La parmigiana Nicole alla Camera: «Come lotto contro la Pandas»

«Vivere con la Pandas ti fa sentire persa, incompresa e diversa. È umiliante e cattiva perché ti trasforma in qualcosa che non vuoi essere. Impari a conviverci e io mi ci sono persa dentro, credendo di non poter più guarire. Ero stanca, la schiena sembrava spezzarsi e avevo paura che il collo si spaccasse per quanto si girava. Avevo paura per qualsiasi cosa, non riuscivo a muovermi da una stanza all'altra, sentivo voci. E poi avevo dolori a gambe e braccia. La vicinanza dei miei familiari e l'incontro con persone speciali mi hanno salvata».

È la testimonianza di Nicole Minardi, parmigiana di 12 anni che soffre della sindrome di Pandas, disturbo neuropsichiatrico molto raro. La ragazzina ha presentato venerdì nella Sala della Regina della Camera il suo libro «Il mio viaggio nell'oscurità». Edito da Monnalisa edizioni, con la prefazione dello scrittore Federico Moccia, il libro racconta la lunga e difficile diagnosi e la lotta di Nicole al fianco dei medici che l'hanno supportata. Ora Nicole, grazie alle cure, ha ottenuto la remissione dei sintomi, gli stessi che vivono migliaia di bambini. Proprio per sensibilizzare sulla malattia, Nicole e la mamma si sono rivolte più volte ai media (anche alla Gazzetta) e alle autorità. Nicole ha scritto negli anni al presidente della Regione Stefano Bonaccini, all'ex sindaco di Parma Federico Pizzarotti, recentemente alla premier Giorgia Meloni, ed è stata anche ricevuta da papa Francesco assieme ad altri bambini malati.

L'evento alla Camera è stato promosso dall'associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv, in collaborazione con la deputata Laura Cavandoli, che dice: «È grazie a storie come quella di Nicole che si sono potuti fare passi avanti nella diffusione della conoscenza, prevenzione e cura di patologie neuropsichiatriche infantili come la sindrome Pandas. Sono contenta che questo evento coincida con l'8 marzo, perché proprio il coraggio di una ragazza come Nicole e la determinazione di tante madri, come la sua, e di bimbi e ragazzi colpiti da questa sindrome sono riusciti a scuotere le istituzioni e promuovere la conoscenza di questa malattia, che, se diagnosticata tempestivamente, può essere curata».

In apertura hanno portato i propri contributi il presidente della Camera Lorenzo Fontana e la premier Giorgia Meloni. «C'è grande bisogno - ha scritto Fontana nel suo messaggio - di un’attenzione sempre più consapevole, attiva e solidale dell’intera comunità, che si faccia carico di condividere il disagio di tanti malati e delle loro famiglie, offrendo loro un sostegno concreto che non li faccia sentire soli e dia loro la forza di non arrendersi mai. Al tempo stesso, è necessario un forte impegno delle istituzioni nel sostenere e promuovere la ricerca scientifica per diagnosi precoci e terapie efficaci».

«Grazie per promuovere la consapevolezza di una sindrome che in tantissimi ancora non conoscono ma che tocca tante famiglie, e grazie anche a tutti i medici, gli esperti e i professionisti che hanno preso a cuore questa causa - ha detto Meloni in un videomessaggio -. Il Ministero della Salute ha istituito un gruppo di lavoro medico scientifico per affrontare tutti gli aspetti che riguardano questa sindrome e sta portando avanti la sua attività in modo rigoroso e serrato. Forza, il coraggio fa la differenza, siamo al vostro fianco», ha concluso.

Alla presentazione anche l'attrice Maria Grazia Cucinotta. Contributi sono giunti anche dal Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli e dai sottosegretari Marcello Gemmato e Paola Frassinetti. r.c.