Solidarietà
Efficiente, pragmatica, trasparente, capace di produrre risultarti misurabili e di rendicontarli ai cittadini: è Ail Parma, l’associazione fondata 30 anni fa dal compianto professore Vittorio Rizzoli, che l’ha retta e fatta crescere per tutto questo tempo, con lo scopo di dare sostegno e speranza alle persone colpite da tumori del sangue, in particolare leucemia, linfomi e mieloma.
Da tre mesi, alla guida dell’associazione è stato chiamato un altro tecnico di prestigio, Federico Quaini, a lungo professore associato dell’Università di Parma, prima in Ematologia e quindi in Oncologia. Lo abbiamo intervistato a qualche mese dal suo arrivo in Ail.
Professor Quaini, ha vissuto la sua carriera accademica come ricercatore e docente di medicina e presta tuttora attività come volontario: come è arrivato alla presidenza di Ail?
«Sono stato ematologo e oncologo in Ospedale, all’inizio della carriera ho lavorato con il professor Rizzoli, ho svolto un percorso di ricerca in medicina rigenerativa negli Stati Uniti risponde Federico Quaini -. Sono un ematologo di estrazione, quindi conosco bene anche la tematica dell’impianto di cellule staminali nel midollo. Credo che per questo Ail abbia pensato a me come successore di Rizzoli».
Non sarà un’eredità facile. come ha trovato l’associazione al suo arrivo?
«Chi mi ha preceduto ha svolto un ottimo lavoro. Ho trovato un ambiente di persone motivate, un’associazione in salute da tutti i punti di vista, consapevole della missione e attenta ad investire al meglio i proventi da donazioni. Abbiamo davanti un compito impegnativo e operiamo in stretta collaborazione con un reparto ematologico e un centro trapianti di assoluto valore. Parma è un polo di attrazione, il secondo dopo Bologna, anche grazie ad ottimi professionisti come il direttore dell’Ematologia Giovanni Roti e la responsabile del Centro Trapianti Lucia Prezioso: ogni anno si fanno 50 trapianti di midollo osseo e c’è purtroppo una lunga lista di attesa di persone che vengono da lontano. Il nostro ruolo è quello di sostenere la ricerca e di aiutare i pazienti e i loro familiari».
In concreto, cosa fate per perseguire questi scopi?
«Per noi è fondamentale il sostegno a giovani medici ematologi e oncologi, e ai ricercatori, perché è quella la strada principale per vincere la difficile battaglia contro i tumori del sangue. Non esistono scorciatoie. Al momento abbiamo in atto 7 fra assegni di ricerca e borse di studio. Per i pazienti e le loro famiglie abbiamo due appartamenti, di cui uno inaugurato l’anno scorso, che mettiamo a disposizione gratuitamente e che sono occupati in permanenza, con un tempo medio di soggiorno di 2 mesi. E poi c’è il servizio di assistenza domiciliare Emocasa, svolto dall’Ospedale, con il finanziamento di Ail».
Ail è conosciuta anche per le sue indovinate iniziative promozionali…
«Effettivamente curiamo molto anche l’aspetto della visibilità, i cittadini ci danno fiducia e Parma è fra le sezioni più vivaci a livello nazionale. Fra le iniziative promozionali di autofinanziamento vorrei ricordarne due che comportano particolare impegno e sono diffuse in tutto il territorio provinciale: le Uova di Pasqua (prodotti di ottima qualità che acquistiamo a prezzo agevolato) e le Stelle di Natale, entrambe con il logo Ail».
Con quali mezzi fate fronte a tutti questi impegni?
«In organico abbiamo solo una segretaria part time, oltre a un paio di collaboratori e ad una psicologa che incontra settimanalmente i pazienti. Per il resto contiamo sull’entusiasmo e la disponibilità dei nostri 260 volontari che ci danno una mano per le iniziative, i trasporti e la logistica. Abbiamo anche un ex donatore che guida i pulmini e un manager che ci offre consulenza gestionale gratuita, prezioso per un bilancio come il nostro che supera i 400.000 euro l’anno».
Oltre che presidente di Ail, lei è anche un tecnico, che conosce bene la materia. Sul vostro sito parlate di un futuro senza tumori nel sangue: è possibile o un sogno destinato a rimanere tale?
«E’ il traguardo che tutti vorremmo raggiungere, ma è bene premettere che soluzioni miracolistiche non ne esistono. E’ pericoloso alimentare illusioni senza fondamento. Detto questo, è vero che anche i tumori del sangue non fanno più paura come un tempo. Si mettono in atto nuove cure, terapie innovative che risultano molto efficaci. E’ un percorso in rapida evoluzione, soprattutto grazie alla ricerca e alle capacità tecnologiche delle aziende farmaceutiche. La speranza di guarigione è elevata, ma si va avanti un passo per volta. Nelle leucemie acute, che hanno maggiore impatto, il tempo è determinante. La terapia immediata adeguata può fare la differenza nell’esito della cura, soprattutto per i tumori del sangue, che non sono facile oggetto di prevenzione».
E’ vero che la leucemia colpisce soprattutto i bambini e i giovani, e quante sono le possibilità di guarigione oggi?
«La leucemia acuta presenta un picco in età giovanile e un secondo attorno ai sessant’anni. E’ una malattia in veloce evoluzione, si presenta con una faccia diversa e richiede un approccio terapeutico rapido e innovativo. Quanto ai bambini - conclude Federico Quaini -, la mortalità è notevolmente ridotta, ma purtroppo non annullata: oggi si può parlare di guarigione in oltre l’80% dei casi».
Antonio Bertoncini
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