristico e degli ausiliari. Tutto il personale medico della degenza, del dayhospital, della radioterapia di Bologna e le infermiere di entrambi gli ospedali hanno dimostrato non solo un eccellente livello di competenza ma anche una profonda umanità. La sfida più grande non era solo quella di occuparsi della sua salute ma di gestire la parte non semplice del suo essere bimbo autistico, cosa che non ha intimorito le equipe».

E poi ci sono le associazioni e gli psicologi: «Giocamico - ricorda mamma Alessia - si è occupato di Pietro affinché il suo tempo in ospedale fosse fatto anche di momenti belli. Le associazioni dei genitori hanno fornito aiuto e sostegno umano ed economico. Ho avuto il privilegio di incontrare persone straordinarie di Noi per loro e di Ageop. Il supporto psicologico espletato attraverso professionisti preparati e attenti come la dottoressa Solari». E la scuola? «Quando Pietro è finito in ospedale avrebbe dovuto frequentare l'ultimo anno di asilo e quando era previsto il suo primo anno di scuola primaria, il bambino ha potuto svolgerlo soltanto a domicilio - dice la madre -. Durante tutta la sua permanenza in ospedale è stato seguito dalle docenti di sostegno Bacchi per Parma e Miccoli per Bologna. Tutto è stato programmato fra le educatrici della scuola dell'infanzia Millecolori di Parma e la scuola primaria Don Milani delI' IC Montebello, grazie alla preside Melej».

Da non dimenticare l'Ausl, il Comune e le realtà territoriali, soprattutto il pediatra Emanuele Voccia, che «ha saputo mantenere in piedi tutta la rete anche quando i genitori non erano in ospedale». Il Centro Autismo di via Spezia ha coordinato tutte le decisioni assieme agli operatori sanitari per la gestione della disabilità di Pietro, con le referenti Godio e la neuropsichiatra Maini «in sinergia con la Fondazione Bambini e Autismo di Fidenza, dottoressa Mattioli - conclude Alessia -. Quando sei costretto dall'esistenza ad attraversare una prova tanto dura, impari presto quanto tu sia poi fortunato ad essere curato nella propria città. Avere la possibilità di ricevere terapie e assistenza dove si vive significa non mandare all'aria l'equilibrio della famiglia che la malattia minaccia di far saltare. La famiglia rappresenta il primo alleato del bimbo che si ammala e ha la responsabilità di fare squadra con chi si occupa del proprio figlio, a maggior ragione se si tratta di un bambino con autismo, là dove i bisogni e lo stato di salute sono di complessa lettura».