Quei 50 piccoli guerrieri dell'Oncoematologia pediatrica

«Faccio questo lavoro da trent'anni e la forza per andare avanti tutti i giorni ci arriva dai bambini e dai ragazzi che curiamo». Bastano poche parole a Patrizia Bertolini, direttore dell'Oncoematologia Pediatrica del Maggiore, per spiegare il significato più profondo della propria professione.

I tumori pediatrici sono una delle malattie più difficili da accettare e per le quali si fatica a trovare un senso, ma nel corso degli anni la ricerca e le terapie hanno fatto passi da gigante. Basti pensare che oggi le guarigioni superano l'80 per cento e buona parte dei piccoli pazienti può tornare a una vita normale in tempi ragionevoli.

Settembre è il mese della sensibilizzazione a livello internazionale nei confronti delle malattie oncologiche dei bambini. Viene chiamato «il mese d'oro» in onore del coraggio dei bambini che attraversano questo difficile percorso. A livello locale non mancano iniziative e manifestazioni pubbliche per accendere i riflettori sul tema. «Quest'anno la società internazionale di oncoematologia pediatrica (Siop) - spiega Patrizia Bertolini - ha deciso di portare l'attenzione sul diritto di tutti i bambini ad avere una diagnosi precoce e cure adeguate. Nei Paesi sviluppati siamo arrivati a oltre l'80 per cento di guarigioni. Diversa invece la situazione nei Paesi poveri».

I tumori pediatrici sono considerati una malattia rara. «Qui all'ospedale di Parma abbiamo circa 20 nuove diagnosi all'anno - precisa Patrizia Bertolini - il 60 per cento dei pazienti che seguiamo arrivano da Parma e provincia, gli altri da zone limitrofe».

Le terapie solitamente durano più di un anno. «Attualmente abbiamo una cinquantina di pazienti in terapia - sottolinea - ma sono circa cinquecento quelli che seguiamo anche dopo qualche anno dalla fine delle terapie a livello ambulatoriale». 

L'età dei pazienti va da zero a 18 anni. «La leucemia acuta è la malattia più frequente - rimarca Patrizia Bertolini - poi ci sono i linfomi, soprattutto negli adolescenti, mentre i tumori solidi più frequenti sono quelli cerebrali e sarcomi». 

Per quanto riguarda le guarigioni, «sulle leucemie acute siamo arrivati vicini a quota 90 per cento - continua - sui tumori solidi le percentuali sono più basse ma si stanno facendo grandi progressi». 

Altri elementi fondamentali sono la ricerca e la qualità di vita dei guariti. «Essendo tumori che colpiscono in età pediatrica bisogna garantire al guarito una qualità di vita buona per gli anni a venire - osserva - Purtroppo c'è ancora una quota di pregiudizio verso questi ragazzi che, in alcuni casi, fanno fatica a inserirsi nel mondo del lavoro o a tornare ad una piena normalità. Il nostro compito è quello di seguire i pazienti per tanto tempo per controllare tutti gli effetti secondari delle terapie e fare in modo che questi ragazzi da adulti non vengano discriminati». 

Ogni paziente ha bisogno di una assistenza globale, compresi momenti di svago e di «evasione». «Giocamico, Noi per Loro e altre realtà ci garantiscono idee e finanziamenti per aiutare a 360 gradi i pazienti e le famiglie - ribadisce -. La sfida è fare in modo che la vita dei bambini in ospedale sia il più possibile normale. In questo senso l'aiuto dei testimonial, come ha fatto ultimamente Fedez, al pari di tanti altri cantanti, atleti e personaggi famosi, è fondamentale. Per i pazienti è sempre un momento di gioia l'incontro (anche a distanza) con i propri idoli, che porta emozioni positive e la spinta ad andare avanti con più forza e determinazione».

Grande infine il ruolo giocato dalla ricerca e dalla collaborazione con altri centri. «Tutta l'oncologia pediatrica mondiale è cresciuta velocemente creando reti e collaborazioni - dichiara -. Quanto alla ricerca questa richiede finanziamenti, leggi che la regolino, e quando si tratta di malattie rare, deve essere fortemente incentivata».

Luca Molinari