«Io, disabile, rischio di restare senza assistenza»

Da un lato una persona con una malattia degenerativa e bisogni assistenziali crescenti, dall'altro una cooperativa di assistenza in un momento di crisi. In mezzo tanti intoppi burocratici.

È il mix micidiale che rischia di travolgere Ivan Tavella, 44 anni, affetto da distrofia muscolare di Duchenne: origini calabresi ma da 24 anni a Parma dove, assieme al fratello Giuseppe (anche lui affetto dalla stessa malattia, scomparso nel 2014 a 42 anni) ha vissuto, e per ora continua a vivere, in un appartamento protetto gestito dalla cooperativa «Il Quartiere di Avitas» di Parma.

Ivan (laureatosi in Giurisprudenza all'università di Parma) oggi è quasi completamente paralizzato dalla malattia, inchiodato ad una sedia a rotelle, può mangiare solo cibo frullato (ha difficoltà ad inghiottire), vive con un ventilatore polmonare e ha bisogno di assistenza continua.

Grazie ad un progetto ad hoc per favorire l'indipendenza delle persone disabili che vedeva coinvolti Fondazione don Gnocchi, Comune di Parma, Avitas e Azienda sanitaria provinciale di Vibo Valentia (città d'origine di Ivana), nel 2010 i due fratelli vengono alloggiati in un appartamento in via Umbria gestito da «Il quartiere di Avitas», lo stesso dove Ivan ancora si trova. La retta è assicurata dall'Azienda sanitaria provinciale di Vibo Valentia, dove tuttora Ivan ha la residenza, non essendo possibile per motivi burocratici (Ivan non ha un appartamento suo in cui vivere, ma è in una situazione di «contesto assistenziale»), fissarla a Parma: circa 60 mila euro annuali la retta pagata ad Avitas

Ma negli ultimi anni, e soprattutto dopo la morte del fratello, la situazione si fa difficile. L'Avitas (una quarantina di dipendenti, e 38 persone assistite) non naviga in buone acque (anche la Cgil, di recente, ha preso posizione sulla gestione del personale della cooperativa) e ha chiuso uno dei suoi servizi, un laboratorio ergo-terapico per disabili. «I bisogni assistenziali del signor Tavella sono aumentati nel tempo. Non rientriamo più nelle spese», sostiene Andrea Smania, rappresentante di Avitas.

«Fino a luglio 2022 Avitas ha pagato le mie due assistenti (una parte in busta paga e le ore di straordinario fuori busta paga) e da agosto pian pianino mi ha privato dell'assistenza di cui necessito per vivere. Una delle due assistenti, cui non sono stati regolarmente corrisposti gli stipendi dalla cooperativa, mi ha già abbandonato, venendosi a creare una situazione ancora più tragica» dice Ivan. «La cooperativa, che mi ha inviato anche una comunicazione di sfratto, dice che non bastano gli oltre 60.000 euro all'anno pagati dall'Asp di Vibo e ne vorrebbe 120.000».

Una situazione esplosiva, che ha indotto Tavella a coinvolgere le forze dell'ordine, che hanno eseguito ispezioni negli appartamenti protetti per verificare che fosse fornito il supporto necessario, e ha reso tesissimi i rapporti fra l'assistito e la cooperativa.

La cooperativa sostiene di non voler dimettere Tavella, ma che i referenti iniziali del progetto latitano, e in particolare l'Asp di Vibo. Una versione contestata da Tavella: «Il Comune di Parma ha anche fatto di recente una valutazione del progetto, giudicandolo proseguibile, e l'Asp di Vibo è stata coinvolta. È Avitas che non usa i canali e i modi giusti per rapportarsi con l'azienda sanitaria calabrese».

«La cruda realtà, al di là dell'aspetto umano che comprendiamo, è che le mutate necessità assistenziali del signor Tavella costano più di quello che paga l'Asp di Vibo e la cooperativa non può più accollarsi le spese - dice l'avvocato Sergio Andrea Ghiretti, che rappresenta Avitas - Tavella stesso nel 2018 aveva scritto alle istituzioni coinvolte nel progetto e ad autorità nazionali, chiedendo un'integrazione della retta, ma con scarsi risultati. Da ottobre chiediamo inutilmente un incontro con l'azienda sanitaria calabrese. E le capacità patrimoniali della cooperativa sono limitate».

«Se mi lasciano senza assistenza, come hanno già fatto con altre persone, la cooperativa sarà responsabile della mia lenta morte. So che non ho una lunga aspettativa di vita, ma questi ultimi anni vorrei viverli serenamente» ribatte Ivan.

Monica Tiezzi